Mens det sker 11 –

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

“Og du siger, at du ikke kan huske! Og så siger du sådan om det, du lige har set!?”

“Ja” sagde han. “Men jeg husker det ikke.”

“Hvad???”

“Ja, det er noget, jeg kan glemt. Og jeg husker det heller ikke nu. Det er væk. Men jeg blev så glad. da jeg så det.”

“Så det? Glad?”

“Ja, for jeg kendte jo det hele igen.”

Ole var med en ven på tur. Vennen kørte ham omkring på egnen. De besøgte de små landsbyer, kørte forbi gårdene, gennem skovene, forbi søen og videre … Og det havde været en stor oplevelse, fordi han kendte de hele igen. Og så mente jeg jo, at han trods alt havde husket. At det hele havde ligget i en lille flig af hjernen og var blevet bevaret der. Så var det, at han gjorde mig opmærksom på forskellen mellem at huske og at genkende. Det er ikke det samme, men når man er dement og synes, at man har glemt det meste, så er det en åbenbaring at se noget, man har glemt og så pludselig opdage, at man kender det igen.

Det forstår jeg nu. Men det har jeg aldrig vidst før. Han lærer mig så meget nyt. Han er så klog.

Ole og Vagner i sidstnævntes veteranbil

I dag gik vi en lang tur langs åen. Og senere efter aftensmaden og en god film – en tur til spejlsøen. Det er kun tre minutters gang fra huset. Nærmest en del af forhaven. Og det var måneskin. Et lille mirakel af skønhed. Hvor er vi heldige.

Mens det sker 10

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Russisk maleri fra 1888

HÅBLØSHED

Billedet af den lille russiske familie, der synes at have opgivet ethvert håb om fremskridt og et bedre liv. Den fattige russisk embedsstand var måske den grobund, socialismen spirede i. Her er det en maler, som jeg desværre ikke fik fat i navnet på – – som i den grad fanger håbløsheden ind. Jeg købte den billige reproduktion i Moskva i 1964

Digterne lagde sig i samme rille som malerne, og f.eks. Dostojevskijs “De sårede og de ydmygede” kunne have valgt ovenstående maleri som illustration for sine skildringer.

Vi ser ind i en kold verden – men er der alligevel ikke et glimt af håb? Er der ikke en ung pige, som er på vej væk fra håbløsheden – som godt kunne ligne et hvilket som helst lykkeligt barn, der har fundet noget, der rækker ud over håbløsheden?

Her er det en bog. Og den lyser i det mørke rum. Og den sender sit lys op i den unge piges ansigt, som nok er alvorligt, men også synes at have fundet ro og glæde i en verden, der rækker ud over øjeblikkets mørke og kulde.

Sådan tror jeg altid, der er et lys. At det er muligt at gribe fat i noget, hvis glans ikke er blår, men ægte og måske forløsende. Et lys, man kan være i med sin sorg og smerte. Og som i det mindste trøster.

Jeg forsøger at læse så mange bøger om demens som muligt. Rigtig meget er deprimerende læsning, hvis indhold ligner indersiden af det psykiater-hovede. vi i sin tid blev præsenteret for på demenshospitaltet.

Jeg læser i øjeblikket Dr. Al Power, som er en amerikansk geriater. Han var i mange år plejehjemslæge – til stor undren for fagfællerne, for det er en stilling, der er totalt blottet for prestige. For ham var den fuld af mening. Bogen hedder “Demens – berøvet og bedøvet.”

Han er en meget klog mand. Hans hovedtanke er, at demensramte ikke er ynkelige afvigere, som vi andre viger tilbage fra at møde, men mennesker på et nyt “udviklingstrin”, der giver dem færre, men også andre og nye livsmuligheder.

Det oplever vi hele tiden her i huset.

Det er sådan det (også) er.

Andre beskriver alzheimers som en snigende sygdom – og som EN laaaang begravelse.

Ingenting kan i mine ører lyde mere vrøvlet. Og helt forkert.

Sygdommen er ikke SNIGENDE den er LANGSOM

Og gudskelov for det. Det giver hver eneste dag sit skær af unika og skønhed, som man kan være (=hvile) i. Den her dag er dejlig. Nu skinner solen. Eller den velsignede regn falder på vores planter. Og det er nu, vi skal nyde den gode vin, den gode cigar, den skønne vandretur, hvor vi måske møder andre og får en snak. Og også i aften lyser kirken rødt foran vores vinduer – og også i aften skal vi spise en rigtig god middag. Og vi skal vælge en god aftenfilm. Og meget meget mere af samme herlige skuffe, der heldigvis ikke bliver tom i dag eller i morgen eller lige snart.

Og så vil jeg gentage, at det er fint at være pårørende til en dement. Som at få en uventet (op)gave sidst i livet. At betyde alt for et andet menneske er det kun meget få beskåret at få lov til.

Og så igen. Hurra for langsomheden. Den giver os tid. Den giver os håb om, at også i morgen bliver en god dag.

Langsom er et dejligt ord. Forestil dig et gourmetmåltid, hvor der er kælet for maden, og hver mundfuld er som at tage en bid af himlen. Det oplever vi ikke så tit. Men af og til. Og så kan vi da kun spise langsomt (ikke snigende, vel) – vi kan tale om et langsomt måltid, ikke et snigende måltid.

Al den fryd, sanserne kan fylde os med, skal vi lade os tanke langsomt op med. Nyde hver duft, hvert syn, hver smag, hver lyd … det skal ikke snige sig ind i os – det skal langsomt fylde os.

Når jeg har stået i køkkenet i lang tid og gjort mig umage, så vil jeg gerne, at mine gæster spiser langsomt. Mine egne børn og børnebørn har ikke lært kunsten – de kaster sig grådigt over maden og lader sig fodre.

Kærlighed – mad – varme – lys – lad det fylde os langsomt.

Og når sygdommen banker på, må den gerne komme langsomt. Så får vi tid til at tage imod på den rigtige måde.

Kristelig Dagblad havde 8. april en artikel “De kæmper for at holde fast ved noget, der ligner hverdag.” Det drejer sig om et ægtepar, hvor kvinden Connie har fået diagnosen alzheimers, den fik hun for 7 år siden. Jeg vil citere et par afsnit fra artiklen, for der er noget, jeg kan genkende:

Hvor de før havde lagt planer for deres tredje alder, skulle de nu planlægge med al den usikkerhed og det kontinuerlige tab af færdigheder, som følger med en alzheimerdiagnose. De valgte at være åbne om sygdommen og har ikke tal på de gange, hvor folk har sagt til dem, at Connie Steen Rasmussen ikke ser spor syg ud. Det er sikkert venligt ment, men selvfølgelig ligner Connie sig selv. Det er jo ikke et fysisk handicap, hun har fået. Selvom man ikke umiddelbart kan se sygdommen, er hverdagen svær og udsigterne dystre, siger Helge Krog Rasmussen. … De var blevet stillet i udsigt, at sygdommen ville udvikle sig hurtigt, men på det punkt er de blevet positivt overraskede.”

