Ind i mellem bliver man mindet om, at livet er kort.

Det er det jo.

Men eksplicit at hævde det er jo ikke ligefrem et udtryk for dyb tænkning. Det er jo bare en kliché.

Og jeg vil så gerne tænke dybe tanker og hale dem op et for et fra dybet og dyppe dem i sollyset under den blå himmel, hvor jeg færdes med mine kære, og hvor vi tankeløst slår om os med klichéer.

Ja, jeg vil gerne fange de dybe tanker –  dem, der handler om meningen med det hele og hvorfor indretningen er som den er. Hvor fint, hvis jeg kunne hale de tanker op fra De Dødes Rige og ind i De Levendes Land.

Men så strander jeg alligevel på den tanke, at livet er kort. Og jeg tænker, at kliché eller ej, så er tanken værd at holde fast i.

Og imens lysene blafrer uroligt, og jeg værner det bedste jeg formår om de små flammer, så hænder det alligevel, at et af dem slukkes.

Hov! Hvordan gik det til?

Kun et kort sekund vendte jeg ryggen til, et åndepusts uopmærksomhed, og et lys gik ud.

Men det var jo ikke brændt ned!!! Ikke endnu!!! Det er for tidligt!!!

Men der tager man jo fejl. Livet er kort. Og lidt efter lidt slukkes alle lysene.

Men indtil da, og for at du ikke skal forsvinde endnu, vil jeg svøbe dig i ord. De smukkeste ord, jeg kan finde.

Hver dag vil jeg læse for dig.

Du må ikke miste sproget. Derfor vil jeg aldrig holde op med at svøbe dig i ord.

Selv om du ikke er et barn, må du ligge i svøb – så ordene kan blive hos dig og glemslen få modspil.

I begyndelsen var ordet. I slutningen skal ordet være.

Nu er det længe siden, jeg har griflet her på siden, og det skyldes ikke mindst en vis dovenskab. Det kan jo nemlig være en slidsom affære at fabrikere tekster med mening.

Ord skal vejes mod ord.

Og en tekst uden mening er meningsløs – ups for en tautologi!

Men fint nok lige nu.

Jeg vil gerne skrive meningsfulde tekster. Men lige nu er det sådan, at ordene ikke vælter over hinanden for at få adgang til min skærm og give en slags mening til mit liv.

Uha! Mening til mit liv???

Jamen, der er masser af mening(er), uden at jeg behøver nedfælde så meget som skyggen af et ord, og lige nu, hvor de spænder ben ikke bare for mig, men for hinanden, kan de hoppe og rende, kan de.

Jeg har masse er mening(er) uden dem.

Uden ordene og helt gratis har jeg: et hjem og en familie. Mangler ikke noget.

Nå!

Men nu sidder jeg jo faktisk ved tastaturet og klimprer løs, som om jeg havde noget at skrive om, og glæden ved at gøre det, kan jeg ikke fornægte.

Glæden ved at skrive.

Overskriften er ”mens det sker” og skulle omhandle vores trængselsvej med alzheimers i hælene. Ikke bare i hælene, faktisk side om side og snart overhalet, hvis man kan udtrykke det på den måde. Jeg har i de forløbne år skrevet jævnligt om forløbet af den her forbandede sygdom og dens klistrede forsøg på at holde os fast og holde os nede. Og hvis jeg husker ret, så har den dukket os flere gange, men vi er også hver gang poppet op til overfladen igen og har kunnet tage luft ind, inden næste dyk.

Som bliver dybere.

Og dybere.

Og vi ved jo godt, at en dag vinder sygdommen.

Det gælder jo ikke kun for os, det gælder alle.

Det hele slutter en dag.

Det er ”la condition humaine” og ikke bare vores skæbne.

Trøster jeg mig med.

Godt nok. Indtil da vil vi poppe lystigt op.

Igen og igen.

For nogen tid sider skrev jeg om “mellemtiden” – og mente den lange tid, hvor Ole blev udredt og vi ventede på et konkret svar. Derefter ville tiden blive en anden, tænkte jeg. Så ville vi træde over tærsklen til et nyt liv, et liv, hvor vi vidste, hvad der ventede os hver dag. Defineret af sygdommen.

