MENS DET SKER 27

Udgivet den 12/04/2024 af marianne

Svar

”Hvad skal jeg gøre?”

”Gøre?”

”Ja, for dig …”

Øh … lige nu har vi siddet sammen løst to svære krydsogtværsopgaver, og jeg har 1000 ting at gøre, og ville helst flyve i gang med arbejdet lige på stedet. Men hvad skal jeg sætte ham til?

Det går ikke bare at gå fra ham.

Hvis jeg gør, lægger han sig. Det er ikke godt. Og han vil ikke gå tur så tidligt på dagen, siger han. Det er for tidligt, siger han, når jeg tilbyder en spadseretur. Som om det var en whisky, jeg tilbød ham.

Han har set til fyret. Det kører.

Forleden stod det stille. Så gik der en formiddag og det meste af en eftermiddag med at få gang i det igen.

Rense det. OK. Det kan vi gøre i fællesskab. Men jeg tænker, at vi bliver nødt til at skifte det fyr ud med noget vedligeholdelsesfrit, noget som ikke strejker mindst en gang om måneden, fordi vi glemmer at få det renset, enten fordi jeg fortrænger det som så meget andet ubehageligt, eller fordi Ole glemmer det.

Hver uge skal det renses. Hver gang det samme mareridt, for skruerne, som tidligere blev lagt pænt og rydelig til side, nu nemt flyver væk og ikke er til at opspore igen, når de skal sættes i. Åh, men så må jeg stå lige i nærheden og redde hver eneste skrue, efterhånden som de løsnes.

Forleden glemte vi at rense kanalerne. Vi rensede alt andet. Men kanalerne glemte vi. Det må vi huske en af dagene. Ellers går det rådne fyr i stå.

Det er lige meget nu, hvor vejret er lunt, men i vinters var det ind i mellem slemt. Og vi frøs. Måtte endda hente hjælp udefra. Det undgår vi helst.

Jeg gav ham en sort pose i hånden for et øjeblik siden. Den var fuld af plasticaffald og et par flasker.

”Hvad skal jeg med den?”

”Kan du ikke bare gå ned med den? Og tømme den.”

”Jo, selvfølgelig. Hvad skal jeg gøre?”

”Du skal gå til skrællebøtte nr. 2, og der står plast og glas over det ene rum. Der plumper du det hele i. Posen skal jeg have igen.”

Han ser forvirret ud, men tager posen. Lidt efter kan jeg høre ham rumstere i det inderste kælderrum. Jeg går ned til ham. Han står og flagrer med posen.

”Hvad skal jeg med det her?”

Jeg tager den fra ham og går ud med den.

Det vidste jeg jo godt, at han ikke kunne.

Men jeg glemmer det.

Glemmer det.

Han ser så helt normal ud. Og han er så klog. Hvorfor kan han så ikke gøre en simpel ting som at tømme en pose i den rigtige beholder?

Han har jo lige løst en vanskelig ord-opgave – kaldet Kloge Åge. Og det er ikke mig, der finder de rigtige ord. Det er ligeså ofte ham.

Hvordan hænger det samnen?

MENS DET SKER 26

Udgivet den 01/07/2023 af marianne

Svar

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Mens det sker 26

Jeg har i lang tid ikke skrevet indlæg til denne kategori. Og det skyldes flere forhold, men det vigtigste er måske, at jeg ville komme til at gentage mig selv. Mit seneste indlæg er fra august 2022, og vi har nu juli 2023 – der er gået næsten et år, og i den tid er der sket meget. Med ham og med mig. Han er længere inde i sin sygdom, og jeg har selv været syg, og jeg tager f.eks. ikke mere ud med mine foredrag om alzheimers syge, og det er lidt modstræbende, at jeg er holdt op med det, jeg har dog måttet indse, at jeg ikke mere har kræfterne – eller i al fald er jeg bange for, at det skal gå som i foråret, hvor jeg har måttet aflyse. Det kan man ikke være bekendt. Så hellere stoppe. Men det er på godt gammelt jysk træls, for jeg syntes og synes jo stadig, at jeg havde noget at komme med, som er anderledes end det, man altid hører om sygdommen.

Derfor vil jeg også blive ved med at skrive lidt på bloggen. Og så håbe på, at der er nogle af dem, der har brug for det, som læser det.

