MENS DET SKER

Men der sker ikke så meget. Og der sker så meget. Paradoksernes holdeplads, det er lige her. Kom selv og se!

Hverdagen ligner hverdagen. Vi står op – gør morgentoilette – spiser morgenmad: tykmælk med müsli, rugbrød med ost og en kop kaffe – løser 1 eller 2 krydsogtværspgaver – læser højt fra en bog, mens vi hver drikker ½ liter væske  – snakker lidt om det læste – henter dagens Kristelig Dagblad – læser den og læser Amtsavisen, som vi har hentet hos naboen – hvis vejret er godt, sætter vi os ud i solen og deler en øl og hilser på forbipasserende  – så går vi i gang med at stille frokost an – vi hjælper hinanden –  vi spiser maden, der altid er sild, tun, tomater, agurker, æg og lidt rester fra gårsdagens middag, vi drikker juice, mælk eller vand – Ole går til middagssøvn – jeg skriver/læser/cykler/rydder op imens – så drikker vi lidt kaffe (en kop).

Efter middagssøvn o. a. kaffe og knækbrød og senere ½ liter væske til en hel krydsogtværs – så hvis det lykkes at overtale Ole en gåtur til åen ( sjældnere og sjældnere) – derefter oplæsning – mens Ole ser lidt fjernsyn cykler jeg en times tid – så er der tid til at forberede aftensmad – mens jeg fabrikerer en ret hører jeg en podcast eller en bog – vi spiser – ser TV avis – ser en film. Ole går i seng – jeg skriver eller læser og går i seng.

Sådan skal skemaet helst se ud. For det giver stor tryghed for en dement at være i et mønster, der er genkendeligt.

Mønsteret brydes jo ind i mellem: nogen kommer uventet på besøg (sjældent) nogen kommer på ventet besøg (tiere) børnene kommer tit. Vi bliver budt i byen (sjældent)

Set på tryk ligner det en trummerum og ingenting. Og det er jo sandt nok, at det er gentagelse på gentagelse, men for en dement giver det mening og stor tryghed, og selv finder jeg det OK at være i. Der er en ro, som jeg urolige mennesker altid har drømt om. Men aldrig kunnet finde.

Sommetider kan jeg gribe mig selv i at undres over, at jeg ikke længes mod rejser og andre ”oplevelser.”

Måske er jeg bare inderst inde så hamrende kedelig, at et inaktivt og stillestående liv lige er noget for mig? Den tanke kan jeg faktisk godt lide at hænge lidt fast i: at jeg er kedelig. Det er OK at være det.

Men paradokset? Hvor er det? Måske i, at jeg kan gribe mig selv i at glemme, at Ole er dement, og at jeg behandler ham præcis, som om han ikke var, og at han så reagerer fuldstændig, som om han i virkeligheden er rask. Vi fører ikke lange samtaler, men vi løser opgaver sammen – vanskelige opgaver = Danmarks sværeste krydsogtværs klarer vi en gang om ugen, og jeg kunne ikke løse den uden ham – han finder ord, de rigtige ord hver gang. Og så småsnakker vi hyggeligt hele tiden: om vejret, om børnene, om haven og omgivelserne og om, hvor taknemmelige vi er for, at vi kan være sammen. Der er nok at snakke om.

Og så pludselig står sygdommen alligevel og vibrerer mellem os på en måde, som skræmmer.

En episode: jeg var et kort øjeblik væk fra huset forleden, fordi jeg skulle hente Amtsavisen hos naboen. Han er 97 år og bor alene, og vi plejer at snakke en ½ times tid, inden jeg forlader ham, og det gjorde vi også nu, og jeg har altid min mobil med, så Ole kan ringe, men nu havde jeg glemt den. Og da jeg kom hjem var Ole helt forstyrret.

Hvad er der galt? Er der sket noget?

Hvor var du?

Det ved du da, hos Knud.

Det vidste jeg ikke, og jeg kunne ikke ringe dig op.

Men min telefon ligger jo der, og jeg pegede på mobilen, som lå ved siden af Oles mobil.

Jeg føler mig så dum, sagde han.

Det er du ikke, sagde jeg.

Så gik jeg ud i køkkenet og så, at der var stillet et par skåle midt på bordet. Min veninde er syg, og jeg havde bragt hende et par æblekager i ugens løb, og nu havde hendes mand eller datter åbenbart været hos os med de tomme skåle.

