Mens det sker – 25

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Hvem er vi? Hvem er du? Hvem er jeg?

Et af tidens store temaer er identitet.

Spørgsmålet bliver ikke mindre relevant, når man rammes af Alzheimer. Det er almindeligt at mene, at man er summen af sine erindringer. Og når man mister hukommelsen, hvad er man så? Hvem er man så?

I bogen “Stadig Alice” ( Lise Genova) viser alene titlen, at forfatteren mener, at man forbliver sig selv. : Alice er stadig Alice, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen. Og min Ole er stadig Ole, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen.

En dag vil han måske ikke kunne kende mig. Men jeg vil altid kunne kende ham. Han vil altid være min elskede mand.

Knausgård skriver i “Ulvene fra Evighedsskoven”:

“Den der tænker det, er bygget op af minder der bekræfter, det er det der er ham eller hende.”

Her sætter forfatteren lighedstegn mellem personen og dennes minder.

Og den tidligere, nu afdøde biskop, Jan Lindhardt, siger, da han får diagnosen Alzheimer. “Men hvem er jeg uden min hukommelse?”

Jeg har netop færdiglæst Julie Rubows bog: “Jeg ser dig stadig, en fortælling om livet med Alzheimer.

Jeg så også filmene om familien Rubow og deres liv med en far/ægtefælle, der var ramt af Alzheimer. Og det var en fortælling, som jeg har hørt og læst mange gange før: en syg, som mister grebet om sit liv og som i frustration og afmagt reagerer med voldsom vrede, rettet mod de nærmeste, fordi de er der, og den syge ikke kan forstå, at de er lige så magtesløse over for sygdommen som han selv er.

Sygdommen overtager styret, og den syge mister enhver styring og bliver et ondt redskab i sygdommens ufølsomme hænder.

Enhver alzheimersygdom udvikler sig forskelligt fra person til person. Men det er vigtigt, at den, der er ramt, mødes med venlighed, kærlighed, og aldrig med vrede og heller ikke med medicin.

Men et sådant dagligt, timeligt, evindeligt venligt møde kræver sin mand/kvinde, og det kan være vanskeligt at leve op til.

Jeg synes, Julie Rubow yder umenneskeligt meget i den retning. Hendes mands sygdom er langt ondere og mere aggressivt udviklende end min mands. De to mænd har jo også helt forskellige DNA’er og helt forskellige livsforløb. Julies mand var en stor kanon i erhvervslivet, en RIGTIG mand med magt og indflydelse, og han har levet i det mande-billede: at være stærk. Og så knækkes han. Og skal passes og pylres om. Og det kan han ikke bære. Min mand er en såkaldt “blød” mand – åh jo, han har også levet på gamle mandsidealer, var også en ivrig jæger osv. men det har aldrig været vanskeligt for ham at vise ømhed og kærlighed. Og han er blid af natur. Det hårde var indlært og overflade og det første, der krakkelerede og gled væk, da han blev syg. Så fik kærligheden og trangen til at vise, at han elsker os, overtaget. Nu får jeg at vide mange gange hver dag, at han elsker mig.

Men jeg ved det nok. Vreden ulmer også i ham. Og i korte stunder, som han glemmer med det samme, men som ligger og skærer i mig, tager den over.

Sådan var det i går. Han ville have mig til at fylde vand på varmeanlægget, og jeg forsøgte at fortælle ham, at det ikke var nødvendigt, for solen skinner og der er hver dag 25 grader og vi behøver ikke tænde fyret og at solvarmen forsyner os med varmt vand.

Så skældte han ud. På mig. Jeg ville da heller ikke hjælpe ham. Det varede en tid at berolige ham. Pludselig stod jeg der og ville bremse ham og i al fald ikke hjælpe ham.

Det gjorde ondt.

Da jeg kom hjem fra min cykeltur havde han tændt pillefyret. Jeg gik lige så stille ud og slukkede. Og han havde allerede glemt det. Han havde også glemt sin vrede.

Og det er jo så det gode. Det onde glemmes hurtigt. Desværre bliver det liggende i mig og ulmer. Jeg beundrer Julie for hendes umenneskelige udholdenhed. Det ville jeg aldrig kunne leve op til.

