Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Wendy Michell har i sin bog “En jeg kendte engang” – en beskrivelse af sin frustration over skabe og skuffer. Hun kan ikke huske, hvad det er “der gemmer sig” bag skabslåger og døre og aflukker. Til sidst er hun ved at fortvivle, når hun skal klæde sig på, og rigtig bevidst om problemet bliver hun, da en af døtrene, der er på besøg siger: “Mor har du ikke haft det samme tøj på hele ugen?” Hun tier. Skammer sig. For hun ved ikke, hvor tøjet er, og de lukkede skabe virker skræmmende.

Da jeg læste det, forstod jeg pludselig Oles sære indretning af sit værelse. Den begyndte for nogle år siden, og i begyndelsen skældte jeg ham lidt ud: “Det ser fjollet og uryddeligt ud!” Han svarede ikke, men han blev ved med at lægge mere og mere tøj fra skabe og skuffer ud på gæstesengene ( hans arbejdsrum er også gæsterum) og efterhånden så det sådan her ud ( det her er kun den ene seng – den anden er til bukser og sokker. Undertøjet er i et skab ved badeværelset, det kan han finde ud af. ::

Wendy er trods sin fremskredne Alzheimers ikke tabt bag en vogn. Det er Ole jo heller ikke. Det er så flot, når de selv løser problemet – når der så er besøg, det er børnebørnenes værelse, som de deler med Ole, så samler de straks forsigtigt alt tøjet i bunker på stolene i rummet, og efter endt besøg lægger Ole selv tøjet de rigtige steder igen = ud på sengene.

Man kan sige, at det er en yderst maskulin løsning på problemet – kvinder ville betænke sig ved alle de uvægerligt “krøllede” beklædningsgenstande, der bliver resultatet af en sådan ordning. Men det generer ikke en mand, at der er lidt ekstra “krøl” på skjorten, og at bukserne folder lidt forkert – i al fald generer det ikke min. Og det har ikke noget med demensen af gøre.

Som sagt: Wendy er ikke tabt bag en vogn. Hun får alt tøjet taget ud af skabene: så fotograferer hun det hele: skjorter og bluser for sig, kjoler, bukser og nederdele for sig, strømper og undertøj osv. Så lægger hun billederne på computeren og printer dem ud og klister dem på lågerne. Nu kan hun altid se, hvor de smukt sammenlagte bukser og trøjer befinder sig, og hvor kjoler og nederdele hænger.

Wendy beskæftigede sig erhvervsmæssigt som planlægger, og hun var og er stadig dygtig til at bruge IT af enhver art. Her ligger hun hestehoveder foran Ole. Hun beholdt også sit job langt ind i demensen. Først da hun begyndte at arbejde alt for langsomt, måtte hun sige op. Hun blev ikke fyret.

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Men nu til Wendy Michells “En jeg kendte engang” – en bog, der rammer beskrivelsen af sygdommen på en måde, som jeg aldrig ville kunne gøre. I min bog Cirkelbarn og Sommerfugl forsøger jeg det. Men jeg er (gudskelov) en udenforstående. Det er Wendy ikke. Hun lever med sygdommen og hun formidler sin viden så smukt og stærkt, at man virkelig bliver grebet som læser.

I denne del af bogen deltager hun i en festival ”Yorks Women of the World (WOW –festival) – og en del af arrangementet handler om demente. I nedenstående citat møder vi hende en dag, hvor hun deltager som publikum til en række foredrag om demens. Der er ca. 80 deltagere i foredragslokalet, og kun seks af dem er demente, nogle af dem foredragsholdere. Hun skriver:

”Jeg prøver at regne ud, hvem af dem det er. Jeg studerer deres ansigter og deres tøj, før det går op for mig, hvor fjollet den ide er. Ser jeg måske ud til at have demens? Gør nogen af os? Det er ikke en sygdom, vi har stemplet i panden. Det er en usynlig lidelse.”

Hun hører nogle af de dementes indlæg. Det er velformulerede og begavede foredrag, og hun glæder sig over, hvor dygtige og begavede mennesker, det er, og hun får styrket sit håb om at klare sig og at holde ud uden at tabe modet.

Senere deltager hun i en diskussionsgruppe, hvor kun demente deltager:

”Der er kvinder fra alle samfundslag: læger, akademikere, kvinder ligesom mig. Alle deres historier er forskellige, men min diagnose er den nyeste. Nogle af dem blev diagnosticerede for ti, ja endda femten år siden, men her sidder de ved samme bord som mig og snakker velformuleret om deres liv og det, de finder vanskeligt. Vi ler også, navnlig når vi beskriver de samme udfordringer, hvor vi ikke behøver at forklare, hvordan det virkelig føles, for bare ud fra en kort beskrivelse er vi klar over, hvad det handler om. Vi bliver enige om, at hvis vi pludselig får en eller anden tanke, så har vi lov til straks at komme frem med den frem for at risikere, at den forsvinder – vi ved alle sammen, hvordan det føles, og igen er der lattersalver. Jo mere vi taler sammen, jo mere vokser håbet i mig, tanken om, at der er en god chance for, at jeg kan være ligesom dem om ti-femten år.