Jeg gik ind til Ole.

Du har haft besøg?

Nej. Men hvor var du?

Hos Knud?

Jeg ringede til dig.

Men hvem var her imens?

Ingen.

Jamen skålene?

Jeg er så dum!

Nej.

Jo, jeg forstår ingenting.

Men hvem var her?

Ingen. Men du var væk.

Men …  

Så gav jeg op. Det nyttede jo ingenting. Han er jo syg. Og vores gode venindes datter havde helt tydeligt skræmt ham ved at dukke op. Hvem var hun? Hvad ville hun? Hvorfor gik hun ind? Han må have lukket hende ind – Jeg låste døren, da jeg gik – men han genkendte hende ikke og var frygtelig bange og usikker på, hvad der dog skete. Sådan må det have været, men da jeg kom lidt senere, var der bare en tåget forestilling tilbage. En forestilling om noget højst ubehageligt, som var sket, mens jeg var væk.

Jeg må huske min telefon. Altid. Han kan bruge sin telefon. Endnu.

Mens det sker

Jeg tror, jeg skulle have den her drøm, fordi jeg skulle opleve, hvordan Ole har det hver dag og hele tiden, og nådigt fik jeg lov til kun at blive hængende i drømmens fortvivlende univers en time. Ikke at det føltes som en time, mareridtet syntes at strække sig over en uendelig lang tid, mens drømmen bare kørte og kørte, og jeg ikke kunne slippe fri. Men jeg sov kun en time, det ved jeg helt sikkert, for klokken var 7 (morgen), da jeg faldt jeg i søvn, og den var 8, da jeg vågnede.

I drømmen havde jeg glemt de simpleste ting, og jeg kæmpede med næb og klør for at bevare min sølle værdighed. Alt stod på spil, og jeg var i frit fald – var ved at tabe alt. Fysisk befandt jeg mig i sommerhuset i Tranestederne. Ikke alene og ikke kun med familien, venner og bekendte blev ved med at dukke op, de kom i flokke, og jeg forstod jo, at jeg havde inviteret dem. Jeg anede ikke mine levende råd, for jeg havde ingenting at servere for dem, og den smule, der var i huset (lidt mælk, lidt smør og lidt mel) vidste jeg ikke, hvordan jeg skulle anvende. Jeg havde glemt, hvordan man laver mad.  

Det var jo et mareridt, men jeg tror, at det var nødvendigt at have den drøm. Det er sådan med drømme, at de siger noget til en, som er vigtigt, og somme tider er det let at forstå budskabet. Her lød det: Sådan har han det hver dag. Husk det! Vær venlig!

Han bærer sin kranke skæbne med så stor tålmodighed og med en indre ro, som jeg slet ikke fatter. Hvordan kan han? Jeg ville ikke kunne. Demenssygeplejersken sagde engang til mig, at det var, fordi han ikke havde nogen sygdomserkendelse og derfor slet ikke følte sig ramt. Men det er ikke rigtigt. Han er meget bevidst om sin sygdom, selv nu, hvor den er så fremskreden. Og han er fortvivlet over den, det ved jeg, for det har han sagt mig mere end en gang. Men han VIL ikke lade sygdommen overtage livet.

Alt det her har jeg vist skrevet før, men det kan ikke siges for tit.

Alzheimers er en underlig sygdom, og det, der viser sig i udtryk og adfærd, adskiller sig i høj grad for det kliniske billede, som forskerne sidder og stirrer sig blinde på.

Et eksempel:

Vi var hos psykiateren i Skejby. Han snakkede. Vi lyttede. Det er 6 år siden. Vi havde lige fået diagnosen. Vi var målløse, som man er, når man lige har fået en grim diagnosen. Psykiateren snakkede. Han snakkede så dumt, og jeg husker, at han gjorde lidt nar af mig, fordi jeg sagde noget om, at Ole var kvik nok i hovedet. Det lo han nærmest af, og så sagde han med hån i stemmen, at han havde hørt en kone til en af hans patienter sige, at hendes syge mand huskede bedre end hun … Ha ha ha …

Hvor var den læge dum.

Jeg ved helt sikkert, at den kone sagde sandheden. Hun har oplevet gang på gang, at hendes alzheimerssyge mand huskede bedre end hun.

Det har jeg også oplevet. Gang på gang. Når vi løser vore daglige kryds-og tværsopgaver, så sker det ret ofte, at Ole er kvikkere end mig. At han fanger det rigtige ord før mig.