Det tror jeg heller ikke, jeg behøver. Eller det mener jeg at vide, at jeg ikke behøver. Vreden er en naturlig del af sygdommen, og den skal vi nok takle..

Den må nødvendigvis ramme mig. Vi er kun os to.

Og det sker i alle den slags sygdomsforløb, tror jeg. Og det vidste jeg jo godt.

Julie Rubows bog er bestemt værd at læse. Det er barsk læsning, og det er vigtigt, at man ikke forfalder til den tro, at alle demensforløb ligner dette. Det gør de langt fra. De fleste er fredelige – det er en af årsagerne til, at jeg stadig er på banen som foredragsholder. Jeg har heldigvis en anden historie at fortælle. Og den høres alt for lidt, selv om det er den mest almindelige.

I mit hoved – i min mave – i min have – lige nu

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Mavefornemmelser. Det er en god ting. Man kan gå efter dem. Det kan de dygtigste af de detektiver, vi fodrer hovedet med for tiden – Ole er meget glad for krimier, og så snupper vi et par stykke hver dag. De er for resten glimrende at strikke til. Og bliver de spændende, går jeg.

Men det var mavefornemmelserne. Jeg lytter til dem. Og kan jo heller ikke slå dem fra. Når noget gør ondt neden for hjertet og ikke i hjertet, og jeg ved, at det ikke er noget, jeg har spist, så lytter jeg og lige nu hører jeg dem sige:

“Nu er du gået for vidt. Hold lige her! Du skal ikke længere! Det er OK at stoppe op. Og nej, du finder ikke ud af at hindre “fjendtlige” algoritmer i at styre dit liv! og IT verdenens irgange kan du lige så godt opgive at finde vej i. Så hold lige her! væn dig til, at du er blevet et gammelt fjols, der er ladt alene på en fjern banegård i et ukendt land og selv må finde hjem.

Maven. Det er en ting. Hovedet noget andet, selv om der jo er en sammenhæng. Og ja, det roder lidt rigeligt i øverste etage, men så er der det, at jeg faktisk godt kan lide rodet – orden er OK, “ordnung muss sein!” – men ekstrem orden er død. Så, at det hele gror lidt vildt deroppe i knold-regionen – og at alle impulser ikke lader sig styre – og at jeg ind i mellem mister grebet og bare drukner i vrimlen, det er OK – og meget bedre end stilstand.

Der er smukt i verden – også i mit hoved – men der er ikke orden.

A propos orden, så kig lige på min have, som den folder sig ud i disse dage: der er ABSOLUT ingen orden Alt vælter sig mellem hinanden derude. – Og alligevel bliver hver fiber i min krop glad ved synet af den.

Ja – alle mine fibre sitrer af glæde. Og det hedder jo ikke fibre, men celler. Celler. Atomer. Ioner. Protoner. Og fibre er der jo også, og sener, og blod og andre væsker i massevis. Kroppen er et vrimlende kaos af alt muligt.

Og det er smukt. Og levende. Selv når vi dør, lever vi. Er det ikke en skøn tanke.

Når jeg går tur i et villakvarter, er haverne næsten ens: grønne plæner og ude ved kanten lidt buske eller måske endda blomster. Men ikke for mange. Og ikke et strå, der ikke er plantet med vilje og afpasset i farve og form til resten. Regelret – geometrisk og ordnet. Og motorerne snurrer rundt og gør havearbejde. Små robotter sørger for, at græsset ikke kan gro ( som grise i en grisebås – der heller ikke kan røre sig) – det skal se PÆNT ud, og jo ordentligere, jo pænere. Og det mest moderne er slet ikke plæner, men fliser og grus. Så er der ikke mere natur tilbage – jo, på fliserne kommer der efter en tid igen liv: små organismer vokser frem, men dem dræber villaejerne lynhurtigt, så steriliteten og døden kan få lov at sejre.

Hvor er det mærkeligt.

