Mens det sker 10

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Russisk maleri fra 1888

HÅBLØSHED

Billedet af den lille russiske familie, der synes at have opgivet ethvert håb om fremskridt og et bedre liv. Den fattige russisk embedsstand var måske den grobund, socialismen spirede i. Her er det en maler, som jeg desværre ikke fik fat i navnet på – – som i den grad fanger håbløsheden ind. Jeg købte den billige reproduktion i Moskva i 1964

Digterne lagde sig i samme rille som malerne, og f.eks. Dostojevskijs “De sårede og de ydmygede” kunne have valgt ovenstående maleri som illustration for sine skildringer.

Vi ser ind i en kold verden – men er der alligevel ikke et glimt af håb? Er der ikke en ung pige, som er på vej væk fra håbløsheden – som godt kunne ligne et hvilket som helst lykkeligt barn, der har fundet noget, der rækker ud over håbløsheden?

Her er det en bog. Og den lyser i det mørke rum. Og den sender sit lys op i den unge piges ansigt, som nok er alvorligt, men også synes at have fundet ro og glæde i en verden, der rækker ud over øjeblikkets mørke og kulde.

Sådan tror jeg altid, der er et lys. At det er muligt at gribe fat i noget, hvis glans ikke er blår, men ægte og måske forløsende. Et lys, man kan være i med sin sorg og smerte. Og som i det mindste trøster.

Jeg forsøger at læse så mange bøger om demens som muligt. Rigtig meget er deprimerende læsning, hvis indhold ligner indersiden af det psykiater-hovede. vi i sin tid blev præsenteret for på demenshospitaltet.

Jeg læser i øjeblikket Dr. Al Power, som er en amerikansk geriater. Han var i mange år plejehjemslæge – til stor undren for fagfællerne, for det er en stilling, der er totalt blottet for prestige. For ham var den fuld af mening. Bogen hedder “Demens – berøvet og bedøvet.”

Han er en meget klog mand. Hans hovedtanke er, at demensramte ikke er ynkelige afvigere, som vi andre viger tilbage fra at møde, men mennesker på et nyt “udviklingstrin”, der giver dem færre, men også andre og nye livsmuligheder.

Det oplever vi hele tiden her i huset.

Det er sådan det (også) er.

Andre beskriver alzheimers som en snigende sygdom – og som EN laaaang begravelse.

Ingenting kan i mine ører lyde mere vrøvlet. Og helt forkert.

Sygdommen er ikke SNIGENDE den er LANGSOM

Og gudskelov for det. Det giver hver eneste dag sit skær af unika og skønhed, som man kan være (=hvile) i. Den her dag er dejlig. Nu skinner solen. Eller den velsignede regn falder på vores planter. Og det er nu, vi skal nyde den gode vin, den gode cigar, den skønne vandretur, hvor vi måske møder andre og får en snak. Og også i aften lyser kirken rødt foran vores vinduer – og også i aften skal vi spise en rigtig god middag. Og vi skal vælge en god aftenfilm. Og meget meget mere af samme herlige skuffe, der heldigvis ikke bliver tom i dag eller i morgen eller lige snart.

Og så vil jeg gentage, at det er fint at være pårørende til en dement. Som at få en uventet (op)gave sidst i livet. At betyde alt for et andet menneske er det kun meget få beskåret at få lov til.

Og så igen. Hurra for langsomheden. Den giver os tid. Den giver os håb om, at også i morgen bliver en god dag.

Langsom er et dejligt ord. Forestil dig et gourmetmåltid, hvor der er kælet for maden, og hver mundfuld er som at tage en bid af himlen. Det oplever vi ikke så tit. Men af og til. Og så kan vi da kun spise langsomt (ikke snigende, vel) – vi kan tale om et langsomt måltid, ikke et snigende måltid.

Al den fryd, sanserne kan fylde os med, skal vi lade os tanke langsomt op med. Nyde hver duft, hvert syn, hver smag, hver lyd … det skal ikke snige sig ind i os – det skal langsomt fylde os.