Og samtidig – Og det viser jo kun, hvilken underlig sygdom alzheimers er – Samtidig kan han glemme de mest nære ting. I dag kunne han f.eks. ikke huske, hvad hans søskende hed, eller hvor mange de var. Vi repeterede dem, men navnene sagde ham ingenting og han kunne ikke se dem for sig. Jeg fandt nogle billeder, og så genkendte han dem lidt tøvende. Men navnene var væk. Jeg ved, at han kan huske sine egne børn, men nu blev jeg alligevel nysgerrig og spurgte ham: Hvad hedder dine børn? Og så var han helt fortabt. Andreas? spurgte han usikkert. Nej, ikke dit barnebarn, dine sønner og din datter. Det ved jeg ikke, sagde han og så trist ud.

Han ved ikke mere, hvad de hedder, men han ved, hvem de er, når han ser dem. Både i virkeligheden og på billederne.

Billeder betyder pludselig rigtig meget.

Og selv om han ikke kan svare på, hvor mange børn, han har, så er han på utrolig mange måder den samme som altid. Lidt blidere og lidt forsigtigere. Men den samme. Han er sig.

Men jeg kan ikke sende ham ud til containeren med en affaldspose. Halvvejs nede har han glemt, hvad kan skulle, og så finder jeg posen ved kælderdøren, næste gang jeg går i kælderen.  Og han vil gerne hjælpe med at dække bord, men det er umuligt for ham at finde gafler, knive, tallerkner osv … jeg må give ham det i hånden, eller lukke skabe og skuffer op for ham og pege.

Det er så underligt.

Og samtidig er han så glad og afslappet i hverdagen, at jeg er fuld af beundring. Tænk, at kunne bære sin sygdom på den måde. Og jo, han ved godt, hvad han fejler.

Sådan ville jeg ikke være, hvis jeg blev dement. Du milde himmel, hvor ville jeg nødig være pårørende til mig, hvis jeg blev dement!!!

Han er ret fantastisk.

Sådan her så vi ud, da vi mødte hinanden i 1964 – ak hvor unge … og hvor er vi blevet gamle – men hvilken lykke få lov at blive det sammen.

Til sommer er det otte år siden, vi fejrede vores guldbryllup. Vores sølvbryllup – 25 år tidligere. Det var den bedste fest i hele mit liv. Sikkert også i hele Oles. Faktisk kun lige akkurat overgået af vores bryllup, der var præcis så drømmeagtigt og vidunderligt og uforglemmeligt, som et bryllup skal være, og som stadig lyser i sindet, som var det i går, vi dansede brudevals.

Det var virkelig en fest. Lige fra den indsmuglede champagne, som blev drukket på Strandvej 18 sammen med alle gæsterne – og som var så liflig og strømmede i så rigelige mængder, at nogle af gæsterne nænsomt måtte gelejdes hjem efter denne livlige indledning til festen. Åh … men det var vist kun et par gamle fiskere, som ikke kendte til alkohol og dens virkning, og som syntes, at de da aldrig i livet havde smagt skønnere saftevand end den her smukke og sprudlende drik, direkte importeret fra Frankrig af min svoger Philippe.

Men guldbrylluppet ser jeg ligesom i en tåge. Som om jeg ikke rigtig var til stede der. Og når jeg ser billederne, bliver jeg forstemt. Hvorfor? Alle havde gjort sig umage, tror jeg, der var morgensang og glade gæster og god mad og vin ad libitum , og børnene havde sørget for musik.

Måske var det, fordi det var lige der, jeg blev sikker på, at Ole var syg. En sygdom, som sikkert kun jeg kunne se. Eller nej, det kunne han selv endnu bedre end jeg, for efter festen tog han fat i mig og bad mig gå med til lægen. Han ville udredes, sagde han.

Resten er trivielt. Diagnosen alzheimers syge.

Nu er der gået flere år. Og jeg har ind i mellem skrevet om forløbet. Forløbet? Der har ikke været tale om noget løb, men om en langsom vandring, som jeg ikke engang vil betegne som tragisk. Selv om det er det billede, de fleste tegner, når talen er om demens. Og så er det er sikkert rigtigt for dem.

Men ikke for os. Og selv om det lyder som ordene i en dårlig popsang, så vil jeg alligevel udtrykke det sådan: vi er gået hele vejen hånd i hånd. Og det bliver vi ved med.

