{"id":7357,"date":"2019-06-11T21:02:21","date_gmt":"2019-06-11T21:02:21","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.hesselholt.com\/?p=7357"},"modified":"2019-06-11T21:02:21","modified_gmt":"2019-06-11T21:02:21","slug":"lidt-mere-om-demens","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/2019\/06\/11\/lidt-mere-om-demens\/","title":{"rendered":"Lidt mere om demens"},"content":{"rendered":"

\"\"
\nVelkommen til min blog,<\/strong>\u00a0der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet p\u00e5 emnelisten ude til h\u00f8jre. Her kan du klikke dig ind p\u00e5 det emne, der m\u00e5ske kunne have din interesse. Jeg fort\u00e6ller f\u00f8rst og fremmest om de b\u00f8ger, jeg har skrevet, skriver p\u00e5 og m\u00e5ske vil skrive. Du kan s\u00e5ledes finde en del researchsider, idet siden ogs\u00e5 er en slags v\u00e6rksted for mig. Uf\u00e6rdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forh\u00e5bentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der ogs\u00e5 en rubrik til det, \u201cforfatteren\u201d s\u00e5m\u00e6nd. Mere personlige oplysninger kan man finde p\u00e5 min hjemmeside www.hesselholt.com<\/strong>
\n 
\nJeg vil f\u00f8je noget nyt til emnet \u201ddemens\u201d p\u00e5 min blog. Du kan se tidligere blogindl\u00e6g ved at klikke ind p\u00e5 det i h\u00f8jre side. Jeg har jo skrevet om det i mange \u00e5r og holdt mange foredrag.
\nHer drejer det sig om mine iagttagelser ved l\u00e6sning af Ina Kj\u00f8gx Pedersens bog \u201dDrengen der blev v\u00e6k.\u201d Jeg l\u00e6ste den allerede for flere m\u00e5neder siden og fl\u00f8j straks i bloggen, men br\u00e6ndte vingerne, for det jeg fik skrevet var pr\u00e6get af det f\u00f8rste indtryk af bogen og efter kommentarerne at d\u00f8mme, sandelig ikke s\u00e6rlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. H\u00e5ber at g\u00f8re det bedre denne gang.
\nUndskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, l\u00e6ser du det, s\u00e5 t\u00e6nk over, at det er skrevet alt for hastigt og ureflekteret.
\nF\u00f8rst nu samler jeg alts\u00e5 mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. F\u00f8rst vil jeg gentage, (jeg har nemlig n\u00e6vnt det f\u00f8r) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: \u201dSkyggen af en Hverdag.\u201d
\nDen er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.
\n 
\nAf andre b\u00f8ger, som har gjort indtryk p\u00e5 mig er:
\nThomas Bredsdorff \u00a0\u201dT\u00f8sne og\u00a0 Forsythia,
\nFrederik Lindhardt \u201dLidt af Far.\u201d
\nLis Djarell \u201dMed Alzheimer i bagagen\u201d
\nLisa Genova \u201dStadig Alice\u201d
\nDe tre f\u00f8rstn\u00e6vnte forfattere har et indg\u00e5ende kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) n\u00e6re p\u00e5r\u00f8rende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer pr\u00e6cis, n\u00e5r hun fors\u00f8ger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog \u201dCirkelbarn og Sommerfugl.\u201d Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.
\nIna Kj\u00f8gx Pedersen: Drengen der blev v\u00e6k.<\/span><\/strong>
\n\"\"<\/a>
\n\u00a0<\/span><\/strong>
\nI. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det \u00f8jeblik, hun f\u00f8lger hende til de f\u00f8rste unders\u00f8gelser og til moren d\u00f8r, f\u00e5 \u00e5r senere.
\nDen sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, n\u00e5r man har l\u00e6st I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om l\u00e6gerne fors\u00f8ger at bilde os det ind.
\nAlligevel kan man f\u00e5 meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle l\u00e6sere bekendt.
\nDet bedste ved den er dens \u00e6rlige fors\u00f8g p\u00e5 at afdramatisere. Det g\u00f8r den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af m\u00f8rke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.
\nForfatteren ser p\u00e5 ganske enkelt demens med andre briller end neurologen g\u00f8r. Han ser (kun) en hjerne i forfald \u2013 hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er pr\u00e6get af sin egen livshistorie, af omgivelsernes h\u00e5ndtering af ham\/hende og s\u00e5 naturligvis ogs\u00e5 af den fysiske sygdom.
\nVi f\u00f8lger moren gennem hele forl\u00f8bet, dvs. vi f\u00f8lger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren d\u00f8r af kr\u00e6ft, inden hun n\u00e5r til de sidste stadier.\u00a0 Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han d\u00f8de. Og det var virkelig en barsk m\u00e5de at ende sit liv p\u00e5. S\u00e5 jeg t\u00e6nker, at b\u00e5de Ina og hendes mor var \u201dheldige\u201d, fordi en anden sygdom st\u00f8dte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og k\u00e6mpede til det sidste for at beholde hende s\u00e5 l\u00e6nge som muligt. For s\u00e5dan er k\u00e6rligheden.