Når jeg har stået i køkkenet i lang tid og gjort mig umage, så vil jeg gerne, at mine gæster spiser langsomt. Mine egne børn og børnebørn har ikke lært kunsten – de kaster sig grådigt over maden og lader sig fodre.

Kærlighed – mad – varme – lys – lad det fylde os langsomt.

Og når sygdommen banker på, må den gerne komme langsomt. Så får vi tid til at tage imod på den rigtige måde.

Kristelig Dagblad havde 8. april en artikel “De kæmper for at holde fast ved noget, der ligner hverdag.” Det drejer sig om et ægtepar, hvor kvinden Connie har fået diagnosen alzheimers, den fik hun for 7 år siden. Jeg vil citere et par afsnit fra artiklen, for der er noget, jeg kan genkende:

Hvor de før havde lagt planer for deres tredje alder, skulle de nu planlægge med al den usikkerhed og det kontinuerlige tab af færdigheder, som følger med en alzheimerdiagnose. De valgte at være åbne om sygdommen og har ikke tal på de gange, hvor folk har sagt til dem, at Connie Steen Rasmussen ikke ser spor syg ud. Det er sikkert venligt ment, men selvfølgelig ligner Connie sig selv. Det er jo ikke et fysisk handicap, hun har fået. Selvom man ikke umiddelbart kan se sygdommen, er hverdagen svær og udsigterne dystre, siger Helge Krog Rasmussen. … De var blevet stillet i udsigt, at sygdommen ville udvikle sig hurtigt, men på det punkt er de blevet positivt overraskede.”

To ægteskaber er aldrig ens. Heller ikke to alzheimer-ægteskaber, og vores ligner og ligner ikke ægteparret Rasmussens. Men noget kan jeg genkende: andres manglende tro på, at han (min) virkelig fejler noget. Han ser jo rask ud. Ja vist. Heldigvis da. Men han simulerer ikke – han ER meget syg.

Lidt mere om demens


Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com
 
Jeg vil føje noget nyt til emnet ”demens” på min blog. Du kan se tidligere blogindlæg ved at klikke ind på det i højre side. Jeg har jo skrevet om det i mange år og holdt mange foredrag.
Her drejer det sig om mine iagttagelser ved læsning af Ina Kjøgx Pedersens bog ”Drengen der blev væk.” Jeg læste den allerede for flere måneder siden og fløj straks i bloggen, men brændte vingerne, for det jeg fik skrevet var præget af det første indtryk af bogen og efter kommentarerne at dømme, sandelig ikke særlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. Håber at gøre det bedre denne gang.
Undskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, læser du det, så tænk over, at det er skrevet alt for hastigt og ureflekteret.
Først nu samler jeg altså mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. Først vil jeg gentage, (jeg har nemlig nævnt det før) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: ”Skyggen af en Hverdag.”
Den er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.
 
Af andre bøger, som har gjort indtryk på mig er:
Thomas Bredsdorff  ”Tøsne og  Forsythia,
Frederik Lindhardt ”Lidt af Far.”
Lis Djarell ”Med Alzheimer i bagagen”
Lisa Genova ”Stadig Alice”
De tre førstnævnte forfattere har et indgående kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) nære pårørende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer præcis, når hun forsøger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog ”Cirkelbarn og Sommerfugl.” Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.
Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk.