Jeg læste lidt om “plænens” historie hos Harari forleden, og her kommer et citat fra “Homo Deus”: (side 341 i e-bogen):

“Ideen om at anlægge en græsplæne ved indgangen til private boliger og offentlige bygninger blev undfanget i franske og engelske aristokraters slotte i den sene middelalder. I tidlig moderne tid begyndte denne vane for alvor at slå rødder, og den blev adelens varemærke. Velholdte plæner krævede jord og en masse arbejde, især i tiden før opfindelsen af græsslåmaskiner og automatiske vandingsanlæg. Til gengæld skaber græsplæner intet som helst af værdi. Man kan ikke engang lade dyrene græsse på dem, eftersom dyrene vil spise og trampe på græsset. Fattige bønder havde ikke råd til at spilde dyrebar jord eller tid på plæner. Den pæne græsplæne ved indgangen til store slotte var derfor et statussymbol, som ingen kunne simulere. En sådan græsplæne bekendtgjorde for enhver forbipasserende “jeg er så rig og magtfuld, og jeg har så mange hektarer og livegne til min rådighed, at jeg har råd til denne grønne og ekstravagante plæne.” Jo større plænen var, desto mægtigere var dynastiet. Hvis man besøgte en hertug og så, at hans plæne var i dårlig forfatning, vidste man, at han havde problemer. Den elskede plæne var ofte skueplads for vigtige fejringer og sociale begivenheder. ….

Menneskene kom således til at identificere plænen med politisk magt, social status og økonomisk velstand. Derfor var det ikke overraskende, at det opstående borgerskab i det 19. århundrede med stor begejstring tog græsplænekonceptet til sig. I begyndelsen var det kun bankfolk, advokater og industrimagnater, der havde råd til en sådan luksus foran deres privatboliger. Men da den industrielle revolution udvidede middelklassen og først plæneklipperen og senere den automatiske havevander blev opfundet, havde millioner af familier pludselig råd til en privat græsplæne. I de amerikanske forstæder ændrede en velholdt plæne sig fra at være en luksus for de velhavende til en nødvendig bestanddel i et middelklasseliv. Det var på det tidspunkt, at et nyt ritual blev føjet til forstandsliturgien. Efter gudstjenesten søndag formiddag slog mange passioneret deres græsplæner. Hvis man gik en tur ned ad gaderne i et forstadskvarter, kunne man hurtigt vurdere de enkelte familiers velstand og position ud fra deres plænes størrelse og kvalitet. Der er ikke noget mere sikkert tegn på, at der er noget galt i familien Jones, end en forsømt græsplæne i forhaven. Græs er i dag den mest udbredte afgrøde i USA efter majs og hvede, og plæneindustrien (planter, gødning, slåmaskiner, sprinklere, havemænd) omsætter årligt for milliarder af dollars.”

Mens det sker – 24 – Livet i slowmotion

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Livet i slowmotion

Det er nødvendigt, at alt foregår langsomt, når alzheimers er en del af husstanden. Den bremser ethvert forsøg på hastig fremdrift. Og jeg gribes af og til at en desperat følelse af, at jeg ikke kan følge med, når hvert eneste skridt skal tages i sneglefart.

Følge med? Ja, hvad mener jeg i grunden med det? Hvad er det, jeg skal følge med i? Og hvor er det, jeg absolut skal være meddelagtig?

Måske skal jeg bare tage en dyb indånding og sige til mig selv: Slap nu af! Du SKAL ikke være på forkant! Du skal ikke tage del i dit og dat! Du må godt melde dig ud af samfundet!

– men nej, den sidste sætning får mig op i det røde felt. For det VIL jeg ikke være med til. Jeg ER en del af samfundet. VI er en del af samfundet.

Så melde mig ud!? Ikke på vilkår. Dilemmaet er dog synligt nok: jeg kan ikke slippe for de forpligtelser, der ligger lige for, og de indebærer tydeligt nok, at jeg holder mig i ro, og jeg har et stærkt ønske om (behov for) at være en nyttig del af det samfund, jeg er en del af.

Så må jeg prøve at finde en vej.

Mens det sker – 23

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Det seneste indlæg i denne kategori (om demens) skrev jeg i maj. Og der er sket meget siden. Jeg skrev om stilheden og troede, at den var permanent og et nyt, ulykkeligt trin i sygdomsforløbet. Og deri tog jeg jo fejl. Heldigvis. Det viste sig umiddelbart efter, at tavsheden, trætheden, depressionen, vægttabet osv. skyldtes helt andre sygdomme end demensen. Og dem er han nu helbredt for.