Jeg har lært sider af Ole, som sikkert har været der hele tiden, men som jeg har været blind for. Nu ser jeg, hvor blid og rar og kærlig han er af væsen. Det så jeg også, da jeg faldt for ham for mere end 60 år siden, men de egenskaber blev ligesom udviskede af den virkelighed, der nu blev min: jeg trådte ind en husmorrolle, der ikke havde rokket sig en tomme fra den, vore mødre levede. Kun var der jo den forskel, at jeg ud over at være fuldtidskone med ansvar for husholdningen, også skulle undervise på to gymnasier og en aftenskole.

Det gjorde mig så utrolig træt og ret så blind.

De første år af vores ægteskab var turbulente. For mig. Ikke for ham. Han var på en måde også blind. Som to blinde tumlede vi derudaf. Vrøvl! Vi så jo meget. Og for os begge var børnene liv og glæde.  

Men jeg fandt overgangen fra ”sorgløs” studerende med appetit på mit fag og med evne til lykkelig fordybelse i det, der fængede mig intellektuelt, og til et liv med sure pligter i hjemmet og forhastede timer i skolen næsten ubærligt.

Studierne var nu kun stjålne timer i afmålte doser og uden mulighed for fordybelse.

Men det var jo ikke hans skyld.

Og det var ikke min skyld.

Men det var sådan det var.

Sådan var han opdraget.

Og jeg var opdraget til at gøre mit bedste. Pligtskyldigt.

Vi blev sammen i de år.

Og det var der, jeg blev blind.

Faktisk tror jeg, at han værdsatte mine bestræbelser på at være en OK kone og mor og husmor, men jeg er bange for ( set i bakspejlet), at jeg ikke værdsatte alt det, som han gjorde og den, som han var. For han prøvede jo også at være OK i sin rolle.  

Han var jo den af os, der kunne få tingene til at virke. Tingene. Ja, netop. Hvis noget gik i stykker, så var det hurtigt repareret, og vore biler var aldrig på værksted, om det så drejede sig om at udskifte motoren, så gjorde han det. Og da vi købte hus, byggede han det totalt om – fjernede overflødige døre, satte andre ind, rev trappen til første sal ned og byggede en vindeltrappe i jern.

Alt det, han gjorde. Det var så flot. Og dygtigt. Og i kælderen sad han time efter time og arbejdede med finmekanik.

Tja … nu er evnen til at reparere de fine små mekanismer væk, men der er så meget, der stadig er til stede, og så meget, der lyser. Og i dag er jeg ikke blind.

FORANDRINGER

Hele livet forandrer vi os. Vi er i stadig bevægelse. Den, vi var i går, er ikke den, vi er i dag, og den, vi bliver i morgen er en anden end … osv.

Bevægelse er liv – stilstand er død.

Det er trivielt at skrive det. Ikke nogen dybsindig tanke i de ord.

Bevægelse – et smukt ord – musik er bevægelse – poesi er bevægelse – og jeg bliver bevæget, når jeg møder mennesker, jeg holder af, når jeg går i naturen og ser livet omkring mig: jeg ser med mine to øjne, og ved samtidig, at der ude på marken, der oppe på himlen og der inde i skoven, ja alle vegne, er der tusindvis af andre øjne, der ser mig. Alle de hundredevis af levende væsner, der omgiver os.

Alt er liv og bevægelse. Ingenting står stille.

Som sagt – det er ingen nyhed. Den græske filosof Heraklit sagde det jo allerede for mere end 2000 år siden – ”alt flyder …”, sagde han. Alt er i evig bevægelse …

Nu springer jeg. Et langt spring. Hørte i dag en podcast om børn, der brød med deres forældre. Den passede så fint til mit lugearbejde. Jeg har børn – jeg er forældre – og jeg kunne ikke tænke mig en værre hændelse end et brud med et af mine børn.

Og mens jeg trak lange genstridige græsrødder op af mulden og ekspederede dem videre til kompostbunken, hvor de kan gøre gavn, hørte jeg Anne Libak fortælle om bruddet med sin mor. Hun havde brudt med hende, og vi fik vist nok ingen forklaring på hvorfor, men det lå i luften, at moren havde været ret utålelig og desuden, at bruddet var gensidigt. Men så kom det, som fangede min opmærksomhed: Nu hvor moren var blevet gammel, var hun blevet ramt af demens, og datteren var vendt tilbage til hende og tog sig kærligt af hende. Og det gjorde hun, fordi hun var kommet til at huske, at hun engang havde været en lille pige, der elskede sin mor. Og som blev elsket af sin mor.