Det var en artikel i Kristelig Dagblad d. 27/6, som fik mig til at synes, at jeg nu var nødt til at tage emnet op igen. Den havde som overskrift: ”Min syge mor har ikke længere nogen stemme. Hvis hun havde, havde hun kæmpet for retten til at dø.” Den handlede om retten til at afslutte sit liv. Men altså også om alzheimers. Moren er dement, og det billede, som datteren giver af sin mors liv, er sort, sort, sort. Der er over teksten et billede i sort/hvid, hvor man ser en person lænket til en kørestol på vej ind i mørket. Og alt i artiklen er lige så sort som billedet. Andet får man ikke at vide om sygdommen. Kun det sorte og sørgelige. Og det billede svarer præcist til det billede, som ( næsten) alle bærer rundt på: at en alzheimersdiagnose er lig med en uværdig, smertefuld og kulsort tilværelse. Og det er netop for at nuancere det billede, at jeg gerne igen og igen går ud og fortæller folk, at sådan er det ikke. At sygdommen kan være mild i årevis, at den syge kan have et (næsten) normalt liv i år efter år, og at det at gøre en ende på livet alene på grund af diagnosen er helt vanvittigt.

Men igen: jeg kender ikke alle demente i Danmark, så jeg er ikke ekspert, men efterhånden kender jeg rigtig mange, og de fleste har og får et både værdigt og værdifuldt liv.

Så hold dog op med at sprede angst og fortvivlelse der, hvor der også findes lys og glæde og endda lykke.

Kærlighed og varme. Det er den bedste medicin mod alzheimers. Og ja, man kan sagtens finde glæde og trøst i hinanden, selv om den ene er dement og den anden er ”normal” –

Det her var jeg nødt til at skrive, så ved jeg godt, at der er nogen, som ikke vil tro mig, det kan jeg ikke gøre noget ved.

Nu har jeg ikke sagt, at det er let at være pårørende til en dement. Det er det slet ikke. Jeg siger bare, og det vil jeg gerne gentage: der er så meget andet end det svære og tunge. Der er også glæde og kærlighed.

Glem det nu ikke!

Og lige den her tilføjelse: Ole har nu haft sygdommen i mange år, men vi kan stadig læse de samme bøger: jeg læser lige nu højt for ham af Bent Hallers nyeste roman, og vi morer os sammen over at høre om forfatterens forældres liv under krigen. Herligt. Vi nyder også de samme film om aftenen: i aften så vi filmen om Astrid Lindgren: Unge Astrid , og jeg tror vi begge blev lige fængslede af den smukke fortælling om kærlighed og mørke.

Mens det sker – 25

Udgivet den 07/08/2022 af marianne

Svar

Hvem er vi? Hvem er du? Hvem er jeg?

Et af tidens store temaer er identitet.

Spørgsmålet bliver ikke mindre relevant, når man rammes af Alzheimer. Det er almindeligt at mene, at man er summen af sine erindringer. Og når man mister hukommelsen, hvad er man så? Hvem er man så?

I bogen “Stadig Alice” ( Lise Genova) viser alene titlen, at forfatteren mener, at man forbliver sig selv. : Alice er stadig Alice, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen. Og min Ole er stadig Ole, selv om Alzheimer har snuppet hukommelsen.

En dag vil han måske ikke kunne kende mig. Men jeg vil altid kunne kende ham. Han vil altid være min elskede mand.

Knausgård skriver i “Ulvene fra Evighedsskoven”:

“Den der tænker det, er bygget op af minder der bekræfter, det er det der er ham eller hende.”

Her sætter forfatteren lighedstegn mellem personen og dennes minder.

Og den tidligere, nu afdøde biskop, Jan Lindhardt, siger, da han får diagnosen Alzheimer. “Men hvem er jeg uden min hukommelse?”

Jeg har netop færdiglæst Julie Rubows bog: “Jeg ser dig stadig, en fortælling om livet med Alzheimer.

Jeg så også filmene om familien Rubow og deres liv med en far/ægtefælle, der var ramt af Alzheimer. Og det var en fortælling, som jeg har hørt og læst mange gange før: en syg, som mister grebet om sit liv og som i frustration og afmagt reagerer med voldsom vrede, rettet mod de nærmeste, fordi de er der, og den syge ikke kan forstå, at de er lige så magtesløse over for sygdommen som han selv er.