En stor lettelse. For mig i al fald. Selv husker han ikke, at han har været syg.

Vi har igen en hverdag, som ligner den gamle. Man kan sige, at vi fik en frist. Kort måske. Men vi er taknemmelige, og jeg skriver det her indlæg for at dem, der af forskellige årsager måtte interessere sig for emnet, ikke skal føle sig vildledte af mit indlæg nr.22 fra maj.

Hverdagen er OK.

Livet er OK.

Mens det sker 22 – stilheden

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Der er blevet stille i stuerne. Ved bordet siger vi ingenting. Eller jeg siger lidt, og han nikker, men mest kigger han ned i sin tallerken.

Jeg holder af samtalen. Ikke småsnakkeriet. Når jeg er sammen med folk, jeg ikke kender, men er tvunget til at sidde side om side med i timevis, så er det næsten ikke til at holde ud, hvis der ikke bliver samtalet, men kun småsnakket.

Det er noget helt andet, når vi to småsnakker herhjemme. Så er det varme og hygge og nærhed. Vi nyder den andens stemme og ordene – de er som kærtegn – og de betyder så meget mere, end de siger.

Det savner jeg.

Men for ham må savnet være endnu dybere og endnu smerteligere.

Vi raske kommer i den grad til kort over for den syge. Og vi magter jo slet ikke det, som Paulus siger, at vi skal: bære hinandens byrder.

Jeg er så magtesløs.

Jeg beder til Gud. Men jeg forstår ikke at lægge mine (vore) byrder over på ham. Også i mine bønner føler jeg magtesløsheden.

Mens det sker – 21

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I morges var vi begge tavse. En morgen som alle andre. Og så alligevel slet ikke.

Morgenkaffen er en af hver dags stjernestunder. Så snakker vi om, hvor travlt vi havde, da børnene boede hjemme og de og vi skulle ile ud af huset alt for tidligt.

Nu har vi så velsignet god tid.

Dagen lang finder vi på ting, som vi gerne vil, og som vi kan gøre sammen eller hver for sig. Den her stund om morgenen, hvor intet haster, er så fin – en ny dag begynder, men i slowmotion.

Morgenmaden er enkel som resten af dagen, et stykke rugbrød, en skål tykmælk, rosiner og mandler (her fråser vi) og ikke mindst kaffe. Og så serveres aviserne. Ole henter dem og giver mig den ene og fordyber sig i den anden. Bagefter bytter vi.

Weekendavisen og Information opsagde vi for et år siden, fordi vi syntes, at Amtsavisen og Kristelig Dagblad dækkede vores behov for læsestof, sådan som det er nu. Der er ikke den samme glubende appetit på verden. Indrømmet: vores liv er skrumpet, også hvad avislæsning angår.

Inden vi læser, snakker vi. Men i morges sagde ingen af os noget. Jeg sad og tænkte på det interview, jeg havde givet til Kristelig Dagblad og de spørgsmål, det havde rejst. Ole så ud i luften, hvor der absolut ingenting var at se.

Pludselig fik jeg øje på ham. Og så, at han var ulykkelig. Det er han heldigvis sjældent.

”Hvad tænker du på?”

”Ja,” sagde han.

”Jamen på hvad?”

”Der er så tomt,” sagde han.

Når han har det sådan, må jeg må tage mig sammen og forsøge af fylde hans tomhed med mening. Det er heldigvis ikke så svært. Og det giver også mit liv mening.

Mens det sker 20 – Ordet

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Det skabende ord

Bibelen siger: I begyndelsen var Ordet og Ordet var hos Gud

Grundtvig siger: Ordet skaber hvad det nævner

Jeg siger: det er et stort ansvar at have ordet i sin magt. Det kan i den grad misbruges.

Når man bor i et glashus, skal man ikke kaste med sten. Når man bor i et demenshus, skal man ikke kaste med ord. Det skal man heller ikke uden for huset. Det gør SÅ ondt, når de forkerte ord rammer.

Og nu vil jeg vende tilbage til Michells bog “En jeg kendte engang”

I bogen skriver hun om, hvordan ordene, der bruges om demens er med til at skabe det billede af sygdommen, som hun (og jeg) kalder et vrængbillede. Et eksempel: Hun er til en konference, hvor hun skal tale på vegne af demente, og arrangøren siger ud til publikum: “Og nu skal vi høre Wendy Mitchell, som lider af demens.”