To ægteskaber er aldrig ens. Heller ikke to alzheimer-ægteskaber, og vores ligner og ligner ikke ægteparret Rasmussens. Men noget kan jeg genkende: andres manglende tro på, at han (min) virkelig fejler noget. Han ser jo rask ud. Ja vist. Heldigvis da. Men han simulerer ikke – han ER meget syg.

Mens det sker 9

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Hver morgen og hver aften holder vi om hinanden.

Hver morgen og hver aften kysser vi hinanden.

Sådan begynder vores dag.

Sådan slutter den.

Det er ikke noget nyt. Sådan har det været i mere end 60 år. Der har været enkle aftener og morgener, hvor det onde trods aftenens bøn om at fri os fra det, tog magten, og der var aftner, navnlig i de første år, hvor vi fjernede os fra hinanden. Men de kan tælles på et par hænder, og jeg husker dem kun, fordi de var så onde.

Nu gør vi daglig fælles front mod det onde. Og vi forsøger at holde det ude af vores liv med hinanden. Vi tåler ikke nogen trekant. Men Hr. Alzheimer har boret sig ind imellem os og lader sig ikke smide på porten. Han har angrebet os frontalt, og han er uden nåde, og vi ved godt, at her hjælper ingen kære mor.

Vi må hjælpe os selv. Og bede til Gud, det kan vi altid, for vi har troen. Og vi tror, at den kærlighed, som binder os sammen, sejrer til sidst. Det er i al fald i den tro, vi lever vores liv. Måske vakler troen ind i mellem, men så tager håbet over. Og som Paulus siger: størst er kærligheden.

Vi er i al fald stærkere, end vi troede, vi var, da fjenden første gang stak sit hæslige fjæs ind mellem os og ramte os lige i synet. Da han spyttede sit navn ud: Alzheimers.

Og han lo så ondt, at vi græd i mange dage. Vi græd til der ikke var flere tårer. Sådan har vi ikke grædt siden.  

Glæden og latteren og den lykke, at vi stadig er sammen, fylder dagene.

Og hver af dem er blevet så kostbar.

Vi er beredte! Og nu er det forår. Og jorden er skøn. Og himlen er skøn. Og vinden er mild og vinen er liflig.

Ja.

Vi vil leve!

Mens det sker 8

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Ingenting er så kedeligt som at høre om andres drømme. Selv bruger jeg undertiden (eller brugte) at lade mine fiktive personer drømme, men det gør jeg ikke mere. Jeg har nemlig opdaget, at jeg når jeg læser en bog, så springer jeg de afsnit over, hvor man får skildret en persons drøm. Jeg gider ikke læse eller høre om drømme. Det er så kedeligt, og den stemning, der snor sig om drømmen, mens den drømmes, kan ikke gengives, så man får slet ikke det, som er drømmens substans. En drøm kan ikke fortælles. Den skal drømmes. Så hvis du har det lige som mig, så spring det her indlæg over.

For det handler om en drøm.

Det handler om en drøm, jeg havde i nat. Og jeg tror, at den ville fortælle mig noget vigtigt.

Som alle drømme er den surrealistisk. Der er ikke hverken hoved eller hale i den. Nu beskriver jeg det af den, som jeg kan huske:

Jeg gik ude i vores drivhus og såede. Det var forår. Jeg kunne endda se, hvordan det spirede og groede for næsen af mig. Så kom naboens høne, stor og fed og grim, og den gav sig straks til at nippe til mine små planter, og jeg tænkte, at det hele foretagende var meningsløst, for jeg kunne jo ikke holde dyret væk. Og skulle jeg mon ikke gå ind til Bent (en anden nabo) og alliere mig med ham i en fælles kamp mod bæstet? Så var det, jeg fik øje på rotten. Den var faktisk ikke så ulækker som hønen, den havde en fin pels, der mindede om en kanins, og den så på mig med milde øjne.

Jeg blev forvirret, for det, jeg så, virkede fremmed, men værre endnu blev det, da jeg løb ind i havestuen. Der sad min mand (Ole) i samtale med en lys og venlig og lidt kraftig kvinde, som rakte mig sin hånd, mens hun smilende forkyndte, at hun var vores nye demenssygeplejerske.

Jeg ville ikke tage hendes hånd, for min var jo snavset af arbejdet med jorden. Mit tøj var også i uorden og smudsigt, og mit hår var tjavset, og jeg blev meget forfjamsket, da hun sagde, at nu skulle jeg pakke i en fart. Ole havde allerede pakket sin kuffert. Det var på tide, at vi kom af sted.

Jeg forstod ingenting og havde det forfærdeligt. Men lidt efter befandt jeg mig i et tog. Der var utrolig mange mennesker med toget, og i mængden forsvandt Ole og sygeplejersken. Der skete mange ting, som står i en tåge for mig nu, og sikkert også gjorde det i drømmen, men et billede er blevet stående helt skarpt. En læge, som pludselig tog fat i mig og meget, meget venligt, ja næsten kærligt ( og han var smuk, og jeg blev lidt forelsket i ham) sagde, at han vidste præcis, hvordan jeg følte, og at han havde den dybeste medlidenhed med mig, men nu måtte jeg følge med, for jeg var så langt inde i min demens, at jeg ikke mere kunne klare mig selv.

Ordene gjorde mig så bange, som jeg aldrig har været før. Og jeg vidste jo, at han stod og løj. Jeg forstod jo alt. Og jeg fejlede ingenting.

Jeg ville stå af toget, ville flygte, men det kunne jeg ikke, for lægens kærlige stemme lagde sig som lænker omkring min krop, og jeg mistede al vilje – blev ført ind i en trylletilstand, hvor jeg følte mig næsten lykkelig (forelskelsen), og samtidig var jeg dødelig angst, for han stod jo der og tog mit liv fra mig. Ville spærre det inde.  … og så vågnede jeg.

Jeg vågnede med en voldsom hovedpine og i stor sjæleangst. Ole vågnede samtidig. Vi plejer ikke at vågne samtidig og slet ikke at snakke sammen den første sløve tid.

Først ved kaffen bliver vi snakkesalige. Og det er nu mest mig. Men han lytter da og siger nogle venlige ord, mens han forsøger at koncentrere sig om sin soduko.

I dag var alting anderledes. Vi vågnede samtidig. Og han sagde smukke ord til mig, som jeg vil holde for mig selv. Min hovedpine forsvandt. Jeg blev ikke rigtig glad, for angsten sad stadig og bed i sindet. Men smerterne var borte.

Hele dagen har jeg tænkt på drømmen. Og jeg har tænkt på, at det netop nu er præcis to år siden, vi sad i et lægeværelse på Skejby Sygehus over for en mand, der havde taget en eksamen i psykiatri, men ingenting vidste om mennesker. Han skubbede en stak papirer over til os og sagde, at nu kunne vi jo studere dem. Her stod det, vi behøvede at vide om alzheimers syge. Og så var der for resten også en indmeldelsesblanket til alzheimerforeningen. Den dag var slutningen på mange ugers demensudredning.