Sygdommen overtager styret, og den syge mister enhver styring og bliver et ondt redskab i sygdommens ufølsomme hænder.

Enhver alzheimersygdom udvikler sig forskelligt fra person til person. Men det er vigtigt, at den, der er ramt, mødes med venlighed, kærlighed, og aldrig med vrede og heller ikke med medicin.

Men et sådant dagligt, timeligt, evindeligt venligt møde kræver sin mand/kvinde, og det kan være vanskeligt at leve op til.

Jeg synes, Julie Rubow yder umenneskeligt meget i den retning. Hendes mands sygdom er langt ondere og mere aggressivt udviklende end min mands. De to mænd har jo også helt forskellige DNA’er og helt forskellige livsforløb. Julies mand var en stor kanon i erhvervslivet, en RIGTIG mand med magt og indflydelse, og han har levet i det mande-billede: at være stærk. Og så knækkes han. Og skal passes og pylres om. Og det kan han ikke bære. Min mand er en såkaldt “blød” mand – åh jo, han har også levet på gamle mandsidealer, var også en ivrig jæger osv. men det har aldrig været vanskeligt for ham at vise ømhed og kærlighed. Og han er blid af natur. Det hårde var indlært og overflade og det første, der krakkelerede og gled væk, da han blev syg. Så fik kærligheden og trangen til at vise, at han elsker os, overtaget. Nu får jeg at vide mange gange hver dag, at han elsker mig.

Men jeg ved det nok. Vreden ulmer også i ham. Og i korte stunder, som han glemmer med det samme, men som ligger og skærer i mig, tager den over.

Sådan var det i går. Han ville have mig til at fylde vand på varmeanlægget, og jeg forsøgte at fortælle ham, at det ikke var nødvendigt, for solen skinner og der er hver dag 25 grader og vi behøver ikke tænde fyret og at solvarmen forsyner os med varmt vand.

Så skældte han ud. På mig. Jeg ville da heller ikke hjælpe ham. Det varede en tid at berolige ham. Pludselig stod jeg der og ville bremse ham og i al fald ikke hjælpe ham.

Det gjorde ondt.

Da jeg kom hjem fra min cykeltur havde han tændt pillefyret. Jeg gik lige så stille ud og slukkede. Og han havde allerede glemt det. Han havde også glemt sin vrede.

Og det er jo så det gode. Det onde glemmes hurtigt. Desværre bliver det liggende i mig og ulmer. Jeg beundrer Julie for hendes umenneskelige udholdenhed. Det ville jeg aldrig kunne leve op til.

Det tror jeg heller ikke, jeg behøver. Eller det mener jeg at vide, at jeg ikke behøver. Vreden er en naturlig del af sygdommen, og den skal vi nok takle..

Den må nødvendigvis ramme mig. Vi er kun os to.

Og det sker i alle den slags sygdomsforløb, tror jeg. Og det vidste jeg jo godt.

Julie Rubows bog er bestemt værd at læse. Det er barsk læsning, og det er vigtigt, at man ikke forfalder til den tro, at alle demensforløb ligner dette. Det gør de langt fra. De fleste er fredelige – det er en af årsagerne til, at jeg stadig er på banen som foredragsholder. Jeg har heldigvis en anden historie at fortælle. Og den høres alt for lidt, selv om det er den mest almindelige.

I mit hoved – i min mave – i min have – lige nu

Udgivet den 03/08/2022 af marianne

Svar

Mavefornemmelser. Det er en god ting. Man kan gå efter dem. Det kan de dygtigste af de detektiver, vi fodrer hovedet med for tiden – Ole er meget glad for krimier, og så snupper vi et par stykke hver dag. De er for resten glimrende at strikke til. Og bliver de spændende, går jeg.

Men det var mavefornemmelserne. Jeg lytter til dem. Og kan jo heller ikke slå dem fra. Når noget gør ondt neden for hjertet og ikke i hjertet, og jeg ved, at det ikke er noget, jeg har spist, så lytter jeg og lige nu hører jeg dem sige:

“Nu er du gået for vidt. Hold lige her! Du skal ikke længere! Det er OK at stoppe op. Og nej, du finder ikke ud af at hindre “fjendtlige” algoritmer i at styre dit liv! og IT verdenens irgange kan du lige så godt opgive at finde vej i. Så hold lige her! væn dig til, at du er blevet et gammelt fjols, der er ladt alene på en fjern banegård i et ukendt land og selv må finde hjem.