Hun går på talerstolen og begynder med at korrigere: “Jeg lider ikke af demens, jeg lever med demens.”

De ord fortæller i en nøddeskal, hvordan hun forholder sig til sygdommen og til det sprog, der almindeligvis anvendes om den, og som misfarver virkeligheden. Her er et citat fra bogen ( Wendy er til kontrol hos sin læge):

“Jeg sidder foran overlægen, mens han noterer resultatet af mit sidste sæt hukommelsestests. Fra den modsatte side af skrivebordet forsøger jeg uden held at læse, hvad han skriver. Omsider læner han sig tilbage og sukker: “Det gik lidt dårligere end sidste gang,” siger han, og selvom jeg jo godt ved, at jeg har en fremadskridende sygdom, mærker jeg hjertet synke i mit bryst. Jeg sjokker ud af hans kontor, trist over, at min sygdomsramte hjerne endnu en gang har svigtet mig. Jeg ved ikke præcis hvordan eller hvor, hvilken del af testen eller hvilke specifikke spørgsmål,. Det eneste, jeg kan huske, er ordet “Dårligere”. Om aftenen falder jeg i søvn med ordet “dårligere” hvilende på puden ved siden af mig. Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg ikke får det bedre, men jeg tænker ofte på, hvor vigtigt det er med lægens sprogbrug og valg af ord, når han taler med sine patienter. Jeg havde måske følt mig knap så hjælpeløs, hvis han havde sagt: “Denne gang scorede du seksogtyve. Det var din koordinering, der åbenbart var problemet. Hvad kan vi så gøre for at hjælpe på det?”

Et andet sted i bogen er Wendy inviteret til at holde foredrag for nogle sygeplejeelever, og hun begynder med at spørge dem, hvad ordet “dement” umiddelbart giver dem af associationer. De svarer bla. svigtende hukommelse, byrde, lidelse, alderdom, tidlig død …. Hun fortæller dem, at både de og andre mennesker og medierne er med til at skabe og forstærke disse forestillinger ved hele tiden at nævne dem. Og hun siger:

Prøv at forestille jer, hvordan jeg har det, når jeg hører den slags ord, … Hvis jeres Chef hver dag fortæller jer, at I er dumme, så vil det påvirke jer negativt, og I vil begynde at tro på det … det er sådan, vi har det, når I hele tiden fortæller os, at vi “lider” af demens. En demensdiagnose er slem nok – det er en forfærdelig meddelelse at få – men det er dér, det negative sprog bør stoppe og det positive sprog begynde.

Mens det sker 19 – når tingene forsvinder

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Wendy Michell har i sin bog “En jeg kendte engang” – en beskrivelse af sin frustration over skabe og skuffer. Hun kan ikke huske, hvad det er “der gemmer sig” bag skabslåger og døre og aflukker. Til sidst er hun ved at fortvivle, når hun skal klæde sig på, og rigtig bevidst om problemet bliver hun, da en af døtrene, der er på besøg siger: “Mor har du ikke haft det samme tøj på hele ugen?” Hun tier. Skammer sig. For hun ved ikke, hvor tøjet er, og de lukkede skabe virker skræmmende.

Da jeg læste det, forstod jeg pludselig Oles sære indretning af sit værelse. Den begyndte for nogle år siden, og i begyndelsen skældte jeg ham lidt ud: “Det ser fjollet og uryddeligt ud!” Han svarede ikke, men han blev ved med at lægge mere og mere tøj fra skabe og skuffer ud på gæstesengene ( hans arbejdsrum er også gæsterum) og efterhånden så det sådan her ud ( det her er kun den ene seng – den anden er til bukser og sokker. Undertøjet er i et skab ved badeværelset, det kan han finde ud af. ::

Wendy er trods sin fremskredne Alzheimers ikke tabt bag en vogn. Det er Ole jo heller ikke. Det er så flot, når de selv løser problemet – når der så er besøg, det er børnebørnenes værelse, som de deler med Ole, så samler de straks forsigtigt alt tøjet i bunker på stolene i rummet, og efter endt besøg lægger Ole selv tøjet de rigtige steder igen = ud på sengene.