Et par uger forinden havde samme mand sagt og det med et smil på læben, at vi måske nok inden længe ville få en ubehagelig diagnose, men vi måtte lære at tage det humoristisk. Uden humor gik det ikke. Det sagde han. Og han tilføjede, at Ole ikke mere måtte gå på jagt eller køre bil.

Så gik vi. Gav vi ham hånden?

Vi var tavse hele vejen hjem. Først længe efter sagde Ole noget. ”Hvis du ikke havde været her, så havde jeg taget mit gevær og skudt mig.”

Vi skulle lære at tage det humoristisk.

Nu ved jeg, hvad min drøm ville fortælle mig: At han er så stærk, min mand, så tapper, så beredt på at leve. Jeg ville ALDRIG have kunnet mobilisere den styrke, han viser hver eneste dag. Drømmen fortalte mig, hvad han er op imod. 

Nå ja, det vidste jeg jo i forvejen.

Mens det sker 7

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Er ved at læse en bog af May Bjerre Eiby. ”Omsorgs manifestet” hedder den og skulle vel have heddet Omsorgsmanifestet. Bogens undertitel er: ”Hvordan vi skaber verdens bedste plejehjem.”

 Det emne ville ikke have interesseret mig særlig meget for år tilbage. For et sådant ”hjem” skal vi jo aldrig flytte på. Vi skal blive her og leve lykkeligt til vore dages ende. Og så skal vi til sin tid ( mætte af dage) og på ingemannsk vis samle hele familien omkring sygesengen og synge salmer og tage en smuk og rørende afsked med hvert enkelt af de kære børn og børnebørn. Og så skal vi fredfyldt lukke vore øjne ( helst alle fire på en gang) og overlade resten til Vorherre.

Sådan kommer det ikke til at gå. Vi har i nogle år haft en ubuden gæst i huset ( åh. men var han så bare en gæst!) med det hæslige navn ”Alzheimers” – og han gør sit til at true os ud af huset. Og selv om han skal få kamp til stregen, og det skal han selvfølgelig, så ved vi godt, at han vinder til sidst. Eller?

Jeg har som sagt ikke tidligere følt trang til at læse bøger som ovennævnte om plejehjem. Det har jeg nu. Og det er jo af den simple grund, at det sære fænomen, der hedder plejesektoren, er kommet til at spille en større og større rolle i vores private liv.  

Jo, vist har jeg også tidligere interesseret mig for den del af samfundet. Jeg har jo holdt utallige foredrag om ovennævnte Alzheimers, og selvfølgelig har jeg stor kendskab til sygdommen. Og også i nogen grad til plejehjemssektoren. Et kendskab, der nok kan virke skræmmende nu.

For nogle år siden læste jeg den bedste bog (tror jeg) der er skrevet om det at blive gammel og sårbar: Atul Gawandes ”At være dødelig.” Den kan stærkt anbefales. Heri gives der mange ideer til bedre og mere menneskelige plejehjem, men jeg tænkte alligevel, da jeg læste den: “Ja, det er godt, og hurra for Gawanda og hans humanisme, men den form for pleje kan vist kun de allermest velhavende få råd til. Og tanken om det ideelle plejehjem til alle sårbare gamle uanset social status er vel rendyrket idealisme. Jeg er ikke idealist (desværre) men hårdnakket realist.

Og jeg har haft en mor og en far og to veninder og en bror på plejehjem. Alle, undtagen min far, var demente, og vist var jeg engageret i sagen i de mange år, jeg besøgte dem og så, hvordan de trivedes.

Men det, vi benævner ”plejehjemssektoren,” var alligevel noget, jeg kunne holde i strakt arm og betragte analytisk og i behørig afstand. Det rørte mig selvfølgelig, at “mine” demente ofte sad og hang i ensomhed, når jeg kom på besøg. Som om de var “glemt” og allerede på vej ind i døden. Og måske tænkte jeg dengang, sådan husker jeg det i al fald nu: ”Ja, men de er jo også alle svært demente, og de KAN jo ikke gøre stort andet end at hænge dagen lang i deres stole. Det er så trist så trist. Men det kan vel ikke være anderledes.”

Og det er ingen frugtbar tanke. Og det kunne måske nok være anderledes. Det er i al fald May Bjerre Eibys honnette ambition at anfægte tanken om, at tingene er forstenede i det bestående og ikke kan ændres. Og målet for hende er at anvise veje til en radikal ændring af livet på plejehjemmene.

Nu er det et par dage, siden jeg skrev, og jeg har netop læst ”Omsorgsmanifestet” af M. Bjerre Eiby. Et par ord om bogen og de tanker, den satte i gang.

Den henvender sig primært til plejepersonale, navnlig til dem, der tager sig af demente. Men den er også relevant læsning for alle pårørende. Mens de første kan sige til sig selv efter endt læsning: ”Her er der sandelig noget at leve op til,” så kan vi andre (de pårørende) sige til os selv: ”jamen dog! gid plejerne og hele sektoren dog kunne leve op til det.”

Jeg skal vende tilbage til det hypotetiske ”kunne” senere.

Det er et ideal, et stort og smukt ideal, der formuleres og argumenteres for i bogen. Og det rummer et menneskesyn, som jeg fuldt og helt deler. Et syn, der ser mennesket som et hele, og som ALDRIG reducerer et menneske. Heller ikke, når det er blevet dement og er meget sygt – det er stadig et helt menneske, med den unikke værdi, hvert eneste menneske har.

Et ideal, men man kan jo alligevel ikke sige, at så er det urealiserbart, en utopi af et plejehjem, der skildres i bogen, for forfatteren har selv ”skabt” et hjem efter den opskrift, som bogen opstiller. Og det synes at være lykkedes.

Dagmarsminde hedder det.

Det er et kristent menneskesyn, der ligger til grund for tankerne i bogen – og for oprettelsen og driften af Dagmarsminde. Humanister ville nok sige, at det var et humanistisk menneskesyn. Det er i al fald smukt, og jeg deler det gerne og deler det gerne ud, hvor jeg kan. Det bliver da også nævnt i bogen, at forfatteren er inspireret af tankerne i teologen K. E. Løgstrups ”Den etiske fordring.” En bog, som vi unge læste i 60’erne og som var med til at danne vores syn på ”næsten”. Jeg husker en bestemt sætning fra bogen. Citeret fra hukommelsen: ”Når du er sammen med din næste, holder du noget af hans liv i din hånd.”

Og jeg blev SÅ glad ved igen at bekræftes i, at de folk, der har med demente at gøre i dagligdagen, ved en masse om demens, mens læger er de rene ignoranter (= menneskelige analfabeter), trods alle deres forskningsresultater og evidensbaserede viden. Det gælder i al fald dem, jeg har mødt. Og det er mange, for vi gik til demensudredning på Skejby Sygehus i flere måneder for et par år siden. Mage til uvidenhed. Det var knugende. Det samme har jeg oplevet, når jeg har lyttet til foredrag af førende forskere inden for alzheimers syge. De har et indsnævret klinisk syn: ser kun hjerner af kød og blod og forandringerne i disse hjerner. De ser kun alzheimers syge. Ikke mennesket. Det syge, ikke den syge. Jeg hørte engang neurologen Steen Hasselbalch holde foredrag om sygdommen. Kort resumeret sagde han det her: ”Alzheimers er en hjernesygdom, der slår patienten ihjel, og der findes ingen helbredelse.”  Vi så hjerner på lærredet, der var halvt tæret op, og vi så den biologiske nedbrydning på diverse kurver og grafer, og jeg skal lige love for, at det var den rene undergang. Jeg kravlede hjem.