Demensen havde forandret moren. Hun var blevet mild og kærlig, og hun blev ved med at kunne kende sin datter, selv om hun glemte alle andre. Det er sådan er vigtig historie, synes jeg, og Anne Libak fortalte den nøgternt og uden sentimentalitet. Som en naturlig ting.

Jeg synes, den slags historier er værd at huske på. Når vi snakker demens, er det som regel rædselsberetninger, vi præsenteres for.

Demens er ikke altid en rædsel. Der er så meget andet. Også meget opløftende. Måske ikke lige det ord, men det faldt mig i pennen. Min egen mor blev gladere, friere og mildere, da hun blev ramt af Alzheimers. Jeg synes, det er værd at huske.

Min mand har aldrig været kærligere mod mig end nu, hvor han er mange år henne i sin sygdom. Alzheimers er en ond sygdom, den er en dræber. Den kan dræbe hukommelsen, og det er slemt, men den kan ikke dræbe kærligheden. Det er min erfaring. Og den er jeg ikke ene om.

Kærlighedens kraft er stærkere end sygdommen.

Læser for tiden Klaus Høecks digte fra samlingen HJEM. De handler om kærlighed og alt hvad der gør godt og ondt på et menneske i kærlighedens favn.

Men jeg snyder lidt, når jeg citerer nedenstående digt.

Undskyld Klaus – men så ved I det kære læsere, og du ved det, kære Klaus:

Jeg tager dit smukke digt, fordi det lige nu rammer ind i min virkelighed af kærlighed og smerte – men jeg skifter pronominerne ud, så de passer på mig. Låner altså digtet og skriver det en smule om.

Det er jo stadig Høecks ord. Og så bare lidt mine.

Du bærer mig på / din drøm der er mere blå / end dine øjne / du bærer mig på / dit ord der er fjernere / end polaris du / bærer mig på dit håb / mens jeg bærer dig på / kærlighedens kors.

Ja, verselinjelængderne er underlige, men det er ikke det væsentlige, selv om det måske engang var med til at gøre digteren så berømt.

Mens det sker

Der er bøger, man skriver, fordi man har lyst og ikke kan styre udenom. Gang på gang finder fingrene vej til tastaturet og gang på gang skriver de det, som hjernen dikterer, fordi det er et stof, der er ved at flyde over og skriger sin hjemløshed ud. Nu skal det have sit sted. Nu skal det stå der sort på hvidt, alt det, der tumler om i skallen som brikker i et puslespil, man har forsømt at samle. Nu må de samles op og sættes på plads. Det bliver fantastisk at se billedet, tænker man.

Sådan kommer mange bøger til verden.

Men så er der andre bøger, som man må skrive, fordi de mangler. Eller i al fald overskygges af en flodbølge af bøger, der handler om præcis det samme, men som løber i en retning, som i al fald i mine øjne er forkert. De er kort sagt på afveje. Og ender i en blidgyde. Den slags bøger er der nok af. Og det er så sørgeligt, synes jeg.

Der er ganske enkelt noget at rette op på. Og nogen burde gøre det. Jeg bør gøre det. Men jeg har ikke rigtig lyst.

Måske skyldes ulysten den tsunami af bøger om emnet, som oversvømmer markedet med deres tårevæddede beretninger om, hvor forfærdeligt livet med demens er. Og hvor ubærligt, det er at være pårørende til en dement.

Så fik jeg nævnt emnet. Det handler om demens. Og så forstår du sikkert hvor jeg vil hen. Og hvis ikke, så er det altså den her vej, jeg vil gå: Jeg vil fortælle om alt det, der ikke står i flodbølgebøgerne om demens og pårørende. Alt det, der (med vilje?) er udeladt.

Og når jeg ikke har lyst, så er der grunde nok: 1) jeg er en kryster, der er bange for at tale de fleste stemmer midt imod. 2) de andre stemmer er jo ikke falske, kun ensidige 3) der er penge involveret: det gælder om at få så meget som muligt af samfundets fælleskasse sat over på området ”demens” – altså væk med det bærbare ved sygdommen og frem med det ubærlige. Det giver kasse.

