Som bekendt holder jeg foredrag om de emner, der tematiseres i mine bøger. I sin tid skrev jeg i rap tre bøger om demens. Det var “Skyd dig igennem” sagde Oldefar” ( for børn) – “Cirkelbarn og Sommerfugl” og “Skyggelys – lidt om min mor”.
Siden har jeg ikke sluppet emnet. Synes, at det er et af de vigtigste overhovedet – det er en sygdom, der rammer så bredt, så det ligner en epidemi – hvilket det jo ikke er, for det smitter ikke, skønt det breder sig som ringe i vandet. Men det er fordi vi bliver ældre og ældre. Og desuden: tidligere fik man ikke Alzheimers, man gik i barndom. Det lød så meget sødere, og de få der nåede at få sygdommen ( fordi de blev gamle nok) hyggede man nærmest om. For de var jo som børn igen. Så rørende hjælpeløse. Og ømheden var en naturlig reaktion hos de voksne børn.
Nu er de syge på plejehjem, og det kan ikke være anderledes. Og det er ikke altid en tryg tanke for de pårørende, for der bevilges alt for få penge til de hårdt belastede afdelinger, hvor omsorg og kærlig pleje kræver langt flere hænder og fødder end der er i dag.
Det vil jeg sikkert vende tilbage til.
Men her vil jeg kort fortælle om et foredrag i Randers af professor Steen Hasselbalch, der er ekspert i bl.a. Alzheimers. Her fik man et kompetent og grundigt indblik i sygdommen, og for 117 gang slået fast, at sygdommen er uhelbredelig og fører til døden.
Da vi – jeg var sammen med en veninde – kørte hjem snakkede vi om, at der manglede noget i sygdomsbilledet. Det var så teknisk/klinisk og alment funderet omkring det generelle, biologiske sygdomsbillede. Der var ikke noget om, hvordan man omgås demente, eller hvordan demente er ligeså forskellige som alle andre eller om at de fundamentale menneskeværdier  – som følelser og fornemmelser for andre – hos langt de fleste forbliver intakte, eller om at personlighedskernen forbliver den samme ( gælder måske ikke de få med pandelapsdemens, de skulle forandre personlighed, har jeg hørt).
Jeg skrev en lille smøre, da jeg kom hjem om det, jeg synes, der også er vigtigt, når man taler demens.
Den kommer her:
Efter et foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom
Først en stor tak til Randers Kommune, der forleden forærede sine borgere en fin gave: et gratis foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom. Det blev holdt af Steen Hasselbalch, en af landets største eksperter på området. Vi var mange, der mødte op, og jeg er sikker på, at de fleste af os forlod Ridehuset klogere end da vi kom, men vel også lidt mere nedtrykte.
Og det er ikke så mærkeligt, for S. H. ved utrolig meget om sygdommen, dens årsager og udviklingen, og selv om det var kompliceret stof, forstod han at formidle det med pædagogisk klarhed,  så også vi almindelige mennesker kunne forstå det.
Men da vi kørte hjem, snakkede vi om, at det manglede noget. Selvfølgelig gjorde der det. Det var jo alt sammen set fra et lægeligt synspunkt – han gav os et indblik i den syge hjerne og påviste, hvordan den stadig større ophobning af proteiner indgår i en ubønhørligt fremadskridende proces mod døden. Og vi får flere og flere demente, og håbet om helbredelse er sådan ca. nul. Så suk og elendighed.
Men lægens blik er heldigvis ikke den eneste tilgang til en større viden om alzheimers . Havde man nu f.eks. inviteret en række pårørende og nogle ansatte fra et demensplejehjem, så ville man have fået et noget andet billede, et med mange flere nuancer, og sikkert også en større fortrøstning og tiltro til fremtiden både for de demente og deres nærmeste.
Alle bliver ikke demente i samme takt. Alle forsvinder ikke totalt. De fleste demente beholder det vigtigste af alt: følelseslivet. Det kender jeg mange eksempler på både fra kunstens og fra virkelighedens verden. Både min bror og min mor var demente i en lang årrække, og jeg havde mange gode år sammen med dem på de plejehjem, hvor de levede de sidste 10 år af deres liv.
Ganske kort: Min mor led af ”dårlige nerver”, da hun var rask, hun blev et glad og socialt menneske, da hun blev syg. Min bror var en enspænder og ikke så lidt af en særling, han blev social og glad for selskab, da han blev syg.
I flere år har jeg fulgt en person på en amerikansk hjemmeside. Der hedder “Watching the ligts go out”.  Her fortæller D. Hilfinger, hvordan det åbnede en ny og varmere verden for ham, da han fik diagnosen Altzheimer.
Et lille citat fra hans hånd: (min oversættelse) : ”Jeg har altid været følelsesmæssigt lukket og en vanskelig person at lære at kende og at holde af. Jeg brød mig ikke om at være sådan, men var ude af stand til at ændre det. Det tab af hæmninger, som er en del af min sygdom, har lukket op for følelserne, og jeg oplever en fornyet kærlighed til min hustru og dybere g mere nære relationer til mennesker omkring mig. Det er en vidunderlig oplevelse, der bringer stor lykke ind i mit liv.”
Der er masser af eksempler på den form for ny ”lykke” – jeg var i vinter foredragsholder på et kursus på Løgumkloster Refugium, som hed ”mens vi mister …” og der traf jeg en Sten Krarup, som fortalte, at da hans kone fik alzheimers, tog de et lån i huset og brugte et par år til at rejse. Han sagde: ”Jeg føler, at det var den bedste investering, vi sammen har fortaget. Vi kunne leve højt på de rejser … det skaffede os nogle gode oplevelser, hvor vi forkælede hinanden.”
Halfdan Rasmussens kone Signe Plesner blev ramt af alzheimers, og en af H. Rasmussens venner sagde en dag til ham: ”Jamen, kan I da stadig tale sammen?” ”Nej,” svarede Halfdan R. ”men vi kan danse sammen.”
Erik Klausen har lavet en genial film om alzheimer. Her ”forsvinder” personen i bogstaveligste forstand, både for sig selv og andre, men han finder hjem igen, og den lille familie, som ellers var ved at falde fra hinanden, oplever hvor stærke kærlighedens bånd er – en splittet familie, der finder sammen igen. Hvorfor? Ja, man kan sige, at alzheimers fører dem sammen og viser dem, hvad der er noget værd i livet.
Anne Lindhardt skriver i en artikel om sin alzheimerssyge far ( tidl. Biskop Lindhardt) – ”Når du er sammen med en person med alzheimers, taler du mere konkret om det, der  er lige nu. … det bliver vigtigt at kunne være i nuet. Du kan måske kalde det en øvelse i mindfulness.”
Min egen erfaring siger: Det er vigtigt at gå ind i den syges verden. At træde ind i hans/hendes mørke. Så kan man, alene ved at være til stede, tænde er lille lys.  Men vi er vist bedst til at slukke vores eget lys og blive lige så mørke som mørket, når vi går ind i den skyggeverden, den demente lever i. Det kan vi så arbejde med: at blive bedre til at bringe lyset med, når vi kommer. Og måske brænder det så også en lille smule videre, når vi er gået.
Halfdan Rasmussen skrev det her vers til Signe, da hun døde:
Al din varme gav du fra dig/  da du døde/ og nu strømmer den os/ levende i møde
 
En af bøgerne om Alzheimer – Skyggelys.