Lægernes syn er materialistisk. Åndsforladt. Som om de beskæftigede sig med en hjerneklump = en klump kød på vej til at stivne.

Men plejepersonalet ved en masse. De er så kloge. Og som oftest ser de mennesket bag sygdommen. Det er de i stand til, dem, der arbejder i gulvhøjde.

Jeg vil i det følgende sige lidt mere om bogen Omsorgsmanifestet.

Bogen er naturligvis også en slags reklame for mønsterplejehjemmet Dagmarsminde. Og forfatteren rejser meget rundt og holder foredrag og spreder sit glade budskab om, at det er muligt at reformere hele demensplejehjemssektoren, så de mere får status af fortidens sanatorier, hvor natur, musik, frisk luft, lys og skønhed blev tilbudt de tuberkuløse patienter.

Noget lignende kan vi gøre for de demente, siger forfatteren. Og man kan fange de syge i øjeblikket og fylde det med mening. Jeg vil lige indskyde, at ALLE patienter på Dagmarsminde er svært demente. Altså i den sidste fase af deres sygdom. Jeg citerer fra bogens side 25:

Det er muligt at skabe sjove, inspirerende og kreative miljøer sammen med beboerne. Det er et opløftende fællesskab at være i. En gang imellem kan der være nogle udfordringer, en, der råber, slår ud eller er urolig – men dybest set er det et positivt miljø, fordi mennesker med demens lever lige her og nu. De føler sig raske, og de føler sig heller ikke så gamle, som tallet på deres cpr-numre angiver. Det skal selvfølgelig komme dem til gode. Tænk sig at gå rundt i den tro, at de ikke er gamle eller syge. Lidt generelt kan man også sige, at disse mennesker har nogle kreative lag, jeg dagligt imponeres over. Både i deres indskydelser og i deres sprog. De kan sætte genstande sammen på en måde, man ikke troede kunne lade sig gøre, og de oplever verden på en måde, som vi, der er i nærheden, er heldige at kunne suge til os og blive inspirerede af. ”  

Mange har den fejlopfattelse ( det har jeg selv erfaret), at demente er ude af stand til at opfatte normal virkelighed og derfor ikke kan føre en normal samtale eller opføre sig almindeligt. Det kan de sagtens. Og de kan langt hen i sygdommen snakke fornuft med alle,  og det er jo også det, der ofte narrer omgivelserne: ”jamen, han snakker da ikke sort!” – ”Jamen, han lyder jo normal!” – ”har man ikke overdrevet hans sygdom?” ”Er han virkelig syg?” Og så ser de jo ikke, at han ikke husker, hvordan man finder til nærmeste by, hvortil han er kørt 1000vis af gange, og at han ville være fortabt, hvis man forlod ham i samme by og bad ham gå f.eks. til banegården eller et andet sted, som han har kendt vejen til hele sit liv.

Her er et andet citat fra bogen (s.55):

Her skal vi tænke på, at langt de fleste mennesker med demens trods deres sygdom har en fuldstændig intakt opfattelse af, hvad der er normalt og hvad der er unormalt. Vi skal tilbage til forståelsen af disse menneskers egen opfattelse af deres liv. De føler sig raske og normale, og de placeres i en virkelighed, der er unormal, grænsende til absurd” (= plejehjemmet, min tilføjelse)

Jeg tænker på Karen nu, som jeg har kendt og besøgt på demensafsnittet i flere år. Hun elskede sin hund, som hun mistede, fordi man normalt ikke må have dyr på plejehjemmet. Da hun sørgede højlydt over tabet, gav de hende en tøjhund, og hun blev meget vred. Fortalte mig om begivenheden og sagde: ”Tænk, de må jo have troet, jeg var tosset, når de gav mig en tøjhund.”

Man skal (kan ofte ikke) narre en dement.

Jeg har selv med min ret lille erfaring lagt mærke til, at demente er meget følsomme. Det er, som om de psykiske energier skærpes i takt med, at praktiske færdigheder falder væk. Og her er et lille citat om det fra bogen ( s.116)

Måske har de (demente) tabt deres normale færdigheder, men de er meget sensitive og fungerer som antenner for alt det, der tynger, og alt det, der letter sindet. Alt det, vi andre måske ikke altid fornemmer, som jeg var inde på i starten af kapitlet. Beboerne lever livet i en fascinerende sansning, som vi som personale har sværere ved at nå helt ind i. Det er bare endnu en grund til, at man skal træne sine færdigheder i at forstå, fornemme og ændre energierne på plejehjemmet..”

Jeg ville egentlig helst slutte mit indlæg her. Og bare glæde mig over, at der findes mennesker som Eiby i plejesektoren. Men … men … men… Jeg er ikke stærk nok i troen. Jeg VED, at hendes ideer er rigtige, men jeg har ikke set skyggen af dem praktiseret.

Og jeg tænker, at det er så fint for de 12 patienter på Dagmarsminde, men der er altså flere tusinde, som aldrig vil komme til at leve på plejehjem, der bare tilnærmelsesvis ligner det smukke mønsterhjem, Eiby beskriver. Og det er der mange grunde til. Jeg vil nævne de største forhindringer: en rigtig ideel plejer skal være et utroligt stærkt, varmt, overbærende og klogt menneske og helst komme fra et miljø med et stort psykisk overskud. Og dem er der da også nogen af. De findes utvivlsomt. Men langt fra nok til at reformere noget som helst. Og jeg tvivler på, at den gamle kaldstanke vil kunne få nyt liv i vores materialistiske samfund.

Det er IKKE et prestigejob at arbejde i plejehjemssektoren: det er underbetalt, og det er hårdt, der er mange løft og mange psykiske udfordringer. Og jeg tror ikke, at personalet rekrutteres fra de såkaldte kreative klasser – de kommer ikke fra de dele af vores klassesamfund, hvor overskuddet er mest iøjnefaldende.

Men måske har jeg bare fordomme?

Mens det sker 6

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I nat var en af de nætter, hvor søvn er en by i Rusland. Før øvrigt en fjollet talemåde. Jeg har rejst i Rusland i mine unge dage, og der var byerne aldeles ikke som en søvn, man ikke kan finde ind i. Det var i Sovjettiden, men vi færdedes ret frit i byerne. Men det er jo ikke den fjerne tid, jeg vil skrive om. Det er tiden lige nu.

Altså i nat var jeg ikke søvnig og luskede lidt rundt på nettet for at finde en bog, der kunne gøre mig klogere på demens. Jeg har læst mange bøger selvfølgelig, men der kommer altid nye. Den, jeg fandt først, valgte jeg – har en konto på Saxo, så det kan jeg gøre gratis på min telefon.

Den hedder GLEMSOM og er skrevet af Irma Torres.