Maven. Det er en ting. Hovedet noget andet, selv om der jo er en sammenhæng. Og ja, det roder lidt rigeligt i øverste etage, men så er der det, at jeg faktisk godt kan lide rodet – orden er OK, “ordnung muss sein!” – men ekstrem orden er død. Så, at det hele gror lidt vildt deroppe i knold-regionen – og at alle impulser ikke lader sig styre – og at jeg ind i mellem mister grebet og bare drukner i vrimlen, det er OK – og meget bedre end stilstand.

Der er smukt i verden – også i mit hoved – men der er ikke orden.

A propos orden, så kig lige på min have, som den folder sig ud i disse dage: der er ABSOLUT ingen orden Alt vælter sig mellem hinanden derude. – Og alligevel bliver hver fiber i min krop glad ved synet af den.

Ja – alle mine fibre sitrer af glæde. Og det hedder jo ikke fibre, men celler. Celler. Atomer. Ioner. Protoner. Og fibre er der jo også, og sener, og blod og andre væsker i massevis. Kroppen er et vrimlende kaos af alt muligt.

Og det er smukt. Og levende. Selv når vi dør, lever vi. Er det ikke en skøn tanke.

Når jeg går tur i et villakvarter, er haverne næsten ens: grønne plæner og ude ved kanten lidt buske eller måske endda blomster. Men ikke for mange. Og ikke et strå, der ikke er plantet med vilje og afpasset i farve og form til resten. Regelret – geometrisk og ordnet. Og motorerne snurrer rundt og gør havearbejde. Små robotter sørger for, at græsset ikke kan gro ( som grise i en grisebås – der heller ikke kan røre sig) – det skal se PÆNT ud, og jo ordentligere, jo pænere. Og det mest moderne er slet ikke plæner, men fliser og grus. Så er der ikke mere natur tilbage – jo, på fliserne kommer der efter en tid igen liv: små organismer vokser frem, men dem dræber villaejerne lynhurtigt, så steriliteten og døden kan få lov at sejre.

Hvor er det mærkeligt.

Jeg læste lidt om “plænens” historie hos Harari forleden, og her kommer et citat fra “Homo Deus”: (side 341 i e-bogen):

“Ideen om at anlægge en græsplæne ved indgangen til private boliger og offentlige bygninger blev undfanget i franske og engelske aristokraters slotte i den sene middelalder. I tidlig moderne tid begyndte denne vane for alvor at slå rødder, og den blev adelens varemærke. Velholdte plæner krævede jord og en masse arbejde, især i tiden før opfindelsen af græsslåmaskiner og automatiske vandingsanlæg. Til gengæld skaber græsplæner intet som helst af værdi. Man kan ikke engang lade dyrene græsse på dem, eftersom dyrene vil spise og trampe på græsset. Fattige bønder havde ikke råd til at spilde dyrebar jord eller tid på plæner. Den pæne græsplæne ved indgangen til store slotte var derfor et statussymbol, som ingen kunne simulere. En sådan græsplæne bekendtgjorde for enhver forbipasserende “jeg er så rig og magtfuld, og jeg har så mange hektarer og livegne til min rådighed, at jeg har råd til denne grønne og ekstravagante plæne.” Jo større plænen var, desto mægtigere var dynastiet. Hvis man besøgte en hertug og så, at hans plæne var i dårlig forfatning, vidste man, at han havde problemer. Den elskede plæne var ofte skueplads for vigtige fejringer og sociale begivenheder. ….

Menneskene kom således til at identificere plænen med politisk magt, social status og økonomisk velstand. Derfor var det ikke overraskende, at det opstående borgerskab i det 19. århundrede med stor begejstring tog græsplænekonceptet til sig. I begyndelsen var det kun bankfolk, advokater og industrimagnater, der havde råd til en sådan luksus foran deres privatboliger. Men da den industrielle revolution udvidede middelklassen og først plæneklipperen og senere den automatiske havevander blev opfundet, havde millioner af familier pludselig råd til en privat græsplæne. I de amerikanske forstæder ændrede en velholdt plæne sig fra at være en luksus for de velhavende til en nødvendig bestanddel i et middelklasseliv. Det var på det tidspunkt, at et nyt ritual blev føjet til forstandsliturgien. Efter gudstjenesten søndag formiddag slog mange passioneret deres græsplæner. Hvis man gik en tur ned ad gaderne i et forstadskvarter, kunne man hurtigt vurdere de enkelte familiers velstand og position ud fra deres plænes størrelse og kvalitet. Der er ikke noget mere sikkert tegn på, at der er noget galt i familien Jones, end en forsømt græsplæne i forhaven. Græs er i dag den mest udbredte afgrøde i USA efter majs og hvede, og plæneindustrien (planter, gødning, slåmaskiner, sprinklere, havemænd) omsætter årligt for milliarder af dollars.”