Når jeg skriver, at der mangler bøger med en positiv indgang til skildringen af demenssygdommene er det ikke helt sandt. Jeg kender i det mindste tre forfattere, som netop tager den side af sagen op og behandler den kompetent og smukt.

Den ældste er Christine Swane, der vist nok for første gang skrev bøger om demens fra en uvant vinkel. Nuanceret og smukt. Og sandt. Ud fra faglig viden og stor erfaring. Bedst kendt og lettest læst er ”Skyggen af en hverdag,” den kan stærkt anbefales.

Så er der den nyere bog ”Drengen, der blev væk” af Ina Kjøgx Pedersen, der skildrer livet som pårørende til en dement med den barske diagnose: body lewis – hun viser de fine sider af demensen, som skræklitteraturen udelader, og sidst vil jeg nævne den helt igennem rørende og grundige skildring af livet med alzheimers sygdom – sådan som Wendy Michell gør det i sin bog: ”En jeg kendte engang.”

Her er et citat fra bogen: there is “a beginning, a middle and an end to the disease – with so much life to be lived in between”. Der er en begyndelse og en midte og en slutning på sygdommen – med så meget liv at leve imens.

Jeg har nu levet i seks år med en ægtefælle med diagnosen alzheimers syge. Og når jeg siger, at det har været seks gode år, så er det ikke, fordi jeg glemmer gråden og følelsen af forladthed, som følger med, men fordi jeg husker latteren og glæden, som er lige så trofaste følgesvende.

Det er derfor, jeg synes, at jeg bør skrive en bog.

”Hvad skal jeg gøre?”

”Gøre?”

”Ja, for dig …”

Øh … lige nu har vi siddet sammen løst to svære krydsogtværsopgaver, og jeg har 1000 ting at gøre, og ville helst flyve i gang med arbejdet lige på stedet. Men hvad skal jeg sætte ham til?

Det går ikke bare at gå fra ham.

Hvis jeg gør, lægger han sig. Det er ikke godt. Og han vil ikke gå tur så tidligt på dagen, siger han. Det er for tidligt, siger han, når jeg tilbyder en spadseretur. Som om det var en whisky, jeg tilbød ham.

Han har set til fyret. Det kører.

Forleden stod det stille. Så gik der en formiddag og det meste af en eftermiddag med at få gang i det igen.

Rense det. OK. Det kan vi gøre i fællesskab. Men jeg tænker, at vi bliver nødt til at skifte det fyr ud med noget vedligeholdelsesfrit, noget som ikke strejker mindst en gang om måneden, fordi vi glemmer at få det renset, enten fordi jeg fortrænger det som så meget andet ubehageligt, eller fordi Ole glemmer det.

Hver uge skal det renses. Hver gang det samme mareridt, for skruerne, som tidligere blev lagt pænt og rydelig til side, nu nemt flyver væk og ikke er til at opspore igen, når de skal sættes i. Åh, men så må jeg stå lige i nærheden og redde hver eneste skrue, efterhånden som de løsnes.

Forleden glemte vi at rense kanalerne. Vi rensede alt andet. Men kanalerne glemte vi. Det må vi huske en af dagene.  Ellers går det rådne fyr i stå.

Det er lige meget nu, hvor vejret er lunt, men i vinters var det ind i mellem slemt. Og vi frøs. Måtte endda hente hjælp udefra. Det undgår vi helst.

Jeg gav ham en sort pose i hånden for et øjeblik siden. Den var fuld af plasticaffald og et par flasker.

”Hvad skal jeg med den?”

”Kan du ikke bare gå ned med den? Og tømme den.”

”Jo, selvfølgelig. Hvad skal jeg gøre?”

”Du skal gå til skrællebøtte nr. 2, og der står plast og glas over det ene rum. Der plumper du det hele i. Posen skal jeg have igen.”

Han ser forvirret ud, men tager posen. Lidt efter kan jeg høre ham rumstere i det inderste kælderrum. Jeg går ned til ham. Han står og flagrer med posen.

”Hvad skal jeg med det her?”

Jeg tager den fra ham og går ud med den.

Det vidste jeg jo godt, at han ikke kunne.

Men jeg glemmer det.

Glemmer det.

Han ser så helt normal ud. Og han er så klog. Hvorfor kan han så ikke gøre en simpel ting som at tømme en pose i den rigtige beholder?