Jeg vil ikke anmelde bogen – i det hele taget skrive meget lidt om den, for den gav mig ingenting. Ikke noget nyt i al fald. Mest af alt gav den et kig ind i en verden, der er mere forskellig fra min end en hvilken som helst flygtningefamilies fra den 3. verden. Og igen kom jeg til at tænke på, at vi mennesker ganske vist er vidt forskellige, men det er IKKE landegrænserne, der adskiller os, det er den kultur, vi lever i. På tværs af alle nationale grænseskel. Jeg har en gang i en kronik skrevet, at jeg har mere til fælles med min ven og fagfælle Charles fra Gazastriben i Mellemøsten – vi har læst de samme bøger, holder af den samme musik og kan sagtens finde interessante emner at diskutere – end jeg har med cykelsmeden i nabobyen, som holder af boksning og ingenting læser.

Det nationale er SÅ ligegyldigt.

Men tilbage til Irma Torres. Jeg tror, hun er et sødt og kærligt menneske, og selv om hun ingen boglig uddannelse eller baggrund har, så har hun præsteret at skrive en bog om sit liv med sin alzheimersramte mand. Godt gået.

Jeg kan bare ikke spejle mig i hendes liv. Heller ikke, selv om jeg også lever med min alzheimersramte mand. Jeg vil ikke (som sagt) gå nærmere ind på bogen. Kun er der jo alligevel den lighed, at hun også forsøger at gøre livet bedst muligt for sin mand ved at lave god mad til ham – især “lækre” pølser, “lækker” hamburgerryg og lignende retter, som jeg godt nok aldrig har serveret for min mand -. Men vi vil begge gerne hygge – gøre middagene til en daglig lille fest. Der er vi lige meget danskere.

Ellers er hendes liv ture til Palmehaven, lottospil og banko. Og selv om hun skriver rigtig meget om nærhed til sin mand, så bliver det mest om, hvor opslidende det er at skulle skifte hans tissede bukser ud med tørre bukser og lære ham at bruge blebukserne rigtigt og at skifte på sengene i tide og utide. Og det er jo også rigtig træls. Men der mangler en anden form for nærhed. Og den ser hun på med dyb foragt. Det drejer sig om kærlighedslivet, som hun kalder noget andet. Hun fortæller, at manden er begyndt at ”gramse på hende”. I min verden kaldes det at ”kærtegne”, og det har ingen grumse- og slet ingen gramsekarakter. Hun skriver, at den form for livsudfoldelse er usundt for ham. Det har lægen selv sagt. Gad vide, hvad det er for en læge? Nu har hendes mand også prostatakræft, som en del gamle har, men det er ikke farligt, når man er over 80 år. At det skulle indebære fare at kærtegne hinanden tvivler jeg på. Tværtimod. Det er sikkert helsebringende. Kærtegn er det fineste, vi kan give til den, vi elsker. Og hører kærtegnene op, så hører alt op.

Jeg vil henvise til flg. bøger, som både er velskrevne og spejler en verden, som er genkendelig i al fald for mig: Thomas Bredsdorff: ”Tøsne og forsytia”, Lisa Genua: ”Stadig Alice: ”Ina Kjøgs Pedersen: ”Drengen der blev væk” og Frederik Lindhardt: ”Lidt af far”.

I disse bøger kan man spejle sig og nærme sig demenslivet på en både lærerrig og i sagens natur lidt skræmmende måde. Til gengæld mangler de tissede bleer og plettede gulvtæpper og stinkende møbler måske for meget. Det kan man så få i rigt mål hos Irma Torres. Jeg vil til sidst tilføje Lis Djarells bog om sin demensramte mand: ”Med Alzheimer i bagagen”. Her mangler de lugtende detaljer ikke, og bogen er på alle måder en realistisk om end ikke stilistisk stærk fremstilling af fænomenet Alzheimers Syge.

Mens det sker 5

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Lidt litteratur om demens og nogle tanker:

Linda Holmberg har ( Kristelig Dagblad 18/11) skrevet en kronik om sin rolle som pårørende til en dement mand. Og overskriften lyder: ”Jeg har ønsket mange gange, at min mand skulle få fred.” Hendes mand, Ole, er netop død, men han led i flere år af en vasculær demens. Det gjorde min bror, Anders, også, faktisk i rigtig mange år. Og jeg husker, at jeg i en af samtalerne med hans læge sagde: ”Jeg ville ønske, at Anders snart kunne få lov at lukke sine øjne.” Så var der stille længe. Endelig sagde lægen: ”Hvorfor ville du det?” ”Fordi det er så synd for ham,” sagde jeg. Igen tavshed, men så kiggede lægen på mig og sagde: ”Du mener, fordi det er så synd for dig.”

Jeg syntes dengang, at det var brutalt sagt. Men han havde jo ret på en måde. Jeg kunne ikke holde ud at se min store stærke bror så reduceret, ham, der altid havde været en støtte for mig, når jeg havde problemer. Nu kunne han ikke engang støtte på sine egne ben, og han kunne ikke klart forstå verden omkring sig. Men lægen havde alligevel ret. Anders var ikke deprimeret ret længe ad gangen. Jeg så ham kun græde én gang. Det var til gengæld voldsomt. Det skete under en udredningssamtale på sygehuset kort efter, at hjerneblødningen var ophørt, og han var ”helbredt”. Anders spurgte, om han ville komme til at gå igen. ”Ja,” sagde lægen, ”det træner vi dig op til.” Og Anders så glad ud, men så sprang bomben. ”Men du kommer aldrig til at undervise igen.” Og så græd han. Og det er noget nær den værste lyd, jeg har hørt. Og jeg kan stadig høre den. Men årene gik, og Anders fandt livskvaliteten igen, og lægen havde ret: det var mest, for at jeg kunne slippe for at se ham så svag, at jeg ønskede ham død. ”Anders er glad for livet,” sagde lægen. Han hed Torp og kendte Anders godt. Og var en god læge. ER er god læge, tænker jeg, for han praktiserer vel stadig i Strandby.

Anders havde ingen kone. Vi søstre var nærmeste pårørende. Men den Ole, det handler om i kronikken har en kone. Og det er hende, der skriver kronikken og lige ud siger, at hun ville ønske ham død. Hendes mand blev dement på et plitsekund. Han faldt om. En hjerneblødning. Og da han blev udredt fra hospitalet, var og blev han dement. Det må have været et forfærdeligt chok, og det kræver ikke megen fantasi at følge tankegangen i kronikken.

Sådan er det heldigvis ikke med alzheimers syge. Her bliver den syge langsomt, undertiden MEGET langsomt dårligere, og der er masser af tid til at forberede sig på det værst tænkelige: at han bliver så syg, at man ville ønske, at han ikke var her mere. Og den tid skal man bruge godt. Den er guld værd, synes jeg. Hver eneste dag får en større værdi end dagene havde tidligere, hvor man ofte sjuskede med hverdagene. Det har vi ikke råd til nu. Trivialitetens tid er forbi. Men den tid, man gav hen til ulystbetonede aktiviteter er også forbi. Vi gør ikke noget, vi ikke har lyst til. Og det kan selvfølgelig undre mange, at vi ikke har lyst til at deltage i diverse ”aktiviteter”, hvoraf nogle endda er målrettet os. Vi har det så fint med hinanden, og alt det, der kommer udefra eller vil trække os ud af vores hverdag, virker som grus i maskineriet. Og den skulle helst gå som smurt. Så længe, det er muligt.