Mens det sker – 24 – Livet i slowmotion

Udgivet den 29/07/2022 af marianne

Svar

Livet i slowmotion

Det er nødvendigt, at alt foregår langsomt, når alzheimers er en del af husstanden. Den bremser ethvert forsøg på hastig fremdrift. Og jeg gribes af og til at en desperat følelse af, at jeg ikke kan følge med, når hvert eneste skridt skal tages i sneglefart.

Følge med? Ja, hvad mener jeg i grunden med det? Hvad er det, jeg skal følge med i? Og hvor er det, jeg absolut skal være meddelagtig?

Måske skal jeg bare tage en dyb indånding og sige til mig selv: Slap nu af! Du SKAL ikke være på forkant! Du skal ikke tage del i dit og dat! Du må godt melde dig ud af samfundet!

– men nej, den sidste sætning får mig op i det røde felt. For det VIL jeg ikke være med til. Jeg ER en del af samfundet. VI er en del af samfundet.

Så melde mig ud!? Ikke på vilkår. Dilemmaet er dog synligt nok: jeg kan ikke slippe for de forpligtelser, der ligger lige for, og de indebærer tydeligt nok, at jeg holder mig i ro, og jeg har et stærkt ønske om (behov for) at være en nyttig del af det samfund, jeg er en del af.

Så må jeg prøve at finde en vej.

Mens det sker – 23

Udgivet den 19/07/2022 af marianne

Svar

Det seneste indlæg i denne kategori (om demens) skrev jeg i maj. Og der er sket meget siden. Jeg skrev om stilheden og troede, at den var permanent og et nyt, ulykkeligt trin i sygdomsforløbet. Og deri tog jeg jo fejl. Heldigvis. Det viste sig umiddelbart efter, at tavsheden, trætheden, depressionen, vægttabet osv. skyldtes helt andre sygdomme end demensen. Og dem er han nu helbredt for.

En stor lettelse. For mig i al fald. Selv husker han ikke, at han har været syg.

Vi har igen en hverdag, som ligner den gamle. Man kan sige, at vi fik en frist. Kort måske. Men vi er taknemmelige, og jeg skriver det her indlæg for at dem, der af forskellige årsager måtte interessere sig for emnet, ikke skal føle sig vildledte af mit indlæg nr.22 fra maj.

Hverdagen er OK.

Livet er OK.

Mens det sker 22 – stilheden

Udgivet den 03/06/2022 af marianne

Svar

Der er blevet stille i stuerne. Ved bordet siger vi ingenting. Eller jeg siger lidt, og han nikker, men mest kigger han ned i sin tallerken.

Jeg holder af samtalen. Ikke småsnakkeriet. Når jeg er sammen med folk, jeg ikke kender, men er tvunget til at sidde side om side med i timevis, så er det næsten ikke til at holde ud, hvis der ikke bliver samtalet, men kun småsnakket.

Det er noget helt andet, når vi to småsnakker herhjemme. Så er det varme og hygge og nærhed. Vi nyder den andens stemme og ordene – de er som kærtegn – og de betyder så meget mere, end de siger.

Det savner jeg.

Men for ham må savnet være endnu dybere og endnu smerteligere.

Vi raske kommer i den grad til kort over for den syge. Og vi magter jo slet ikke det, som Paulus siger, at vi skal: bære hinandens byrder.

Jeg er så magtesløs.

Jeg beder til Gud. Men jeg forstår ikke at lægge mine (vore) byrder over på ham. Også i mine bønner føler jeg magtesløsheden.

Mens det sker – 21

Udgivet den 08/05/2022 af marianne

Svar

I morges var vi begge tavse. En morgen som alle andre. Og så alligevel slet ikke.