\nIna slutter sit f\u00f8rste kapitel med ordene:
\n( side 27) \u201dJa, det er h\u00e5rdt at f\u00e5 en demenssygdom og i den enkeltes fort\u00e6lling vil der ofte v\u00e6re erfaringer med b\u00e5de angst og m\u00f8rke. Men at demensen per definition f\u00e5r ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulg\u00e6r overdrivelse.\u201d<\/em> (citat slut)
\nJeg vil ikke gennemg\u00e5 bogen kapitel for kapitel, men i det f\u00f8lgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget v\u00e6sentlige \u2013 de er desuden konklusioner p\u00e5 nogle af bogens hovedtanker:
\nFra kapitlet \u201dTilstedev\u00e6relsens kunst.\u201d ( Side 286)
\n“N\u00e5r folk med demens ikke m\u00f8des som f\u00f8rst og fremmest mennesker, men i stedet som f\u00f8rst og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i mods\u00e6tning, naturligvis, til den godartede.<\/em>
\nMen udtrykket skurrer i \u00f8rerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som fors\u00f8ger at f\u00e5 en forklaring p\u00e5, hvad hun \u201dlaver her\u201d, lige som det er indlysende, at det er professionelt at fors\u00f8ge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte \u201dhvor er jeg?\u201d, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt b\u00f8nritual, der virker, s\u00e5 er det det, der skal bruges. Det er v\u00e6rkt\u00f8jer, ikke hellig\u00e5nden. Med \u201dond\u201d og \u201dgod\u201d bliver det meget f\u00f8lelsesbetonet.\u201d (Citat slut)<\/em>
\nDet minder mig om tidligere og nu afd\u00f8de biskop Jan Lindhardt, der fors\u00f8gte at forklare, hvordan han f\u00f8lte, at omgivelserne var blevet uforst\u00e5elige for ham og hvor vigtigt det var, at \u201draske\u201d mennesker ville fors\u00f8ge at f\u00f8lge ham. Han sagde, at havde det som om han var st\u00e5et af toget p\u00e5 en tilf\u00e6ldig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville st\u00e5 af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.
\nEksemplet om Lindhardt har jeg l\u00e6st i et avisinterview med et af hans b\u00f8rn, men jeg fort\u00e6ller det efter erindringen, s\u00e5 m\u00e5ske var det lidt anderledes.
\nN\u00e6ste citat er fra kapitlet \u201dsynet i loftet\u201d (side 324)
\n“N\u00e5r jeg t\u00e6nker tilbage p\u00e5 efter\u00e5ret og vinteren 2015-16 og p\u00e5 de efterf\u00f8lgende for\u00e5rs-og sommerm\u00e5neder, kan jeg se, at hele forl\u00f8bet tager farve af det besv\u00e6r, der opst\u00e5r, hver gang vi \u2013 mor og jeg \u2013 bev\u00e6ger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, l\u00e6gevidenskabens, de raskes. I et sundhedsv\u00e6sen, der i egen forst\u00e5else behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i v\u00e6rste fald ubrugeligt, tidsr\u00f8vende og komplicerende.” (Citat slut)<\/em>
\nHer en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:
\n“Hele historien om demens er, at det kun g\u00e5r \u00e9n vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses p\u00e5 tidligere opsporing, \u00e6ndrer det ikke ved, at b\u00e5de den l\u00e6gelige udredning og den kommunale tildeling af hj\u00e6lp og ydelser bygger p\u00e5 en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. S\u00e5dan er diagnosekriterierne skruet sammen, s\u00e5dan kommunikeres der mellem l\u00e6ger og kommunalforvaltning, n\u00e5r plejeydelser skal forhandles, og s\u00e5dan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, st\u00f8ttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at f\u00e5 det bedste ud af det i en lang r\u00e6kke serielle nu\u2019er, risikerer at holde opm\u00e6rksomheden konstant rettet mod yderligere forv\u00e6rring. (Citat slut)<\/em>
\nI samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker \u201di n\u00f8d\u201d. Ina protesterer, hendes mor er ikke i n\u00f8d, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forst\u00e5r at \u201dvikariere\u201d for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i n\u00f8d, men hun forts\u00e6tter med at sige f\u00f8lgende:
\n“Har de ikke vikarierende personer, er<\/strong>\u00a0de i n\u00f8d. Desuden har jeg oplevet, og vil desv\u00e6rre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente g\u00f8r, at de bliver udst\u00f8dt \u2013 de bliver dem, man holder sig fra.<\/em>
\nIna K. Pedersen s\u00e6tter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at k\u00e6mpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv fors\u00f8gt det i 15 \u00e5r, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og fors\u00f8ge at tage noget af angsten v\u00e6k. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig\u00a0 siger i salmen \u201dDu som g\u00e5r ud fra den levende Gud\u201d: \u201dnatten er skummel og den er n\u00e6r.\u201d
\nDet er den for os alle, men dagen er ikke forbi.
\nIna skriver p\u00e5 side 410:
\n“Jeg ser kun \u00e9n l\u00f8sning: tag kampen op! \u2026 Pointen er, at selv om vi for os selv og vore n\u00e6rmeste \u00f8nsker en s\u00e5 us\u00e5ret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden s\u00e5r: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Velkommen til min blog,\u00a0der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet p\u00e5 emnelisten ude til h\u00f8jre. Her kan du klikke dig ind p\u00e5 det emne, der m\u00e5ske kunne have din interesse. Jeg fort\u00e6ller f\u00f8rst … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[41,43,96,101,220],"class_list":["post-7357","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-demens","tag-alzheimer","tag-alzheimers-sygedemens","tag-christine-e-swane","tag-demens","tag-ina-kjogx-pedersen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7357","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7357"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7357\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7357"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7357"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.hesselholt.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7357"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}