 
I. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det øjeblik, hun følger hende til de første undersøgelser og til moren dør, få år senere.
Den sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, når man har læst I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om lægerne forsøger at bilde os det ind.
Alligevel kan man få meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle læsere bekendt.
Det bedste ved den er dens ærlige forsøg på at afdramatisere. Det gør den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af mørke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.
Forfatteren ser på ganske enkelt demens med andre briller end neurologen gør. Han ser (kun) en hjerne i forfald – hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er præget af sin egen livshistorie, af omgivelsernes håndtering af ham/hende og så naturligvis også af den fysiske sygdom.
Vi følger moren gennem hele forløbet, dvs. vi følger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren dør af kræft, inden hun når til de sidste stadier.  Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han døde. Og det var virkelig en barsk måde at ende sit liv på. Så jeg tænker, at både Ina og hendes mor var ”heldige”, fordi en anden sygdom stødte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og kæmpede til det sidste for at beholde hende så længe som muligt. For sådan er kærligheden.
Ina slutter sit første kapitel med ordene:
( side 27) ”Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse.” (citat slut)
Jeg vil ikke gennemgå bogen kapitel for kapitel, men i det følgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget væsentlige – de er desuden konklusioner på nogle af bogens hovedtanker:
Fra kapitlet ”Tilstedeværelsens kunst.” ( Side 286)
“Når folk med demens ikke mødes som først og fremmest mennesker, men i stedet som først og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i modsætning, naturligvis, til den godartede.
Men udtrykket skurrer i ørerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som forsøger at få en forklaring på, hvad hun ”laver her”, lige som det er indlysende, at det er professionelt at forsøge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte ”hvor er jeg?”, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt bønritual, der virker, så er det det, der skal bruges. Det er værktøjer, ikke helligånden. Med ”ond” og ”god” bliver det meget følelsesbetonet.” (Citat slut)
Det minder mig om tidligere og nu afdøde biskop Jan Lindhardt, der forsøgte at forklare, hvordan han følte, at omgivelserne var blevet uforståelige for ham og hvor vigtigt det var, at ”raske” mennesker ville forsøge at følge ham. Han sagde, at havde det som om han var stået af toget på en tilfældig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville stå af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.
Eksemplet om Lindhardt har jeg læst i et avisinterview med et af hans børn, men jeg fortæller det efter erindringen, så måske var det lidt anderledes.
Næste citat er fra kapitlet ”synet i loftet” (side 324)
“Når jeg tænker tilbage på efteråret og vinteren 2015-16 og på de efterfølgende forårs-og sommermåneder, kan jeg se, at hele forløbet tager farve af det besvær, der opstår, hver gang vi – mor og jeg – bevæger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, lægevidenskabens, de raskes. I et sundhedsvæsen, der i egen forståelse behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i værste fald ubrugeligt, tidsrøvende og komplicerende.” (Citat slut)
Her en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:
“Hele historien om demens er, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses på tidligere opsporing, ændrer det ikke ved, at både den lægelige udredning og den kommunale tildeling af hjælp og ydelser bygger på en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. Sådan er diagnosekriterierne skruet sammen, sådan kommunikeres der mellem læger og kommunalforvaltning, når plejeydelser skal forhandles, og sådan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, støttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at få det bedste ud af det i en lang række serielle nu’er, risikerer at holde opmærksomheden konstant rettet mod yderligere forværring. (Citat slut)
I samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker ”i nød”. Ina protesterer, hendes mor er ikke i nød, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forstår at ”vikariere” for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i nød, men hun fortsætter med at sige følgende:
“Har de ikke vikarierende personer, er de i nød. Desuden har jeg oplevet, og vil desværre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente gør, at de bliver udstødt – de bliver dem, man holder sig fra.
Ina K. Pedersen sætter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at kæmpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv forsøgt det i 15 år, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og forsøge at tage noget af angsten væk. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig  siger i salmen ”Du som går ud fra den levende Gud”: ”natten er skummel og den er nær.”
Det er den for os alle, men dagen er ikke forbi.
Ina skriver på side 410:
“Jeg ser kun én løsning: tag kampen op! … Pointen er, at selv om vi for os selv og vore nærmeste ønsker en så usåret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden sår: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)

De mens = ude af sind – men ikke ude af sig selv

Støvring Bibliotek 1999

Skagen Bibliotek 2015

 
 