Vi trådte over tærsklen. Vist gjorde vi det. Og vi blev vel klogere også. Men på en anden måde, end jeg havde troet. Det var, som om selve tiden blev slået i stykker. Det er svært at forklare den følelse, men hidtil havde jeg nok som de fleste levet med hovedet fjernt fra øjeblikket og altid været i færd med at forberede noget nyt og tænke på, hvad der skulle ske om så og så lang tid. I fremtiden.

Men nu har jeg tænkt på, at udtrykket “mellemtid” strækker sig længere end det.

At jeg fra nu af lever i en ventesal.

Og at der ikke om lidt kommer et tog og tager mig et andet sted hen.

Jeg bliver her.

Og det er OK

Mens det sker

Det efterår for mere end otte år siden står for mig som en underlig mellemtid – det var som at sidde måned efter måned i et venteværelse. Vi ventede og ventede og ventede. Undersøgelse på undersøgelse.  Vi var på Skejby – jeg husker ikke, hvor mange gange, men det var mange, og hver gang krøb vi hjem, mere eller mindre forslåede, indtil den dag, hvor en usympatisk læge spyttede diagnosen i hovedet på os: Ja, det er jo så Alzheimers. Samtidig stak han os en indmeldelse til Alzheimerforeningen. Det var så ufølsomt, ja, næsten uvenligt. Og siden har jeg ofte tænkt på, at den læge ikke kun var uvenlig, men ligefrem uvidende.  Han fik det til at lyde og ville have os til at tro, at alt håb var ude. Vi kunne lige så godt gå hjem og grave os ned i komposten og blive der, til vi var ligeså rådne som alt det andet affald. Affældige, det var det, vi var. Nej, men jeg gider ikke skrive mere om den idiot.

Nu er der gået så mange år, og det er først i den seneste tid, at jeg undertiden kan blive lidt chokeret over Oles reaktioner på hverdagsting. For vist er han blev gradvis mere syg, det siger sig selv, men for mig er han jo ”stadig Ole.” Og selv om han mister forbindelsen til sin omverden, så har jeg slet ikke på noget tidspunkt mistet forbindelsen til ham. Og hans forbundethed til mig er den samme som altid.

 Sygdommen er imidlertid nået dertil, hvor han er træt og tavs det meste af dagen, og jeg har ikke altid held til at muntre ham op. Det er jo heller ikke morsomt at blive bedt om at hente vinen i baggangen, når man ikke kan finde derud. Han har i det hele taget svært ved at finde rundt i huset nu, og en lukket dør eller et lukket skab eller en lukket skuffe virker skræmmende. Han har ingen ide om, hvad der findes bagved døren eller lågen. Og hvordan finder man rundt, når man ikke tør åbne en lukket dør? det er som om han tror, der er en afgrund bag den. At han kan falde i.

Han vil så gerne hjælpe til, og det gør han f.eks. ved at dække bord, men jeg må vise ham, hvor han finder tallerkener og bestik og glas osv. Og også hvor spisestuen er. Forleden bad jeg ham hente den bog, som jeg læser højt i for ham. Vi var i havestuen – bogen var i fjernsynsstuen. Den opgave var umulig – han kom tilbage efter ret lang tid, men uden bog – den var der ikke, sagde han – men den lå på bordet i stuen, og der var kun den ene bog, men det kunne han ikke se. Det virker undertiden helt absurd, og jeg kan ikke sætte mig ind i, hvordan han føler det. Hvordan er det at være i det mørke, han famler i?

Man taler om ventesorg.  Jeg har ikke villet anerkende fænomenet og har hele tiden syntes, at det var forkert at sørge på forhånd. Jeg tror, jeg var i ventesorg hele den lange periode, hvor vi var til udredning på Skejby Sygehus. Men i årene efter, har jeg ikke sørget. Da vi først havde diagnosen på plads og fået forføjet og fordøjet ubehaget ved at møde ufølsomhedsystemet, så gik det helt godt med at finde en rytme og en hverdag med masser af fine timer sammen.