Man kan sige, at det er en yderst maskulin løsning på problemet – kvinder ville betænke sig ved alle de uvægerligt “krøllede” beklædningsgenstande, der bliver resultatet af en sådan ordning. Men det generer ikke en mand, at der er lidt ekstra “krøl” på skjorten, og at bukserne folder lidt forkert – i al fald generer det ikke min. Og det har ikke noget med demensen af gøre.

Som sagt: Wendy er ikke tabt bag en vogn. Hun får alt tøjet taget ud af skabene: så fotograferer hun det hele: skjorter og bluser for sig, kjoler, bukser og nederdele for sig, strømper og undertøj osv. Så lægger hun billederne på computeren og printer dem ud og klister dem på lågerne. Nu kan hun altid se, hvor de smukt sammenlagte bukser og trøjer befinder sig, og hvor kjoler og nederdele hænger.

Wendy beskæftigede sig erhvervsmæssigt som planlægger, og hun var og er stadig dygtig til at bruge IT af enhver art. Her ligger hun hestehoveder foran Ole. Hun beholdt også sit job langt ind i demensen. Først da hun begyndte at arbejde alt for langsomt, måtte hun sige op. Hun blev ikke fyret.

Mens det sker 18 – Wendy Michell fortsat …

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Her et billede af den første bog, jeg skrev om demens.

Men nu til Wendy Michells “En jeg kendte engang” – en bog, der rammer beskrivelsen af sygdommen på en måde, som jeg aldrig ville kunne gøre. I min bog Cirkelbarn og Sommerfugl forsøger jeg det. Men jeg er (gudskelov) en udenforstående. Det er Wendy ikke. Hun lever med sygdommen og hun formidler sin viden så smukt og stærkt, at man virkelig bliver grebet som læser.

I denne del af bogen deltager hun i en festival ”Yorks Women of the World (WOW –festival) – og en del af arrangementet handler om demente. I nedenstående citat møder vi hende en dag, hvor hun deltager som publikum til en række foredrag om demens. Der er ca. 80 deltagere i foredragslokalet, og kun seks af dem er demente, nogle af dem foredragsholdere. Hun skriver:

Jeg prøver at regne ud, hvem af dem det er. Jeg studerer deres ansigter og deres tøj, før det går op for mig, hvor fjollet den ide er. Ser jeg måske ud til at have demens? Gør nogen af os? Det er ikke en sygdom, vi har stemplet i panden. Det er en usynlig lidelse.”

Hun hører nogle af de dementes indlæg. Det er velformulerede og begavede foredrag, og hun glæder sig over, hvor dygtige og begavede mennesker, det er, og hun får styrket sit håb om at klare sig og at holde ud uden at tabe modet.

Senere deltager hun i en diskussionsgruppe, hvor kun demente deltager:

Der er kvinder fra alle samfundslag: læger, akademikere, kvinder ligesom mig. Alle deres historier er forskellige, men min diagnose er den nyeste. Nogle af dem blev diagnosticerede for ti, ja endda femten år siden, men her sidder de ved samme bord som mig og snakker velformuleret om deres liv og det, de finder vanskeligt. Vi ler også, navnlig når vi beskriver de samme udfordringer, hvor vi ikke behøver at forklare, hvordan det virkelig føles, for bare ud fra en kort beskrivelse er vi klar over, hvad det handler om. Vi bliver enige om, at hvis vi pludselig får en eller anden tanke, så har vi lov til straks at komme frem med den frem for at risikere, at den forsvinder – vi ved alle sammen, hvordan det føles, og igen er der lattersalver. Jo mere vi taler sammen, jo mere vokser håbet i mig, tanken om, at der er en god chance for, at jeg kan være ligesom dem om ti-femten år.

Mens det sker 17 – en dejlig dag

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I går var en fin dag for min mand. Vi fejrede hans fødselsdag. Det var nr. 79 i rækken af fødselsdage, og jeg spurgte ham for nogen tid siden, hvem han gerne ville invitere til fest.

“Det er jo dig, der inviterer,” krøb han udenom.

“OK, men hvem vil du så gerne se?”