Gymnasielærer Mads Strarup skriver i Kristelig Dagblad d. 18. december 2015 en kronik om sin mor: Jeg har nu besøgt min mor for sidste gang”. Moren døde af alzheimer.
Jeg læste kronikken ret omhyggeligt, som jeg altid gør, når emnet er demens. Blev dog hurtigt klar over, at det ikke handlede om sygdommen, men om Mads Strarup og hans liv. Ved at fortælle om morens sygdom og sin egen reaktion på den, finder han ud af, at man kan skrive sig ud af ulykker og ind i glæden. (citat):
…”påmindelse til mig selv om at skrive, når livets omstændigheder rammer én. Skrive, når jorden skælver, men også når træerne vokser ind i himlen.”
Hans mors sygdom var (selvfølgelig) en ulykke for ham og ved at skrive om det, skriver han sig ud af ubehaget, fanger det og gør det til tekst, noget, man kan forholde sig til. (citat:) skrive for at indkapsle nuet og bevare en flig af det … som et snapshot af noget, der allerede nu har transformeret sig til datid.”
Godt nok. Han vil efter den indsigt sikkert skrive meget mere om sig selv og sit liv. Og få meget ud af det. Men vi andre vil få knap så meget ud af at læse om det.
Han skriver ikke meget om sin mors sygdom, han skriver i det hele taget ikke meget om sin mor. Han bestemte nemlig med sig selv, at han ville indskrænke sine besøg på plejehjemmet til et minimum, så han har ikke fulgt hende ind i demensforløbet..
JEG HAR IKKE besøgt hende meget i den tid, hun har boet på plejehjemmet – og nu hvor hun ligger på sit yderste er der ingen vej tilbage for den beslutning. Det var sådan, de sidste år af min mors og min fælles tilværelse her på planeten blev – og jeg fortryder det ikke. Det er ikke en hård eller for den sags skyld nedvurderende kommentar, men bare min måde at håndtere en situation og en omstændighed, som selv mine nærmeste venner har haft problemer med at forstå voldsomheden og dimensionerne af.”
Hvor er det synd! Og hvor er det almindeligt! Og hvor ville jeg ønske, at det kunne være anderledes! Den opfattelse, at man skal skære de syge væk, som man skærer en kræftknude væk, er kronikøren desværre ikke ene om. Jeg siger desværre, for ALDRIG har mennesker haft så meget brug for at mærke deres nærmestes kærlighed, som når de rammes af en sindslidelse. Og ALDRIG får de så lidt kærlighed, som når de rammes af en sindslidelse.
Det gælder alzheimer og det gælder alle andre sindslidelser. Jeg ved en smule om de ting: har selv haft en svær depression, og det var både skamfuldt og noget man undgik at snakke om. Og jeg har haft en kræftlidelse, og det kunne man snakke om, og fra alle sider strømmede det ind med sympati og medleven.
Og jeg har haft demenslidende i min nærmeste familie. Min mor havde alzheimer og min bror en vasculær demens efter en hjerteblødning. Og selvfølgelig var det hårdt at være pårørende, og selvfølgelig havde man somme tider lyst til at løbe skrigende væk. Smerteligt at se dem, man elskede så højt, blive så invaliderede. Sådan en fortvivlelsens dag sagde jeg til min brors læge: ”Jeg ønsker bare, at han snart vil dø.” Der blev en lang pause, så sagde lægen: ”Tænker du nu på dig selv eller på din bror.” Jeg måtte med skam indrømme, at jeg tænkte på mig selv. ”Ja, for din bror er glad for at være i live,”  sagde han. Og det vidste jeg jo godt. Især var han glad, når vi kom. Så lyste han ligefrem af glæde. Og lidt efter lidt kom en samtale i gang, som ikke som i gamle dage handlede om litteratur eller historie eller noget andet kulturelt eller politisk, men om det daglige liv omkring ham. Og især om kærlighed. Evnen til at holde af havde, han jo ikke mistet.
Med min mor var det ligesådan. Hun glemte til sidst, hvem jeg var, men hun lyste op, når jeg kom, og jeg nåede ind til hende hver eneste gang, og vi snakkede – hun havde ikke altid de rigtige ord, men hun forstod, at vi var midt i en dejlig samtale, der handlede om livet lige her og nu. Og især om kærlighed. Evnen til at føle, havde hun jo ikke mistet, og selv om hun ikke mere forstod, at jeg var hendes barn, så forstod hun, at jeg var en, der holdt af hende. Og det gjorde hende glad og tryg.
Jeg vil ikke skrive mere om det. Interesserede vil kunne finde stof andre steder på bloggen under kategorien ”demens”. De vil også kunne finde min bog om min mor på biblioteket: Skyggelys”.