Morgenkaffen er en af hver dags stjernestunder. Så snakker vi om, hvor travlt vi havde, da børnene boede hjemme og de og vi skulle ile ud af huset alt for tidligt.

Nu har vi så velsignet god tid.

Dagen lang finder vi på ting, som vi gerne vil, og som vi kan gøre sammen eller hver for sig. Den her stund om morgenen, hvor intet haster, er så fin – en ny dag begynder, men i slowmotion.

Morgenmaden er enkel som resten af dagen, et stykke rugbrød, en skål tykmælk, rosiner og mandler (her fråser vi) og ikke mindst kaffe. Og så serveres aviserne. Ole henter dem og giver mig den ene og fordyber sig i den anden. Bagefter bytter vi.

Weekendavisen og Information opsagde vi for et år siden, fordi vi syntes, at Amtsavisen og Kristelig Dagblad dækkede vores behov for læsestof, sådan som det er nu. Der er ikke den samme glubende appetit på verden. Indrømmet: vores liv er skrumpet, også hvad avislæsning angår.

Inden vi læser, snakker vi. Men i morges sagde ingen af os noget. Jeg sad og tænkte på det interview, jeg havde givet til Kristelig Dagblad og de spørgsmål, det havde rejst. Ole så ud i luften, hvor der absolut ingenting var at se.

Pludselig fik jeg øje på ham. Og så, at han var ulykkelig. Det er han heldigvis sjældent.

”Hvad tænker du på?”

”Ja,” sagde han.

”Jamen på hvad?”

”Der er så tomt,” sagde han.

Når han har det sådan, må jeg må tage mig sammen og forsøge af fylde hans tomhed med mening. Det er heldigvis ikke så svært. Og det giver også mit liv mening.

Mens det sker 20 – Ordet

Udgivet den 28/01/2022 af marianne

Svar

Det skabende ord

Bibelen siger: I begyndelsen var Ordet og Ordet var hos Gud

Grundtvig siger: Ordet skaber hvad det nævner

Jeg siger: det er et stort ansvar at have ordet i sin magt. Det kan i den grad misbruges.

Når man bor i et glashus, skal man ikke kaste med sten. Når man bor i et demenshus, skal man ikke kaste med ord. Det skal man heller ikke uden for huset. Det gør SÅ ondt, når de forkerte ord rammer.

Og nu vil jeg vende tilbage til Michells bog “En jeg kendte engang”

I bogen skriver hun om, hvordan ordene, der bruges om demens er med til at skabe det billede af sygdommen, som hun (og jeg) kalder et vrængbillede. Et eksempel: Hun er til en konference, hvor hun skal tale på vegne af demente, og arrangøren siger ud til publikum: “Og nu skal vi høre Wendy Mitchell, som lider af demens.”

Hun går på talerstolen og begynder med at korrigere: “Jeg lider ikke af demens, jeg lever med demens.”

De ord fortæller i en nøddeskal, hvordan hun forholder sig til sygdommen og til det sprog, der almindeligvis anvendes om den, og som misfarver virkeligheden. Her er et citat fra bogen ( Wendy er til kontrol hos sin læge):

“Jeg sidder foran overlægen, mens han noterer resultatet af mit sidste sæt hukommelsestests. Fra den modsatte side af skrivebordet forsøger jeg uden held at læse, hvad han skriver. Omsider læner han sig tilbage og sukker: “Det gik lidt dårligere end sidste gang,” siger han, og selvom jeg jo godt ved, at jeg har en fremadskridende sygdom, mærker jeg hjertet synke i mit bryst. Jeg sjokker ud af hans kontor, trist over, at min sygdomsramte hjerne endnu en gang har svigtet mig. Jeg ved ikke præcis hvordan eller hvor, hvilken del af testen eller hvilke specifikke spørgsmål,. Det eneste, jeg kan huske, er ordet “Dårligere”. Om aftenen falder jeg i søvn med ordet “dårligere” hvilende på puden ved siden af mig. Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg ikke får det bedre, men jeg tænker ofte på, hvor vigtigt det er med lægens sprogbrug og valg af ord, når han taler med sine patienter. Jeg havde måske følt mig knap så hjælpeløs, hvis han havde sagt: “Denne gang scorede du seksogtyve. Det var din koordinering, der åbenbart var problemet. Hvad kan vi så gøre for at hjælpe på det?”

