Mens det sker
Der er bøger, man skriver, fordi man har lyst og ikke kan styre udenom. Gang på gang finder fingrene vej til tastaturet og gang på gang skriver de det, som hjernen dikterer, fordi det er et stof, der er ved at flyde over og skriger sin hjemløshed ud. Nu skal det have sit sted. Nu skal det stå der sort på hvidt, alt det, der tumler om i skallen som brikker i et puslespil, man har forsømt at samle. Nu må de samles op og sættes på plads. Det bliver fantastisk at se billedet, tænker man.
Sådan kommer mange bøger til verden.
Men så er der andre bøger, som man må skrive, fordi de mangler. Eller i al fald overskygges af en flodbølge af bøger, der handler om præcis det samme, men som løber i en retning, som i al fald i mine øjne er forkert. De er kort sagt på afveje. Og ender i en blidgyde. Den slags bøger er der nok af. Og det er så sørgeligt, synes jeg.
Der er ganske enkelt noget at rette op på. Og nogen burde gøre det. Jeg bør gøre det. Men jeg har ikke rigtig lyst.
Måske skyldes ulysten den tsunami af bøger om emnet, som oversvømmer markedet med deres tårevæddede beretninger om, hvor forfærdeligt livet med demens er. Og hvor ubærligt, det er at være pårørende til en dement.
Så fik jeg nævnt emnet. Det handler om demens. Og så forstår du sikkert hvor jeg vil hen. Og hvis ikke, så er det altså den her vej, jeg vil gå: Jeg vil fortælle om alt det, der ikke står i flodbølgebøgerne om demens og pårørende. Alt det, der (med vilje?) er udeladt.
Og når jeg ikke har lyst, så er der grunde nok: 1) jeg er en kryster, der er bange for at tale de fleste stemmer midt imod. 2) de andre stemmer er jo ikke falske, kun ensidige 3) der er penge involveret: det gælder om at få så meget som muligt af samfundets fælleskasse sat over på området ”demens” – altså væk med det bærbare ved sygdommen og frem med det ubærlige. Det giver kasse.
Når jeg skriver, at der mangler bøger med en positiv indgang til skildringen af demenssygdommene er det ikke helt sandt. Jeg kender i det mindste tre forfattere, som netop tager den side af sagen op og behandler den kompetent og smukt.
Den ældste er Christine Swane, der vist nok for første gang skrev bøger om demens fra en uvant vinkel. Nuanceret og smukt. Og sandt. Ud fra faglig viden og stor erfaring. Bedst kendt og lettest læst er ”Skyggen af en hverdag,” den kan stærkt anbefales.
Så er der den nyere bog ”Drengen, der blev væk” af Ina Kjøgx Pedersen, der skildrer livet som pårørende til en dement med den barske diagnose: body lewis – hun viser de fine sider af demensen, som skræklitteraturen udelader, og sidst vil jeg nævne den helt igennem rørende og grundige skildring af livet med alzheimers sygdom – sådan som Wendy Michell gør det i sin bog: ”En jeg kendte engang.”
Her er et citat fra bogen: there is “a beginning, a middle and an end to the disease – with so much life to be lived in between”. Der er en begyndelse og en midte og en slutning på sygdommen – med så meget liv at leve imens.
Jeg har nu levet i seks år med en ægtefælle med diagnosen alzheimers syge. Og når jeg siger, at det har været seks gode år, så er det ikke, fordi jeg glemmer gråden og følelsen af forladthed, som følger med, men fordi jeg husker latteren og glæden, som er lige så trofaste følgesvende.
Det er derfor, jeg synes, at jeg bør skrive en bog.