Nu sørger jeg lidt ind imellem. Det kommer af sig selv, skønt jeg ikke vil det. Synes stadig ikke, at sorgen hører til lige nu og her. Vi er sammen. Vi elsker hinanden. Det er det vigtigste.     

Synd

Nej, bare rolig: jeg vil ikke skrive et ord om den synd, som skyldes de to fjollehoveder til Adam og Eva, der ikke kunne nære sig.

Men ”synd” som i udtrykket: hvor er det synd for mig!

Jeg læste i dag i Randers Amtsavis en artikel om demens, og her udtaler flere politikere sig, og de er alle enige om, at især alzheimers sygdom er den frygteligste sygdom, der findes. Artiklen slutter med denne udtalelse af Sophie Løhde:

-Demens er en forfærdelig sygdom, som rammer rigtig mange, og i takt med at der bliver flere ældre, må vi desværre forvente en markant stigning i antallet af danskere, der får en demenssygdom. Det er hårdt for det enkelte menneske, som gradvis mister sig selv, og det er også en kæmpe sorg for de pårørende.”

Det er altid hårdt at blive ramt af en alvorlig sygdom, og alzheimers er alvorlig, og der er ingen helbredelse. Deri er jeg enig. Men jeg deler ikke den almindelige opfattelse af sygdommen, sådan som den altid omtales i medierne og findes i folks bevidsthed.

Det er ikke det værste, der kan ramme et menneske. Det ramte menneske mister ikke sig selv. Den syge er ikke et offer. De pårørende er ikke ofre. Det budskab brugte jeg flere år på at rejse land og rige rundt med i årene inden min mand fik diagnosen ”alzheimers” –

”Fortvivl ikke,” sagde jeg, ”alzheimers er en sygdom, man kan leve med. Og leve lykkeligt med. Livet ophører ikke lige pludselig, man kan stadig se sine venner, drikke god vin, spise dejlig mad, gå ture i skoven og på stranden, bade i det klare vand, danse og synge og lege og le.”

Jeg havde dengang den forestilling, at de syge blev mere syge af den behandling, de fik af omgivelserne end af de forandringer, der skete i den syge hjerne. Og det tror jeg stadigvæk på. Min mand blev udredt for mere end otte år siden, og i de mellemliggende år har vi levet lykkeligt sammen dag efter dag. Og vi nyder stadig god litteratur hver dag ( jeg læser højt ) vi spiser og drikker og ler og danser og holder af hinanden, som vi har gjort det hele livet.

Somme tider synes jeg, at det er lidt synd for os, men så skammer jeg mig over at synes det, for vi er ikke ofre. Vi lider ikke daglige smerter. Vi savner ind i mellem dybe samtaler, men kompenserer ved at læse dybe bøger. Jeg læser for tiden Lea Korsgaards ”Inden året er omme” højt, og vi er næsten færdig med bogen, og min mand er mindst lige så optaget af de smukke beskrivelser af naturen og de dybe betragtninger over udviklingen i en verden, der i lige så høj grad som min mands hjerne er i en sårbar og skrøbelig forfatning.

Og vist bliver jeg bange, fordi jeg ved, at sygdommen slutter så barskt, som den gør. Men han mister aldrig sig selv. Og alle de år, der er gået, siden vi fik diagnosen, ( 8 år!) har været smukke og fulde af liv og glæde.

Og det er altså ikke synd for os.

Her ses vi efter 48 års ægteskab, som et barnebarn oplevede os.

Mens det sker

”Du har taget alt fra mig,” siger Job til Gud, og Gud svarer, at han har givet ham alt.

”Men du har taget det igen,” siger Job.

”Men jeg gav dig det,” siger Gud

”Nu har jeg ingenting, ” siger Job.

”Du har mig,” siger Gud.

Og så siger han, at han er Skaberen, og at han kan give og tage, som han vil.

Fordi han er Skaberen.

Hvad er det for en argumentation?

Hvor er Gud i lidelsen?

Elsker han os virkelig? Og hvis han gør, hvad er det så for en kærlighed?

