Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ud til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Det sker sjældent – eller jeg er i al fald meget sjældent stødt på det – at en Alzheimersramt person SELV påtager sig at beskrive sygdommen ud fra egne erfaringer og tilmed lykkes med at gøre det helt ned i detaljen og i et velformuleret sprog. Og det lyder da også som en umulig opgave for en dement, og det ville det også være for de fleste. Men ikke for alle. Det kræver imidlertid, at vedkommende er i besiddelse af to ting: et stort mod og en sproglig kunnen.

Men så bliver det også den flotteste og den mest sandfærdige fremstilling af sygdommen, man kan tænke sig. Alzheimers Syge er oftest beskrevet af 1) pårørende, og de har som regel så ondt af sig selv, at beskrivelsen bliver alt for farvet af det og 2) lægerne, og sidstnævnte, i al fald hvis det er specialister, er så snæversynet fokuserede på sygdommens kliniske (biologiske) univers, at det blænder for udsynet til den syge og dermed også til sygdommens sande væsen. De er kort sagt lige så uvederhæftige som “de pårørende” er det med deres rørende historier om, hvor svært livet er blevet for dem selv.

Lægen har et billede af sygdommen i hovedet, og det er urokkeligt, og det er forkert, men desværre er det lige netop det billede, som er overført til almindelige menneskers hoveder, så også de langt hen går rundt med et forvrænget sygdomsbillede. En karikatur.

Men nu faldt jeg over en forfatter, som er langt inde i sin Alzheimers sygdom og som både besidder sproget, viljen og evnen til at formidle sin viden til andre. Det er ingen lyserød fortælling, for den er sand fra ende til anden. Men det er netop sådan, som hun beskriver sygdommen, at vi her i huset har oplevet den de tre år, hvor vi har haft diagnosen hængende over hovedet.

Hun hedder Wendy Michell og har, efter at hun har fået diagnosen, skrevet to bøger – jeg har kun læst den ene, som på dansk hedder: “En jeg kendte engang” og den anden er ikke oversat, men den hedder:”What I wish people knew about demensia – from someone who knows.”

Her er et citat fra bogen. Wendy arbejder som logistiker på et hospital. Hun er skrap til at koordinere diverse skemaer og vagtplaner, er en kompetent medarbejder, og det lykkes hende at holde fast i sit job i meget lang tid, hun arbejder godt nok langsommere, tager ikke mere bilen, men bussen, eller hun går på arbejde – og det lykkes hende at skjule sygdommen meget længe. Til sidst beslutter hun dog, at chefen bør vide det. Hun har skrevet et brev til ham i forvejen. Og hun beskriver sit møde med chefen således:

“To dage efter banker jeg på min umiddelbare overordnedes dør med henblik på det første møde. Mit hjerte banker så voldsomt, at jeg spekulerer på, om det kan ses gennem min skjorte. Jeg siger til mig selv, at han ikke ved, hvor nervøs jeg er. Faktisk virker han mere usikker end mig, da jeg går ind og sætter mig foran ham.

“Jeg må tilstå, at jeg godt nok ikke har så meget kendskab til demens … ” begynder han.

Jeg prøver at forklare den smule, jeg ved om det: jeg fortæller ham, hvad jeg først bemærkede, hvad det er for problemer, jeg har på mit arbejde.

“Hvor lang tid har du igen?” spørger han.

Denne gang er det spørgsmålet ikke demensen, der stjæler ordene fra mig. Jeg holder et par sekunders tænkepause og forsøger at sætte mig i hans sted for at tage brodden af ordene. Jeg ved præcis, hvad det er, han vil have mig til at sige: Hvor lang tid, der vil gå, før jeg er ubrugelig på arbejdet.

Jeg var kommet til mødet forberedt, fordi jeg godt vidste, at den slags spørgsmål kunne blive taget op, samtidig med at jeg håbede det ikke ville ske.

“Måske kunne I henvise mig til arbejdsmedicinsk afdeling?” foreslår jeg roligt og tager føringen, for jeg kan se, at han har det svært med det. “Jeg er ikke parat til at gå på pension endnu. Jeg er blevet diagnosticeret med demens, men det er ikke ensbetydende med, at jeg pludselig har mistet min arbejdsevne, jeg skal bare indrette mig, så jeg kan fortsætte med at arbejde. De ved, hvordan det skal gøres.”

Jeg foreslår, at jeg måske kan arbejde hjemmefra hver anden dag. På den måde kan jeg få den ro, jeg behøver for at koncentrere mig.

Han går med til det, men da jeg forlader hans kontor, virker han ikke overbevist. Alt det, jeg frygtede, er blevet til virkelighed. Medlidenheden er uundgåelig. Jeg ser den i hans øjne, da jeg lukker døren efter mig.

Hun bliver henvist til hospitalets arbejdsmedicinske afdeling for at få en mere permanent ordning, og her er et lille uddrag fra mødet:

“Jeg var ikke nervøs på samme måde som ved mødet med min chef, eftersom det er lægens opgave at tage sig af sager som min. …. Jeg skubber døren op, og idet jeg gør det, snurrer lægen rundt for at hilse på mig, men mit blik falder ikke på hendes smil eller hendes hoveds medfølende hældning, men på computeren bag ved hende, med en hjemmeside, som jeg genkender, en af dem, jeg har på min favoritliste derhjemme. Hun har siddet og kigget på Alzheimerforeningens hjemmeside, og overskriften på siden lyser :

“Symptomer på demens”

Hun kaster et blik bagud og bliver klar over, hvad jeg har set.

“Æhhh … jeg …” Hun skynder sig at slukke for skærmen og drejer den lidt til siden for en ekstra sikkerheds skyld.

“Jeg har fundet et virkelig godt website, og der er masser af informationer”

“Ja,” siger jeg, “jeg kender udmærket den side.”

“Ja, selvfølgelig.”

Hun ser lidt forlegen ud, da jeg sætter mig med min mappe med papirer, og jeg prøver, så godt jeg kan, at ignorere den sugende fornemmelse i maven, den tanke, der siger, at jeg allerede har udstyret mig selv med mere viden end disse såkaldte eksperter.

Ligesom min chef fortæller hun mig, at hun aldrig før har været involveret i at rådgive nogen om at leve godt med demens. “Og da slet ikke at arbejde godt,” siger hun med et usikkert smil.”