I går besøgte vi børnene i Ørum. Det var så dejligt. Og slet ikke uoverkommeligt. Ole kører stadig bil. Han er i tvivl om, hvor han skal dreje, det fortæller jeg ham så. Men han er ikke i tvivl om færdselsreglerne. Det bliver han en dag, og så er det mig, der skal fortælle ham det. Og han vil ikke tro på mig. Men den tid, den sorg.

Da vi kom til Ørum, var han meget glad. Vi har på grund af corona og andre ting ikke været der i nogen tid, og han udbrød: ”Jamen det her genkender jeg jo.” Også i dag har han fortalt mig, at det var så dejligt at komme et sted, som han kunne genkende.

Jeg vil citere lidt fra slutningen af kronikken. Jeg er langt heldigere stillet end Linda Holmberg. Jeg har min (hele) mand endnu. Og jeg er ikke begyndt at skælde ham (ret meget) ud. Men ligesom hende er jeg fast overbevist om, at jeg IKKE vil sende ham på plejehjem. Og jeg tager med glæde imod de gode samtaler, vi har med kloge demenssygeplejersker her i hjemmet. Tak for det. L. H. skriver:

Jeg har kæmpet, jeg har skældt ud, været magtesløs i mange situationer, fordi vores sundhedssystem er så belastet og tungt. På mange måder tror jeg, at det har holdt mig oven vande. Jeg har ikke på nogen måde kunnet give slip, for jeg vidste, at hvis jeg gav slip, så var der ikke nogen til at passe Ole. Om det så er en god løsning … det tror jeg ikke. Noget, der har hjulpet mig meget, er at skrive blog. Det begyndte jeg med cirka et år inde i forløbet, og skrev indtil Oles død om Ole. Efterfølgende har jeg brugt den til at fortælle lidt om, hvordan jeg er kommet igennem.”  

Mens det sker 4

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Når troen vakler, når håbet svinder og når kærligheden ruster.

Så er det med at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Meget mere er der ikke at sige om det.

Jeg har netop læst ”Pårørt” af Eva Hultengren. Hun er psykolog og har arbejdet med mennesker i krise hele sit liv. Og nu har hun altså skrevet en bog om pårørende til Alzheimerspatienter, og bogen skulle jo således henvende sig til disse pårørende. Men det synes jeg ikke rigtig, den gør. Den er for spækket med fagsprog, og jeg tvivler på, at såkaldt ”almindelige mennesker” i det her land, vil kunne læse den. Desværre, for den er rigtig god at blive klogere af..

Den er skrevet af en kvinde, der ud over at være psykolog også er gift med en alzheimersramt mand.

Det skal siges, at forfatteren indrømmer, at bogen måske især henvender sig til plejepersonale – altså til fagfolk, der arbejder dagligt med Alzheimersramte. Og med ramt mener jeg alle dem, der er ramt af sygdommens spredehagl. Ikke mindst de pårørende.

Derfor ville jeg læse den..

Men jeg er bange for, at sproget, navnlig de lange, knudrede sætningskonstruktoner  gør læsningen vanskelig for de mellem-uddannede plejere, der arbejder i den sektor, og som rigtignok har MEGET brug for at læse og lære meget mere om sygdommen Alzheimers. Her findes virkelig et stort behov for mere viden.

 Men … det er en vanskelig formidlingsopgave, og jeg synes ikke, at den er lykkedes alt for godt her. Det er mere blevet til en afhandling, fornemt og overskueligt struktureret – fyldig og informerende. Til gengæld eller som modvægt virker de mange indskudte (personlige og autentiske) dagbogsnotater, som bogen også indeholder, rigtig fint.

Jeg kan anbefale pårørende, der vil se ind i Alzheimerkabinettet at læse Lis Djarrels bog: ”Med Alzheimer i bagagen”, der er en meget ligefrem og letbegribelig fremstilling af den svære situation, de pårørende står i.

Eva Hultengren ved dog, hvad hun skriver om, for hun er selv pårørende til en mand med Alzheimers. Og han lever stadig. Og hans forløb er det, som jeg også genkender fra mit eget liv: først en laaaaaaaaang periode, hvor den nærmeste pårørende (ægtefællen) føler sig slemt ensom, fordi hun er den eneste, der kan se ( og ikke kan lade være med at se, hvad der er ved at ske,)=  at hendes kæreste er blevet dement, og hele tiden må hun så gang på gang høre, at ”det er han bestemt ikke.”

Det gør ondt.

Den ensomhed kommer man til at finde sig i (befinde sig i) i rigtig lang tid, i årevis måske. Og selv nu, 2 år efter diagnosen, hvor min mands sygdom er så fremskreden, så selv familien har givet sig og om end nødtvungent har måttet indrømme, at han er syg, selv nu bebrejdes jeg undertiden, at jeg kan finde på at fortælle om de tab, vi oplever hele tiden. Det er stadig en højt tabuiseret tale, i al fald hvis det sker over for børn og søskende. Og kan jeg da ikke bare holde det snak for mig selv? Jo. Selvfølgelig. Det må jeg lære.

Jeg får også tit at vide, at jeg skal fokusere på det positivt, og det prøver jeg så.  Men det er jo ikke i det lange løb andet end at opøve sig selv til at blive en habil løgner.

Denne uge har han imidlertid overgået sig selv.

Og det glæder vi os over Det er klart. Han overgår ofte sig selv, og det hænger jeg (hager) jeg mig også fast til..

Han har f.eks. lavet finmekanik af den vanskeligste slags og dermed hjulpet vores ældste søn med en opgave. Flot!

Og så har han fundet den fejl, som VVSfolkene arbejdede på at finde i timevis.

Men i samme periode kunne han ikke finde vejen til Langå og Randers, hans værktøj forsvandt, også noget, han lige netop havde købt og fået leveret, hans mobil forsvandt, og han kunne ikke finde sine nøgler, og han kunne ikke åbne sin computer og ikke genkende vejene omkring landsbyen eller de folk, vi mødte. Og da jeg forleden var ca.1 time ( for jeg kom til tiden og kom straks ind) hos ørelægen i Randers og efterlod han hjemme for en gang skyld, så sukkede han fortvivlet, da jeg kom hjem og sagde, at han havde savnet mig forfærdeligt og fik mig til at love, at jeg ikke mere ville forlade ham på den måde i timevis uden at han vidste, hvor jeg var.

Og sådan kan jeg blive ved. Men det er der ingen grund til.