Han har jo lige løst en vanskelig ord-opgave – kaldet Kloge Åge. Og det er ikke mig, der finder de rigtige ord. Det er ligeså ofte ham.

Hvordan hænger det samnen?

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Mens det sker 26

Jeg har i lang tid ikke skrevet indlæg til denne kategori. Og det skyldes flere forhold, men det vigtigste er måske, at jeg ville komme til at gentage mig selv. Mit seneste indlæg er fra august 2022, og vi har nu juli 2023 – der er gået næsten et år, og i den tid er der sket meget. Med ham og med mig. Han er længere inde i sin sygdom, og jeg har selv været syg, og jeg tager f.eks. ikke mere ud med mine foredrag om alzheimers syge, og det er lidt modstræbende, at jeg er holdt op med det, jeg har dog måttet indse, at jeg ikke mere har kræfterne – eller i al fald er jeg bange for, at det skal gå som i foråret, hvor jeg har måttet aflyse. Det kan man ikke være bekendt. Så hellere stoppe. Men det er på godt gammelt jysk træls, for jeg syntes og synes jo stadig, at jeg havde noget at komme med, som er anderledes end det, man altid hører om sygdommen.  

Derfor vil jeg også blive ved med at skrive lidt på bloggen. Og så håbe på, at der er nogle af dem, der har brug for det, som læser det.

Det var en artikel i Kristelig Dagblad d. 27/6, som fik mig til at synes, at jeg nu var nødt til at tage emnet op igen. Den havde som overskrift: ”Min syge mor har ikke længere nogen stemme. Hvis hun havde, havde hun kæmpet for retten til at dø.” Den handlede om retten til at afslutte sit liv. Men altså også om alzheimers. Moren er dement, og det billede, som datteren giver af sin mors liv, er sort, sort, sort. Der er over teksten et billede i sort/hvid, hvor man ser en person lænket til en kørestol på vej ind i mørket. Og alt i artiklen er lige så sort som billedet. Andet får man ikke at vide om sygdommen. Kun det sorte og sørgelige. Og det billede svarer præcist til det billede, som ( næsten) alle bærer rundt på: at en alzheimersdiagnose er lig med en uværdig, smertefuld og kulsort tilværelse. Og det er netop for at nuancere det billede, at jeg gerne igen og igen går ud og fortæller folk, at sådan er det ikke. At sygdommen kan være mild i årevis, at den syge kan have et (næsten) normalt liv i år efter år, og at det at gøre en ende på livet alene på grund af diagnosen er helt vanvittigt.

Men igen: jeg kender ikke alle demente i Danmark, så jeg er ikke ekspert, men efterhånden kender jeg rigtig mange, og de fleste har og får et både værdigt og værdifuldt liv.

Så hold dog op med at sprede angst og fortvivlelse der, hvor der også findes lys og glæde og endda lykke.

Kærlighed og varme. Det er den bedste medicin mod alzheimers. Og ja, man kan sagtens finde glæde og trøst i hinanden, selv om den ene er dement og den anden er ”normal” –

Det her var jeg nødt til at skrive, så ved jeg godt, at der er nogen, som ikke vil tro mig, det kan jeg ikke gøre noget ved.

Nu har jeg ikke sagt, at det er let at være pårørende til en dement. Det er det slet ikke. Jeg siger bare, og det vil jeg gerne gentage: der er så meget andet end det svære og tunge. Der er også glæde og kærlighed.

Glem det nu ikke!

Og lige den her tilføjelse: Ole har nu haft sygdommen i mange år, men vi kan stadig læse de samme bøger: jeg læser lige nu højt for ham af Bent Hallers nyeste roman, og vi morer os sammen over at høre om forfatterens forældres liv under krigen. Herligt. Vi nyder også de samme film om aftenen: i aften så vi filmen om Astrid Lindgren: Unge Astrid , og jeg tror vi begge blev lige fængslede af den smukke fortælling om kærlighed og mørke.

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Hvem er vi? Hvem er du? Hvem er jeg?

Et af tidens store temaer er identitet.

Spørgsmålet bliver ikke mindre relevant, når man rammes af Alzheimer. Det er almindeligt at mene, at man er summen af sine erindringer. Og når man mister hukommelsen, hvad er man så? Hvem er man så?

I bogen “Stadig Alice” ( Lise Genova) viser alene titlen, at forfatteren mener, at man forbliver sig selv. : Alice er stadig Alice, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen. Og min Ole er stadig Ole, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen.