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I går var en fin dag for min mand. Vi fejrede hans fødselsdag. Det var nr. 79 i rækken af fødselsdage, og jeg spurgte ham for nogen tid siden, hvem han gerne ville invitere til fest.

“Det er jo dig, der inviterer,” krøb han udenom.

“OK, men hvem vil du så gerne se?”

“Det bestemmer du,” lød hans standardsvar.

“Dine søskende?” Foreslog jeg.

Han så tænksom ud, men ville ikke svare.

“Hans og Maja og Mie og Per og Niels Arne og Helle.”

“Nå dem.”

“Ja, vil du gerne se dem?”

Nu syntes han nok, jeg spurgte dumt, for det ville han i al fald ikke svare på. “Skal jeg så invitere dem?” Og det vidste jeg godt, hvad han ville svare på, og det gjorde han også: “Det bestemmer du.”

Så det bestemte jeg. Og de kom i går. Til middag. Og det var en af de dejligste dage, vi har haft længe, og jeg, som sad ved den modsatte ende af bordet (og derfor ikke kunne tage ordet ud af munden på ham), lagde mærke til, at han var utrolig livlig og MEGET glad under hele middagen.

Jeg er ingen ørn i et køkken (og hvad skal man også med ørne der), så jeg er altid nervøs, når jeg skal fremstille en middag fra bunden for fremmede. Nu hvisker jeg til jer, for det er lidt flovt i vore dage: men jeg er altså heller ingen gourmet- type, og finere (eller moderne) mad ligger langt nede på min interesseliste. Men jeg havde bestemt, at jeg til den her lejlighed ville fremstille en ”rigtig” menu selv og en god en af slagsen og ikke bare bestille en færdigret ”udefra” – hvad jeg ellers hælder mere og mere til i manglende tillid til mine egne evner, ikke som ørn, men som kok.

“Jeg vil gerne hjælpe,” sagde Ole.

Men jeg bliver endnu mere forvirret, hvis han også er køkkenet, og to forvirrede kokke er for mange i et sådant foretagende. Jeg bad ham i stedet dække bord. Tallerkener, knive og gafler og skeer havde jeg lagt frem. Vores spisebord er langt, men jeg fortalte ham, at han skulle sætte 4 kuverter ved hver langside, så gæsterne kom til at sidde lige over for hinanden. Da jeg lidt efter smuttede ind i spisestuen, havde han anbragt kuverterne meget mærkeligt. En for hver bordende og resten tæt sammen ved den ene langside. Jeg hjalp ham med at omplacere dem.

“Fint,” sagde jeg, “så mangler der bare glas, og dem skal du tage fra glasskabet i biblioteket, (ligesom Fru Hyacint har vi et skab til særligt fine glas) for vi får jo gæster, og hør nu godt efter: der skal være et hvidvinsglas, et rødvinsglas og et vandglas til hver.”

Så gik jeg tilbage til køkkenet. Da jeg kiggede ind, var han gået ud af stuen, og der stod et dagligglas til hver kuvert, taget fra hylden i spisestuen. Han havde glemt, at vi har et helt skab til glas i værelset ved siden af. Og ordet bibliotek siger ham ingenting, selv om der ikke befinder sig stort andet end bøger i det rum. Så svært er det somme tider for ham, og det glemmer jeg gang på gang, for han ligner jo sig selv, og vores liv sammen ligner jo også sig selv.

Dagen i går var som sagt rigtig vellykket. Jeg vil ikke tale om maden. Gæsterne spiste den uden vrøvl. Så det var godt nok. Men de morede sig fortræffeligt, som gode søskende gør, og de forstår at inddrage Ole så fint.

Senere forsvandt ”drengene” ud i ”snedkeriet”, og pigerne morede sig over, at det nu skal hedde ”snedkeriet” der hvor de undslipper ”pigerne” for at være sig selv. Gad nok vide, hvad de snakker om derude? Jeg ville gerne være en flue på vægen og lytte. Nå, de snakker vel om udstødningsrør og jagt og træfældning, og måske er der kommet lidt flere emner til. Prostata? Nattetisseri?