Åh … hvis det er kærlighed …

Min mand går for hver dag længere og længere ind i mørket, og jeg ved ikke, om jeg kan følge med. Endnu kan jeg. Men jeg gruer. Der kommer en dag.

I mere end en menneskealder har vi fulgtes ad. Ikke til alt, men til det meste.

Jeg vil ikke slippe ham nu.

Men jeg er ikke Gud, og måske kan jeg ikke følge med hele vejen.

En trøst: Kærligheden er intakt. Ikke den kærlighed, der ligner det onde og pisker os til kamp mod ”de andre.”

Kærligheden, som jeg forstår den: blid og øm og fuld af omsorg.

Efter at Hans havde boet hos os i juleferien, var han rejst. Han har jo kone og børn i Give. Han skulle jo hjem. Og den første morgen efter peger Ole bekymret på den stol, hvor han havde siddet.

”Hvor er ham, der plejer at sidde der?”

Og mig: ”Ja, hvem er det, der plejer at sidde der?”

”Det ved jeg ikke.” Og jeg kan se angsten i hans øjne.

”Hvad hedder han?” siger jeg. Leger jeg Gud nu?

”Det ved jeg ikke,” siger han igen.

”Han hedder Hans,” siger jeg.

”Åh …,” Og meget forsigtigt og håbefuldt: ”er han vores søn?”

Selvfølgelig kan jeg følge med. Jeg kender mørket. Det kan jeg godt være i.

Vi to.

MENS DET SKER

Men der sker ikke så meget. Og der sker så meget. Paradoksernes holdeplads, det er lige her. Kom selv og se!

Hverdagen ligner hverdagen. Vi står op – gør morgentoilette – spiser morgenmad: tykmælk med müsli, rugbrød med ost og en kop kaffe – løser 1 eller 2 krydsogtværspgaver – læser højt fra en bog, mens vi hver drikker ½ liter væske  – snakker lidt om det læste – henter dagens Kristelig Dagblad – læser den og læser Amtsavisen, som vi har hentet hos naboen – hvis vejret er godt, sætter vi os ud i solen og deler en øl og hilser på forbipasserende  – så går vi i gang med at stille frokost an – vi hjælper hinanden –  vi spiser maden, der altid er sild, tun, tomater, agurker, æg og lidt rester fra gårsdagens middag, vi drikker juice, mælk eller vand – Ole går til middagssøvn – jeg skriver/læser/cykler/rydder op imens – så drikker vi lidt kaffe (en kop).

Efter middagssøvn o. a. kaffe og knækbrød og senere ½ liter væske til en hel krydsogtværs – så hvis det lykkes at overtale Ole en gåtur til åen ( sjældnere og sjældnere) – derefter oplæsning – mens Ole ser lidt fjernsyn cykler jeg en times tid – så er der tid til at forberede aftensmad – mens jeg fabrikerer en ret hører jeg en podcast eller en bog – vi spiser – ser TV avis – ser en film. Ole går i seng – jeg skriver eller læser og går i seng.

Sådan skal skemaet helst se ud. For det giver stor tryghed for en dement at være i et mønster, der er genkendeligt.

Mønsteret brydes jo ind i mellem: nogen kommer uventet på besøg (sjældent) nogen kommer på ventet besøg (tiere) børnene kommer tit. Vi bliver budt i byen (sjældent)

Set på tryk ligner det en trummerum og ingenting. Og det er jo sandt nok, at det er gentagelse på gentagelse, men for en dement giver det mening og stor tryghed, og selv finder jeg det OK at være i. Der er en ro, som jeg urolige mennesker altid har drømt om. Men aldrig kunnet finde.

Sommetider kan jeg gribe mig selv i at undres over, at jeg ikke længes mod rejser og andre ”oplevelser.”

Måske er jeg bare inderst inde så hamrende kedelig, at et inaktivt og stillestående liv lige er noget for mig? Den tanke kan jeg faktisk godt lide at hænge lidt fast i: at jeg er kedelig. Det er OK at være det.