En dag vil han måske ikke kunne kende mig. Men jeg vil altid kunne kende ham. Han vil altid være min elskede mand.

Knausgård skriver i “Ulvene fra Evighedsskoven”:

“Den der tænker det, er bygget op af minder der bekræfter, det er det der er ham eller hende.”

Her sætter forfatteren lighedstegn mellem personen og dennes minder.

Og den tidligere, nu afdøde biskop, Jan Lindhardt, siger, da han får diagnosen Alzheimer. “Men hvem er jeg uden min hukommelse?”

Jeg har netop færdiglæst Julie Rubows bog: “Jeg ser dig stadig, en fortælling om livet med Alzheimer.

Jeg så også filmene om familien Rubow og deres liv med en far/ægtefælle, der var ramt af Alzheimer. Og det var en fortælling, som jeg har hørt og læst mange gange før: en syg, som mister grebet om sit liv og som i frustration og afmagt reagerer med voldsom vrede, rettet mod de nærmeste, fordi de er der, og den syge ikke kan forstå, at de er lige så magtesløse over for sygdommen som han selv er.

Sygdommen overtager styret, og den syge mister enhver styring og bliver et ondt redskab i sygdommens ufølsomme hænder.

Enhver alzheimersygdom udvikler sig forskelligt fra person til person. Men det er vigtigt, at den, der er ramt, mødes med venlighed, kærlighed, og aldrig med vrede og heller ikke med medicin.

Men et sådant dagligt, timeligt, evindeligt venligt møde kræver sin mand/kvinde, og det kan være vanskeligt at leve op til.

Jeg synes, Julie Rubow yder umenneskeligt meget i den retning. Hendes mands sygdom er langt ondere og mere aggressivt udviklende end min mands. De to mænd har jo også helt forskellige DNA’er og helt forskellige livsforløb. Julies mand var en stor kanon i erhvervslivet, en RIGTIG mand med magt og indflydelse, og han har levet i det mande-billede: at være stærk. Og så knækkes han. Og skal passes og pylres om. Og det kan han ikke bære. Min mand er en såkaldt “blød” mand – åh jo, han har også levet på gamle mandsidealer, var også en ivrig jæger osv. men det har aldrig været vanskeligt for ham at vise ømhed og kærlighed. Og han er blid af natur. Det hårde var indlært og overflade og det første, der krakkelerede og gled væk, da han blev syg. Så fik kærligheden og trangen til at vise, at han elsker os, overtaget. Nu får jeg at vide mange gange hver dag, at han elsker mig.

Men jeg ved det nok. Vreden ulmer også i ham. Og i korte stunder, som han glemmer med det samme, men som ligger og skærer i mig, tager den over.

Sådan var det i går. Han ville have mig til at fylde vand på varmeanlægget, og jeg forsøgte at fortælle ham, at det ikke var nødvendigt, for solen skinner og der er hver dag 25 grader og vi behøver ikke tænde fyret og at solvarmen forsyner os med varmt vand.

Så skældte han ud. På mig. Jeg ville da heller ikke hjælpe ham. Det varede en tid at berolige ham. Pludselig stod jeg der og ville bremse ham og i al fald ikke hjælpe ham.

Det gjorde ondt.

Da jeg kom hjem fra min cykeltur havde han tændt pillefyret. Jeg gik lige så stille ud og slukkede. Og han havde allerede glemt det. Han havde også glemt sin vrede.

Og det er jo så det gode. Det onde glemmes hurtigt. Desværre bliver det liggende i mig og ulmer. Jeg beundrer Julie for hendes umenneskelige udholdenhed. Det ville jeg aldrig kunne leve op til.

Det tror jeg heller ikke, jeg behøver. Eller det mener jeg at vide, at jeg ikke behøver. Vreden er en naturlig del af sygdommen, og den skal vi nok takle..

Den må nødvendigvis ramme mig. Vi er kun os to.

Og det sker i alle den slags sygdomsforløb, tror jeg. Og det vidste jeg jo godt.

Julie Rubows bog er bestemt værd at læse. Det er barsk læsning, og det er vigtigt, at man ikke forfalder til den tro, at alle demensforløb ligner dette. Det gør de langt fra. De fleste er fredelige – det er en af årsagerne til, at jeg stadig er på banen som foredragsholder. Jeg har heldigvis en anden historie at fortælle. Og den høres alt for lidt, selv om det er den mest almindelige.