Et andet sted i bogen er Wendy inviteret til at holde foredrag for nogle sygeplejeelever, og hun begynder med at spørge dem, hvad ordet “dement” umiddelbart giver dem af associationer. De svarer bla. svigtende hukommelse, byrde, lidelse, alderdom, tidlig død …. Hun fortæller dem, at både de og andre mennesker og medierne er med til at skabe og forstærke disse forestillinger ved hele tiden at nævne dem. Og hun siger:

“Prøv at forestille jer, hvordan jeg har det, når jeg hører den slags ord, … Hvis jeres Chef hver dag fortæller jer, at I er dumme, så vil det påvirke jer negativt, og I vil begynde at tro på det … det er sådan, vi har det, når I hele tiden fortæller os, at vi “lider” af demens. En demensdiagnose er slem nok – det er en forfærdelig meddelelse at få – men det er dér, det negative sprog bør stoppe og det positive sprog begynde.

Mens det sker 19 – når tingene forsvinder

Udgivet den 27/01/2022 af marianne

Svar

Wendy Michell har i sin bog “En jeg kendte engang” – en beskrivelse af sin frustration over skabe og skuffer. Hun kan ikke huske, hvad det er “der gemmer sig” bag skabslåger og døre og aflukker. Til sidst er hun ved at fortvivle, når hun skal klæde sig på, og rigtig bevidst om problemet bliver hun, da en af døtrene, der er på besøg siger: “Mor har du ikke haft det samme tøj på hele ugen?” Hun tier. Skammer sig. For hun ved ikke, hvor tøjet er, og de lukkede skabe virker skræmmende.

Da jeg læste det, forstod jeg pludselig Oles sære indretning af sit værelse. Den begyndte for nogle år siden, og i begyndelsen skældte jeg ham lidt ud: “Det ser fjollet og uryddeligt ud!” Han svarede ikke, men han blev ved med at lægge mere og mere tøj fra skabe og skuffer ud på gæstesengene ( hans arbejdsrum er også gæsterum) og efterhånden så det sådan her ud ( det her er kun den ene seng – den anden er til bukser og sokker. Undertøjet er i et skab ved badeværelset, det kan han finde ud af. ::

Wendy er trods sin fremskredne Alzheimers ikke tabt bag en vogn. Det er Ole jo heller ikke. Det er så flot, når de selv løser problemet – når der så er besøg, det er børnebørnenes værelse, som de deler med Ole, så samler de straks forsigtigt alt tøjet i bunker på stolene i rummet, og efter endt besøg lægger Ole selv tøjet de rigtige steder igen = ud på sengene.

Man kan sige, at det er en yderst maskulin løsning på problemet – kvinder ville betænke sig ved alle de uvægerligt “krøllede” beklædningsgenstande, der bliver resultatet af en sådan ordning. Men det generer ikke en mand, at der er lidt ekstra “krøl” på skjorten, og at bukserne folder lidt forkert – i al fald generer det ikke min. Og det har ikke noget med demensen af gøre.

Som sagt: Wendy er ikke tabt bag en vogn. Hun får alt tøjet taget ud af skabene: så fotograferer hun det hele: skjorter og bluser for sig, kjoler, bukser og nederdele for sig, strømper og undertøj osv. Så lægger hun billederne på computeren og printer dem ud og klister dem på lågerne. Nu kan hun altid se, hvor de smukt sammenlagte bukser og trøjer befinder sig, og hvor kjoler og nederdele hænger.

Wendy beskæftigede sig erhvervsmæssigt som planlægger, og hun var og er stadig dygtig til at bruge IT af enhver art. Her ligger hun hestehoveder foran Ole. Hun beholdt også sit job langt ind i demensen. Først da hun begyndte at arbejde alt for langsomt, måtte hun sige op. Hun blev ikke fyret.

Marianne Hesselholts Blog

Forfatter og foredragsholder

Kategoriarkiv: demens

MENS DET SKER 27

MENS DET SKER 26

Mens det sker – 25

I mit hoved – i min mave – i min have – lige nu

Mens det sker – 24 – Livet i slowmotion

Mens det sker – 23

Mens det sker 22 – stilheden

Mens det sker – 21

Mens det sker 20 – Ordet

Mens det sker 19 – når tingene forsvinder