Vi er så heldige – det tænker jeg tit på – at vi har en dejlig, forstående familie, som stiller op og støtter op. Ikke fordi vi ikke kan stå selv. Det kan vi godt. Og vi har tænkt os at blive ved med at være stående ( ikke enestående), men stående på egne ben. Ole og mig. Vi skal nok klare os. Men en god familie, gode venner og gode naboer, det er noget, der hjælper gevaldigt.

Hvor er vi bare heldige.

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Det sker sjældent – eller jeg er i al fald meget sjældent stødt på det – at en Alzheimersramt person SELV påtager sig at beskrive sygdommen ud fra egne erfaringer og tilmed lykkes med at gøre det helt ned i detaljen og i et velformuleret sprog. Og det lyder da også som en umulig opgave for en dement, og det ville det også være for de fleste. Men ikke for alle. Det kræver imidlertid, at vedkommende er i besiddelse af to ting: et stort mod og en sproglig kunnen.

Men så bliver det også den flotteste og den mest sandfærdige fremstilling af sygdommen, man kan tænke sig. Alzheimers Syge er oftest beskrevet af 1) pårørende, og de har som regel så ondt af sig selv, at beskrivelsen bliver alt for farvet af det og 2) lægerne, og sidstnævnte, i al fald hvis det er specialister, er så snæversynet fokuserede på sygdommens kliniske (biologiske) univers, at det blænder for udsynet til den syge og dermed også til sygdommens sande væsen. De er kort sagt lige så uvederhæftige som “de pårørende” er det med deres rørende historier om, hvor svært livet er blevet for dem selv.

Lægen har et billede af sygdommen i hovedet, og det er urokkeligt, og det er forkert, men desværre er det lige netop det billede, som er overført til almindelige menneskers hoveder, så også de langt hen går rundt med et forvrænget sygdomsbillede. En karikatur.

Men nu faldt jeg over en forfatter, som er langt inde i sin Alzheimers sygdom og som både besidder sproget, viljen og evnen til at formidle sin viden til andre. Det er ingen lyserød fortælling, for den er sand fra ende til anden. Men det er netop sådan, som hun beskriver sygdommen, at vi her i huset har oplevet den de tre år, hvor vi har haft diagnosen hængende over hovedet.

Hun hedder Wendy Michell og har, efter at hun har fået diagnosen, skrevet to bøger – jeg har kun læst den ene, som på dansk hedder: “En jeg kendte engang” og den anden er ikke oversat, men den hedder:”What I wish people knew about demensia – from someone who knows.”

Her er et citat fra bogen. Wendy arbejder som logistiker på et hospital. Hun er skrap til at koordinere diverse skemaer og vagtplaner, er en kompetent medarbejder, og det lykkes hende at holde fast i sit job i meget lang tid, hun arbejder godt nok langsommere, tager ikke mere bilen, men bussen, eller hun går på arbejde – og det lykkes hende at skjule sygdommen meget længe. Til sidst beslutter hun dog, at chefen bør vide det. Hun har skrevet et brev til ham i forvejen. Og hun beskriver sit møde med chefen således:

“To dage efter banker jeg på min umiddelbare overordnedes dør med henblik på det første møde. Mit hjerte banker så voldsomt, at jeg spekulerer på, om det kan ses gennem min skjorte. Jeg siger til mig selv, at han ikke ved, hvor nervøs jeg er. Faktisk virker han mere usikker end mig, da jeg går ind og sætter mig foran ham.

“Jeg må tilstå, at jeg godt nok ikke har så meget kendskab til demens … ” begynder han.

Jeg prøver at forklare den smule, jeg ved om det: jeg fortæller ham, hvad jeg først bemærkede, hvad det er for problemer, jeg har på mit arbejde.

“Hvor lang tid har du igen?” spørger han.

Denne gang er det spørgsmålet ikke demensen, der stjæler ordene fra mig. Jeg holder et par sekunders tænkepause og forsøger at sætte mig i hans sted for at tage brodden af ordene. Jeg ved præcis, hvad det er, han vil have mig til at sige: Hvor lang tid, der vil gå, før jeg er ubrugelig på arbejdet.

Jeg var kommet til mødet forberedt, fordi jeg godt vidste, at den slags spørgsmål kunne blive taget op, samtidig med at jeg håbede det ikke ville ske.

“Måske kunne I henvise mig til arbejdsmedicinsk afdeling?” foreslår jeg roligt og tager føringen, for jeg kan se, at han har det svært med det. “Jeg er ikke parat til at gå på pension endnu. Jeg er blevet diagnosticeret med demens, men det er ikke ensbetydende med, at jeg pludselig har mistet min arbejdsevne, jeg skal bare indrette mig, så jeg kan fortsætte med at arbejde. De ved, hvordan det skal gøres.”