Jeg vil skrive et par citater fra Hultengrens bog –  og dem, der er gift med en dement, vil nikke genkendende til de ord:

”Samtidig med at være rystet i transistionen ( et fagudtryk, hun bruger om perioden mellem diagnosen og erkendelsen) , rystes den pårørende også derved, at hun fornemmer at være kastet ud i noget stort og uoverskueligt. Selv om mange alvorlige sygdomme og deres forløb er væsentlig bedre beskrevet end udviklingen af forløbet af Alzheimers sygdom, gælder det for alle, at ingen ved, hvordan en sygdom vil udvikle sig for netop denne patient. Jeg så et citat fra lægevidenskabens fader Hippokrates: ”Det er meget vigtigere at vide, hvilken person, der har sygdommen, end at vide hvilken sygdom personen har.”( citat side 56

Dette citat indeholder den lille gnist af håb, man altid har og klynger sig til: min mand er en særlig støbning. Han vil nok klare sig bedre end de fleste. Og det VIL man tro på. Også selv om man godt ved, at han taber til sidst. Sidst kan blive om meget længe.

Et andet citat, der rammer lige ned i en Alzheimershverdags jævnlige genvordigheder er flg. (fra side 89)

Paradoksalt nok kan dette ubehagelige, at indse, at han er syg (og hun selv er blevet pårørende) også medføre en vis lettelse for den pårørende i den nye situation. Den irritation, en pårørende mange gange har haft mod sin syge partner (indrømmet, ja), når han ikke kunne finde ting, ikke kunne forstå, blev forvirret, sagde mærkelige ting i sociale situationer, kan den pårørende selv pakke væk nu. Han kan jo ikke bare tage sig sammen, høre bedre efter, lægge mere mærke til osv. osv. Det handler ikke om hans gode vilje (den er der absolut) det handler om, at han ikke længere kan.”

Det sker desværre i flere tilfælde, at den syges børn, søskende og nære venner ikke kan se, at den syge er syg. Måske fordi de ikke har lyst til at se tabet i øjnene eller har lyst til at ”blive pårørende.”

Hvis de kun er kortvarigt sammen med den syge forælder, bror, ven, kan de overse forandringerne. Også støttet af, at den syge person selv kan tage sig meget sammen i de par timer eller mindre, besøget varer.

Sagt lige så stille om ulysten til at være pårørende: det er jo ikke det, at man påtager sig at være pårørende, så godt som man nu kan, der skaber uligheden og bringer tabene. Det er sygdommen. Han bliver ikke rask af, at man insisterer på, at vi stadig er lige og jævnbyrdige. De er ikke mere lige. Alligevel skal de stadig være det, når vi tænker på etik. Hvordan skal det ske? Det er ikke tilstrækkeligt blot at erklære: menneskeligt set er vi alle lige. Det er abstrakt tale. Jeg havde nær sagt snak!! Vi (den pårørende og hendes hjælpere) skal kunne fokusere på noget konkret ved den syge og situationen, medens de er i samspillet. Øjnene skal tvinges op for at se, hvad han stadig er og stadig kan.

Fra møder med pårørende har jeg erfaret, at der er flere forskelle mellem at være ægtefælle til en syg person og være barn af en syg person. Som barn – også som voksent barn – kan man få den yderligere rystelse, at den gamle orden i tilværelsen bliver vendt op og ned. … Barnet skal både forholde sig til sygdommen og den fundamentale uorden i tilværelsen”. (Citat slut)

Mens det sker 3

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Jagten

Da min mand fik diagnosen alzheimers, så lægen ikke på os. Vi sad ved siden af hinanden og så på en mand, der så til siden. Så jeg ved ikke, om hans øjne var venlige eller hårde.

Han var vores kontaktlæge. Men vi havde ingen kontakt med ham. Når vi i den meget lange udredningsperiode fortalte ham en af de episoder, der havde rystet os, kunne han undertiden give sig til at fnise. Når jeg nu tænker tilbage på nogle af omtalte episoder, så forstår jeg nok, at han grinede. Men det var SÅ uprofessionelt, og han burde ikke have gjort det, for vi græd indvendigt, når vi fortalte om det, vi havde oplevet, og hvis han havde set på os, ville han have set, at vi havde blanke øjne. Men han så ikke på os.

Da vi gik ud sagde han henvendt til sine sko: ”man er nødt til at se på det humoristiske i sagen, ikke? Prøv at tage det fra den side, så går det bedre.”

Men her er humor aldeles upassende. Alzheimers er ingen vittighed. Vi kender alle vittigheden, hvor en dreng spørger sin far: ”Far er vi ikke snart i England?” Og faren svarer: ”Hold kæft, dreng, og svøm videre!” Den vittighed grinede vi af for 20 år siden, men den er ubrugelig i dag, hvor små drenge forsøger at svømme mod Grækenlands kyster, men drukner undervejs.

Vores kontaktlæge var ellers ikke morsom. Han var nærmest sur. Og det lyste ud af ham, at han ikke brød sig om sit job og da slet ikke om demente.

I ham mødte vi uforstanden og foragten for første gang.

Han gav os en diagnose. ”Alzheimers,” sagde han med en stemme, som om han sagde ”forkølelse”, og så skubbede han et bundt brochurer over til os. I stakken fyldte reklamerne for Alzheimerforeningen en del. Jeg har ikke siden kunne fordrage den forening og har i de forløbne 18 måneder gang på gang overvejet at melde os ud. Hvad er det for en måde at kontakte folk på, der er i chok.

For vi var i chok.

Ikke fordi vi ikke havde haft mistanken – det havde vi haft i flere år.

Lægen gav os altså papirerne og diagnosen, og så sagde han, ”Og du er jo jæger. Men nu må du ikke mere gå på jagt.”

”Hvorfor?” Det var Ole, der spurgte.

”Du kunne jo komme til at skyde en kammerat.”

Der blev meget stille. Og så tilføjede lægen: ”Og du må heller ikke køre bil.”

Denne gang sagde Ole ingenting, og det var mig, der protesterede.

”Min mand er elitebilist,” sagde jeg.

”Nå ja,” nærmest vrissede han, ”men det er der ikke noget, der hedder, når man har alzheimers.”

Vi kørte hjem. Ole kørte. Vi sagde ingenting. Det kunne vi ikke. Vi gik ind i huset. Vi sagde ingenting. Det kunne vi stadig ikke. Ole satte sig på sengen med hovedet i hænderne. Længe rørte han sig ikke. Han lignede Rodins ”Grubleren,” som han sad der tilsyneladende hensunket i tanker – men jeg tror ikke, der var en eneste tanke i hovedet på ham.

Mit hoved var i al fald tomt. Og jeg var gået i stå midt på gulvet. Lige der, mærkede jeg, hvor ramte vi var. Men jeg ved nu, at det ikke var sygdommen, der havde ramt og os og lammet os.

Det var uvidenheden og dumheden.

Endelig satte jeg mig ved siden af ham. Og endelig sagde han noget. Meget lavt. Men jeg hørte det.

”Hvis jeg ikke havde haft dig, så havde jeg taget mit gevær. Lige nu. Og skudt mig.”

Det er nu 18 måneder siden. Ole har været på jagt hele foråret og er begyndt på efterårssæsonen.

Det er gået udmærket. Jeg kører ham til mødestedet med de andre jægere, hans bror har kørt ham hjem. Kammeraterne ved, at han har alzheimers. De passer på ham. Og behandler ham ordentligt. Men selv ved han ikke, om han vil fortsætte.