Men paradokset? Hvor er det? Måske i, at jeg kan gribe mig selv i at glemme, at Ole er dement, og at jeg behandler ham præcis, som om han ikke var, og at han så reagerer fuldstændig, som om han i virkeligheden er rask. Vi fører ikke lange samtaler, men vi løser opgaver sammen – vanskelige opgaver = Danmarks sværeste krydsogtværs klarer vi en gang om ugen, og jeg kunne ikke løse den uden ham – han finder ord, de rigtige ord hver gang. Og så småsnakker vi hyggeligt hele tiden: om vejret, om børnene, om haven og omgivelserne og om, hvor taknemmelige vi er for, at vi kan være sammen. Der er nok at snakke om.

Og så pludselig står sygdommen alligevel og vibrerer mellem os på en måde, som skræmmer.

En episode: jeg var et kort øjeblik væk fra huset forleden, fordi jeg skulle hente Amtsavisen hos naboen. Han er 97 år og bor alene, og vi plejer at snakke en ½ times tid, inden jeg forlader ham, og det gjorde vi også nu, og jeg har altid min mobil med, så Ole kan ringe, men nu havde jeg glemt den. Og da jeg kom hjem var Ole helt forstyrret.

Hvad er der galt? Er der sket noget?

Hvor var du?

Det ved du da, hos Knud.

Det vidste jeg ikke, og jeg kunne ikke ringe dig op.

Men min telefon ligger jo der, og jeg pegede på mobilen, som lå ved siden af Oles mobil.

Jeg føler mig så dum, sagde han.

Det er du ikke, sagde jeg.

Så gik jeg ud i køkkenet og så, at der var stillet et par skåle midt på bordet. Min veninde er syg, og jeg havde bragt hende et par æblekager i ugens løb, og nu havde hendes mand eller datter åbenbart været hos os med de tomme skåle.

Jeg gik ind til Ole.

Du har haft besøg?

Nej. Men hvor var du?

Hos Knud?

Jeg ringede til dig.

Men hvem var her imens?

Ingen.

Jamen skålene?

Jeg er så dum!

Nej.

Jo, jeg forstår ingenting.

Men hvem var her?

Ingen. Men du var væk.

Men …  

Så gav jeg op. Det nyttede jo ingenting. Han er jo syg. Og vores gode venindes datter havde helt tydeligt skræmt ham ved at dukke op. Hvem var hun? Hvad ville hun? Hvorfor gik hun ind? Han må have lukket hende ind – Jeg låste døren, da jeg gik – men han genkendte hende ikke og var frygtelig bange og usikker på, hvad der dog skete. Sådan må det have været, men da jeg kom lidt senere, var der bare en tåget forestilling tilbage. En forestilling om noget højst ubehageligt, som var sket, mens jeg var væk.

Jeg må huske min telefon. Altid. Han kan bruge sin telefon. Endnu.

Mens det sker

Jeg tror, jeg skulle have den her drøm, fordi jeg skulle opleve, hvordan Ole har det hver dag og hele tiden, og nådigt fik jeg lov til kun at blive hængende i drømmens fortvivlende univers en time. Ikke at det føltes som en time, mareridtet syntes at strække sig over en uendelig lang tid, mens drømmen bare kørte og kørte, og jeg ikke kunne slippe fri. Men jeg sov kun en time, det ved jeg helt sikkert, for klokken var 7 (morgen), da jeg faldt jeg i søvn, og den var 8, da jeg vågnede.

I drømmen havde jeg glemt de simpleste ting, og jeg kæmpede med næb og klør for at bevare min sølle værdighed. Alt stod på spil, og jeg var i frit fald – var ved at tabe alt. Fysisk befandt jeg mig i sommerhuset i Tranestederne. Ikke alene og ikke kun med familien, venner og bekendte blev ved med at dukke op, de kom i flokke, og jeg forstod jo, at jeg havde inviteret dem. Jeg anede ikke mine levende råd, for jeg havde ingenting at servere for dem, og den smule, der var i huset (lidt mælk, lidt smør og lidt mel) vidste jeg ikke, hvordan jeg skulle anvende. Jeg havde glemt, hvordan man laver mad.  

Det var jo et mareridt, men jeg tror, at det var nødvendigt at have den drøm. Det er sådan med drømme, at de siger noget til en, som er vigtigt, og somme tider er det let at forstå budskabet. Her lød det: Sådan har han det hver dag. Husk det! Vær venlig!