Jeg foreslår, at jeg måske kan arbejde hjemmefra hver anden dag. På den måde kan jeg få den ro, jeg behøver for at koncentrere mig.

Han går med til det, men da jeg forlader hans kontor, virker han ikke overbevist. Alt det, jeg frygtede, er blevet til virkelighed. Medlidenheden er uundgåelig. Jeg ser den i hans øjne, da jeg lukker døren efter mig.

Hun bliver henvist til hospitalets arbejdsmedicinske afdeling for at få en mere permanent ordning, og her er et lille uddrag fra mødet:

“Jeg var ikke nervøs på samme måde som ved mødet med min chef, eftersom det er lægens opgave at tage sig af sager som min. …. Jeg skubber døren op, og idet jeg gør det, snurrer lægen rundt for at hilse på mig, men mit blik falder ikke på hendes smil eller hendes hoveds medfølende hældning, men på computeren bag ved hende, med en hjemmeside, som jeg genkender, en af dem, jeg har på min favoritliste derhjemme. Hun har siddet og kigget på Alzheimerforeningens hjemmeside, og overskriften på siden lyser :

“Symptomer på demens”

Hun kaster et blik bagud og bliver klar over, hvad jeg har set.

“Æhhh … jeg …” Hun skynder sig at slukke for skærmen og drejer den lidt til siden for en ekstra sikkerheds skyld.

“Jeg har fundet et virkelig godt website, og der er masser af informationer”

“Ja,” siger jeg, “jeg kender udmærket den side.”

“Ja, selvfølgelig.”

Hun ser lidt forlegen ud, da jeg sætter mig med min mappe med papirer, og jeg prøver, så godt jeg kan, at ignorere den sugende fornemmelse i maven, den tanke, der siger, at jeg allerede har udstyret mig selv med mere viden end disse såkaldte eksperter.

Ligesom min chef fortæller hun mig, at hun aldrig før har været involveret i at rådgive nogen om at leve godt med demens. “Og da slet ikke at arbejde godt,” siger hun med et usikkert smil.”

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Det er nu tre år siden, vi fik diagnosen ”alzheimers”.

Det var ikke breaking news for os.

Vi havde snakket om det i lang tid. Vi var forberedte.

Vi var bare ikke forberedte.

Og nu ved jeg, at det er noget, man ikke kan forberede sig på. Ligesom man ikke kan forberede sig på døden. Memento mori, husk, at du skal dø. Men det kan man aldrig huske. Kun glemme. Og vi er udødelige, indtil det modsatte er bevist.

Sådan er det også med alzheimers. Vi er raske, indtil det modsatte er bevist. Og når det så er bevist, så holder vi fast i normaliteten. Og det er også det eneste og desuden det bedste, der er at gøre, når den diagnose slår ned i dit liv. Lev normal!.

Jeg læste en artikel skrevet af en pårørende til en alzheimerspatient. Overskriften lød: ”Min mand er dement – og hvad så!”

Den artikel kom lige til tiden for os, for vi havde lige fået diagnosen. Og vi så på hinanden og sagde: alzheimers – og hvad så!

Og det er også sådan, vi lever. Kun ind i mellem brister det, og vi kan ikke holde fast i det.

Forleden ville jeg hjælpe min mand med at ”lege” med de nye virtuelle briller, som børnene har givet ham i julegave. Da græd han næsten, fordi han ikke kunne finde ud af at bruge brillen. Og lysten til at blive ved med at forsøge, og som ellers kendetegnede hans normale adfærd: ”det her er ikke et problem, det er en opgave, der skal løses!” – den er borte.

Og for første gang hørte jeg ham jamre: ”åh … åh, mit hoved er gået i stykker.”

Det gør ondt at høre, hvor smerteligt det er, men så ved jeg jo også, at han hurtigt glemmer – og at han bliver glad igen. For det er heldigvis grundstemningen: glæde. Og det er SÅ let at gøre ham glad.

Igen – for det vender jeg tilbage til:  det er vigtigt at møde alzheimersramte med venlighed og med lys i alle lygter.

Sluk aldrig lyset! Især ikke dit eget.

Lad det skinne hver dag, også selv om du synes, det er begyndt at blafre lovlig meget! Så stå helt stille, indtil flammen igen er rolig og dit lys kan nå ind i hans mørke.

Du ved, at du har muligheden for at tænde hans lys, når det er slukket. Og ind imellem slukkes det. Så pust på dine egne gløder, eller lån nogen af de andre. Der er altid nogen, du kan nå. Og et par gløder kan de altid unde dig, når alt er blevet lidt for koldt – når det er blevet sådan, at dit eget liv trues af kulde og mørke.

Hold ilden ved lige!