”Jeg vil ikke være en byrde for de andre,” siger han.

Han er jo kun en byrde for sig selv, men føler det anderledes.

Og i går aflyste han selv jagten. Lysten til at tage af sted var helt borte.

Og sådan er det jo. Sådan er den sygdom. Lysten til mange af de ting, man har følt glæde ved, forsvinder. Man magter ikke mere de ting. Og de glider ud.

Men det har vi jo vidst hele tiden. Men vi har også hele tiden vidst, at det ikke er hele sandheden. Der er langt hen i forløbet SÅ mange ting, der ikke mistes. Og da slet ikke kærligheden. Den vokser. Tænk, at det kan ske.

Et mirakel, ikke sandt? Og hvorfor taler man så ikke i stedet noget mere om det?

Mens det sker 2

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I frit fald

Jeg begyndte at holde foredrag om Alzheimers Syge ved et tilfælde. En præst fra Skive havde læst ”Skyd dig igennem, sagde oldefar” for sit barn. Det er en rigtig fin godnathistorie, mente hun, og det synes jeg også selv, og jeg kender flere forældre, der har haft glæde af at læse den for deres små børn. Ligesom jeg i sin tid havde glæde af at skrive den.

Skyd dig igennem! Sagde oldefar

Men jeg skrev den bog, mens min mor var mest syg af Alzheimers, og vist handler den om demens. Og er det nu noget at læse højt for små børn, inden de skal sove? Hallo!!!  Ja, det er det. Og det er ikke en bog, hvis indhold skræmmer, men alligevel fortæller den meget præcist om, hvordan voksne og børn oplever demente helt forskelligt. Og gudskelov for barnets måde at opleve på.

Nå, men præsten havde læst den højt, og hun havde lært noget om demens, mens hun læste, sagde hun, og barnet syntes bare, at hovedpersonen, lille Anne, var rigtig sej. Og at oldefar var ret cool. Godt nok. Men nu ringede præsten altså til mig, og hun ville gerne, at jeg kom til sognet for at fortælle det, jeg vidste om demens og demente mennesker.

”Men jeg ved ingenting,” sagde jeg. ”Nå, men kom så bare og fortæl ligesom du gør i bogen. Og så fortalte hun mig, at hun havde haft glæde af ”Skyd dig igennem …” og at den glæde ville hun gerne, at jeg kunne sprede i hendes sogn.

Kunne jeg det?

Jeg tvivlede.

Havde faktisk kun min egen lille bitte erfaring med min demente mor og den smule, jeg havde læst mig til.

Men jeg sagde ”ja tak.”

Ligesom man siger ja tak til et jobtilbud, selv om man godt ved, at man er hamrende diskvalificeret til det. Men himmel, hvor vil man gerne have det job. Så siger man JA. Og gør noget ved sagen.

Og så gik jeg selvfølgelig i gang med at blive klogere. Jeg får gerne mine foredrag 5-6 måneder, før de skal afholdes, så der var tid. Og jeg brugte den. Det blev et ret dyrt foredrag for mig. Selvfølgelig fik jeg mit honorar, men det er nu ikke særlig stort, men jeg købte en ”hjemmebiograf” for at kunne vise sekvenser af den svenske prisbelønnede film ”Sangen om Martin”, som jeg dengang fandt rigtig god. Og som jeg gerne ville bruge som dokumentation.  

Jeg tror, at det blev et godt foredrag, og det var ikke min fortjeneste, men der var mødt rigtig mange mennesker op, og flere af dem var pårørende til demente, og der blev en livlig debat, eller snarere en livlig udveksling af synspunker og standpunkter og af viden og fordomme og alt muligt, som det findes i de fleste små samfund, og såmænd også i større.

Udvekslingen af fordomme var som altid større end udvekslingen af egentlig viden om demens.

Nu har jeg så siden da holdt mange hundrede foredrag om demens, og jeg er blevet klogere hen ad vejen. Tror ikke, jeg løber med halve vinde, men ofte løber jeg i modvind. For fordommene er stadig næsten uovervindelige, og reel viden lader sig vanskeligt nok bane vej gennem moradset af, hvad folk tror og mener om den sygdom.

Der er nok dem, der vil sige, at det må være skæbnens ironi, at min egen mand så ca. 20 år senere blev ramt af sygdommen.  Men nu tror jeg for det første ikke på skæbnen. Og for det andet kan jeg ikke se det ironiske i sagen. Det er ikke skæbnens ironi.

Det er bare sådan, det er.

En af de store fordomme er jo den, at det er SÅ synd for de pårørende. Så synd så synd. Jamen hallo igen! Det er jo den slags ”synd”, som verden er fuld af. Det er synd, at børn drukner på flugten til Europa. Det er synd, at corona isolerer gamle mennesker. Det er synd, at en stor procent af jordens befolkning sulter. Det er synd at Peter, der er 20 år, pludselig rammes af uhelbredelig kræft. Etc…..

Jeg kunne blive ved.

Men det er ikke synd for de pårørende, at de er pårørende til en dement. Navnlig ikke, hvis det er en, de elsker.

Så hold op med at ynke os, der har den status.

Det er ikke synd for os. Men det er ”træls”.

Og det er jo godt, at vi er der. Ellers ville det være rigtig synd for den demente.

Og det er for resten altid den demente, det er mest synd for. Husk det! Vi andre klarer os. Men han/hun klarer sig ikke.  Så vend jeres medlidenhed mod ham/hende.

Og nu vil jeg fortælle en historie om frit fald, som jeg aldrig glemmer.

Det var en herlig dag ved havet. Vi var på ferie. Det var, mens børnene var små nok til at være hjemmehørende, og vi havde overladt dem til venlige naboer og var bare os to rejst til Rhodos. Og en dag svømmede vi sammen ud til 10 metervippen, som stod langt ude i havet.

Vi var så modige. Og så frie. Og så lykkelige. Og så turde vi pludselig springe. Og min mand tog min hånd og sagde: ”Men jeg tør kun, hvis vi holder hinanden i hænderne, mens vi springer.” Sådan stod vi lidt. Så var det, jeg sagde: ”Men jeg tør ikke holde dig i hånden, når vi springer.” ”Hvorfor ikke.” ”Jeg er bange for, at du ikke slipper mig igen.”

Og jeg husker endnu helt tydelig den angst. Tænk om vi sprang –  Og holdt hinandens hænder. Og ikke kunne slippe igen. Så ville vi jo drukne.

Men vi sprang.

Hver for sig.

Nu er vi igen i frit fald. Det har vi ikke selv valgt, og vi er slet ikke spor modige nogen af os. Men vi holder hinanden i hænderne, og vi slippe ikke. Og det er SÅ godt at vide. Og jeg er ret ligeglad med, om vi drukner. Eller … ? Men … vi er ret gode svømmere begge to. Så mon ikke det går?

I dag har vi festet. Det gør vi ret tit. Man skal huske at feste. Vi fik krabbekløer og hvidvin.  Og selv om cigaren er lagt på hylden (eller endnu længere væk – suk) så kan vi stadig holde en god fest.