“Det bestemmer du,” lød hans standardsvar.

“Dine søskende?” Foreslog jeg.

Han så tænksom ud, men ville ikke svare.

“Hans og Maja og Mie og Per og Niels Arne og Helle.”

“Nå dem.”

“Ja, vil du gerne se dem?”

Nu syntes han nok, jeg spurgte dumt, for det ville han i al fald ikke svare på. “Skal jeg så invitere dem?” Og det vidste jeg godt, hvad han ville svare på, og det gjorde han også: “Det bestemmer du.”

Så det bestemte jeg. Og de kom i går. Til middag. Og det var en af de dejligste dage, vi har haft længe, og jeg, som sad ved den modsatte ende af bordet (og derfor ikke kunne tage ordet ud af munden på ham), lagde mærke til, at han var utrolig livlig og MEGET glad under hele middagen.

Jeg er ingen ørn i et køkken (og hvad skal man også med ørne der), så jeg er altid nervøs, når jeg skal fremstille en middag fra bunden for fremmede. Nu hvisker jeg til jer, for det er lidt flovt i vore dage: men jeg er altså heller ingen gourmet- type, og finere (eller moderne) mad ligger langt nede på min interesseliste. Men jeg havde bestemt, at jeg til den her lejlighed ville fremstille en ”rigtig” menu selv og en god en af slagsen og ikke bare bestille en færdigret ”udefra” – hvad jeg ellers hælder mere og mere til i manglende tillid til mine egne evner, ikke som ørn, men som kok.

“Jeg vil gerne hjælpe,” sagde Ole.

Men jeg bliver endnu mere forvirret, hvis han også er køkkenet, og to forvirrede kokke er for mange i et sådant foretagende. Jeg bad ham i stedet dække bord. Tallerkener, knive og gafler og skeer havde jeg lagt frem. Vores spisebord er langt, men jeg fortalte ham, at han skulle sætte 4 kuverter ved hver langside, så gæsterne kom til at sidde lige over for hinanden. Da jeg lidt efter smuttede ind i spisestuen, havde han anbragt kuverterne meget mærkeligt. En for hver bordende og resten tæt sammen ved den ene langside. Jeg hjalp ham med at omplacere dem.

“Fint,” sagde jeg, “så mangler der bare glas, og dem skal du tage fra glasskabet i biblioteket, (ligesom Fru Hyacint har vi et skab til særligt fine glas) for vi får jo gæster, og hør nu godt efter: der skal være et hvidvinsglas, et rødvinsglas og et vandglas til hver.”

Så gik jeg tilbage til køkkenet. Da jeg kiggede ind, var han gået ud af stuen, og der stod et dagligglas til hver kuvert, taget fra hylden i spisestuen. Han havde glemt, at vi har et helt skab til glas i værelset ved siden af. Og ordet bibliotek siger ham ingenting, selv om der ikke befinder sig stort andet end bøger i det rum. Så svært er det somme tider for ham, og det glemmer jeg gang på gang, for han ligner jo sig selv, og vores liv sammen ligner jo også sig selv.

Dagen i går var som sagt rigtig vellykket. Jeg vil ikke tale om maden. Gæsterne spiste den uden vrøvl. Så det var godt nok. Men de morede sig fortræffeligt, som gode søskende gør, og de forstår at inddrage Ole så fint.

Senere forsvandt ”drengene” ud i ”snedkeriet”, og pigerne morede sig over, at det nu skal hedde ”snedkeriet” der hvor de undslipper ”pigerne” for at være sig selv. Gad nok vide, hvad de snakker om derude? Jeg ville gerne være en flue på vægen og lytte. Nå, de snakker vel om udstødningsrør og jagt og træfældning, og måske er der kommet lidt flere emner til. Prostata? Nattetisseri?

Vi er så heldige – det tænker jeg tit på – at vi har en dejlig, forstående familie, som stiller op og støtter op. Ikke fordi vi ikke kan stå selv. Det kan vi godt. Og vi har tænkt os at blive ved med at være stående ( ikke enestående), men stående på egne ben. Ole og mig. Vi skal nok klare os. Men en god familie, gode venner og gode naboer, det er noget, der hjælper gevaldigt.

Hvor er vi bare heldige.