Han bærer sin kranke skæbne med så stor tålmodighed og med en indre ro, som jeg slet ikke fatter. Hvordan kan han? Jeg ville ikke kunne. Demenssygeplejersken sagde engang til mig, at det var, fordi han ikke havde nogen sygdomserkendelse og derfor slet ikke følte sig ramt. Men det er ikke rigtigt. Han er meget bevidst om sin sygdom, selv nu, hvor den er så fremskreden. Og han er fortvivlet over den, det ved jeg, for det har han sagt mig mere end en gang. Men han VIL ikke lade sygdommen overtage livet.

Alt det her har jeg vist skrevet før, men det kan ikke siges for tit.

Alzheimers er en underlig sygdom, og det, der viser sig i udtryk og adfærd, adskiller sig i høj grad for det kliniske billede, som forskerne sidder og stirrer sig blinde på.

Et eksempel:

Vi var hos psykiateren i Skejby. Han snakkede. Vi lyttede. Det er 6 år siden. Vi havde lige fået diagnosen. Vi var målløse, som man er, når man lige har fået en grim diagnosen. Psykiateren snakkede. Han snakkede så dumt, og jeg husker, at han gjorde lidt nar af mig, fordi jeg sagde noget om, at Ole var kvik nok i hovedet. Det lo han nærmest af, og så sagde han med hån i stemmen, at han havde hørt en kone til en af hans patienter sige, at hendes syge mand huskede bedre end hun … Ha ha ha …

Hvor var den læge dum.

Jeg ved helt sikkert, at den kone sagde sandheden. Hun har oplevet gang på gang, at hendes alzheimerssyge mand huskede bedre end hun.

Det har jeg også oplevet. Gang på gang. Når vi løser vore daglige kryds-og tværsopgaver, så sker det ret ofte, at Ole er kvikkere end mig. At han fanger det rigtige ord før mig.

Og samtidig – Og det viser jo kun, hvilken underlig sygdom alzheimers er – Samtidig kan han glemme de mest nære ting. I dag kunne han f.eks. ikke huske, hvad hans søskende hed, eller hvor mange de var. Vi repeterede dem, men navnene sagde ham ingenting og han kunne ikke se dem for sig. Jeg fandt nogle billeder, og så genkendte han dem lidt tøvende. Men navnene var væk. Jeg ved, at han kan huske sine egne børn, men nu blev jeg alligevel nysgerrig og spurgte ham: Hvad hedder dine børn? Og så var han helt fortabt. Andreas? spurgte han usikkert. Nej, ikke dit barnebarn, dine sønner og din datter. Det ved jeg ikke, sagde han og så trist ud.

Han ved ikke mere, hvad de hedder, men han ved, hvem de er, når han ser dem. Både i virkeligheden og på billederne.

Billeder betyder pludselig rigtig meget.

Og selv om han ikke kan svare på, hvor mange børn, han har, så er han på utrolig mange måder den samme som altid. Lidt blidere og lidt forsigtigere. Men den samme. Han er sig.

Men jeg kan ikke sende ham ud til containeren med en affaldspose. Halvvejs nede har han glemt, hvad kan skulle, og så finder jeg posen ved kælderdøren, næste gang jeg går i kælderen.  Og han vil gerne hjælpe med at dække bord, men det er umuligt for ham at finde gafler, knive, tallerkner osv … jeg må give ham det i hånden, eller lukke skabe og skuffer op for ham og pege.

Det er så underligt.

Og samtidig er han så glad og afslappet i hverdagen, at jeg er fuld af beundring. Tænk, at kunne bære sin sygdom på den måde. Og jo, han ved godt, hvad han fejler.

Sådan ville jeg ikke være, hvis jeg blev dement. Du milde himmel, hvor ville jeg nødig være pårørende til mig, hvis jeg blev dement!!!

Han er ret fantastisk.

Sådan her så vi ud, da vi mødte hinanden i 1964 – ak hvor unge … og hvor er vi blevet gamle – men hvilken lykke få lov at blive det sammen.