Mens det sker 6

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I nat var en af de nætter, hvor søvn er en by i Rusland. Før øvrigt en fjollet talemåde. Jeg har rejst i Rusland i mine unge dage, og der var byerne aldeles ikke som en søvn, man ikke kan finde ind i. Det var i Sovjettiden, men vi færdedes ret frit i byerne. Men det er jo ikke den fjerne tid, jeg vil skrive om. Det er tiden lige nu.

Altså i nat var jeg ikke søvnig og luskede lidt rundt på nettet for at finde en bog, der kunne gøre mig klogere på demens. Jeg har læst mange bøger selvfølgelig, men der kommer altid nye. Den, jeg fandt først, valgte jeg – har en konto på Saxo, så det kan jeg gøre gratis på min telefon.

Den hedder GLEMSOM og er skrevet af Irma Torres.

Jeg vil ikke anmelde bogen – i det hele taget skrive meget lidt om den, for den gav mig ingenting. Ikke noget nyt i al fald. Mest af alt gav den et kig ind i en verden, der er mere forskellig fra min end en hvilken som helst flygtningefamilies fra den 3. verden. Og igen kom jeg til at tænke på, at vi mennesker ganske vist er vidt forskellige, men det er IKKE landegrænserne, der adskiller os, det er den kultur, vi lever i. På tværs af alle nationale grænseskel. Jeg har en gang i en kronik skrevet, at jeg har mere til fælles med min ven og fagfælle Charles fra Gazastriben i Mellemøsten – vi har læst de samme bøger, holder af den samme musik og kan sagtens finde interessante emner at diskutere – end jeg har med cykelsmeden i nabobyen, som holder af boksning og ingenting læser.

Det nationale er SÅ ligegyldigt.

Men tilbage til Irma Torres. Jeg tror, hun er et sødt og kærligt menneske, og selv om hun ingen boglig uddannelse eller baggrund har, så har hun præsteret at skrive en bog om sit liv med sin alzheimersramte mand. Godt gået.

Jeg kan bare ikke spejle mig i hendes liv. Heller ikke, selv om jeg også lever med min alzheimersramte mand. Jeg vil ikke (som sagt) gå nærmere ind på bogen. Kun er der jo alligevel den lighed, at hun også forsøger at gøre livet bedst muligt for sin mand ved at lave god mad til ham – især “lækre” pølser, “lækker” hamburgerryg og lignende retter, som jeg godt nok aldrig har serveret for min mand -. Men vi vil begge gerne hygge – gøre middagene til en daglig lille fest. Der er vi lige meget danskere.

Ellers er hendes liv ture til Palmehaven, lottospil og banko. Og selv om hun skriver rigtig meget om nærhed til sin mand, så bliver det mest om, hvor opslidende det er at skulle skifte hans tissede bukser ud med tørre bukser og lære ham at bruge blebukserne rigtigt og at skifte på sengene i tide og utide. Og det er jo også rigtig træls. Men der mangler en anden form for nærhed. Og den ser hun på med dyb foragt. Det drejer sig om kærlighedslivet, som hun kalder noget andet. Hun fortæller, at manden er begyndt at ”gramse på hende”. I min verden kaldes det at ”kærtegne”, og det har ingen grumse- og slet ingen gramsekarakter. Hun skriver, at den form for livsudfoldelse er usundt for ham. Det har lægen selv sagt. Gad vide, hvad det er for en læge? Nu har hendes mand også prostatakræft, som en del gamle har, men det er ikke farligt, når man er over 80 år. At det skulle indebære fare at kærtegne hinanden tvivler jeg på. Tværtimod. Det er sikkert helsebringende. Kærtegn er det fineste, vi kan give til den, vi elsker. Og hører kærtegnene op, så hører alt op.

Jeg vil henvise til flg. bøger, som både er velskrevne og spejler en verden, som er genkendelig i al fald for mig: Thomas Bredsdorff: ”Tøsne og forsytia”, Lisa Genua: ”Stadig Alice: ”Ina Kjøgs Pedersen: ”Drengen der blev væk” og Frederik Lindhardt: ”Lidt af far”.

I disse bøger kan man spejle sig og nærme sig demenslivet på en både lærerrig og i sagens natur lidt skræmmende måde. Til gengæld mangler de tissede bleer og plettede gulvtæpper og stinkende møbler måske for meget. Det kan man så få i rigt mål hos Irma Torres. Jeg vil til sidst tilføje Lis Djarells bog om sin demensramte mand: ”Med Alzheimer i bagagen”. Her mangler de lugtende detaljer ikke, og bogen er på alle måder en realistisk om end ikke stilistisk stærk fremstilling af fænomenet Alzheimers Syge.

Mens det sker 5

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Lidt litteratur om demens og nogle tanker:

Linda Holmberg har ( Kristelig Dagblad 18/11) skrevet en kronik om sin rolle som pårørende til en dement mand. Og overskriften lyder: ”Jeg har ønsket mange gange, at min mand skulle få fred.” Hendes mand, Ole, er netop død, men han led i flere år af en vasculær demens. Det gjorde min bror, Anders, også, faktisk i rigtig mange år. Og jeg husker, at jeg i en af samtalerne med hans læge sagde: ”Jeg ville ønske, at Anders snart kunne få lov at lukke sine øjne.” Så var der stille længe. Endelig sagde lægen: ”Hvorfor ville du det?” ”Fordi det er så synd for ham,” sagde jeg. Igen tavshed, men så kiggede lægen på mig og sagde: ”Du mener, fordi det er så synd for dig.”

Jeg syntes dengang, at det var brutalt sagt. Men han havde jo ret på en måde. Jeg kunne ikke holde ud at se min store stærke bror så reduceret, ham, der altid havde været en støtte for mig, når jeg havde problemer. Nu kunne han ikke engang støtte på sine egne ben, og han kunne ikke klart forstå verden omkring sig. Men lægen havde alligevel ret. Anders var ikke deprimeret ret længe ad gangen. Jeg så ham kun græde én gang. Det var til gengæld voldsomt. Det skete under en udredningssamtale på sygehuset kort efter, at hjerneblødningen var ophørt, og han var ”helbredt”. Anders spurgte, om han ville komme til at gå igen. ”Ja,” sagde lægen, ”det træner vi dig op til.” Og Anders så glad ud, men så sprang bomben. ”Men du kommer aldrig til at undervise igen.” Og så græd han. Og det er noget nær den værste lyd, jeg har hørt. Og jeg kan stadig høre den. Men årene gik, og Anders fandt livskvaliteten igen, og lægen havde ret: det var mest, for at jeg kunne slippe for at se ham så svag, at jeg ønskede ham død. ”Anders er glad for livet,” sagde lægen. Han hed Torp og kendte Anders godt. Og var en god læge. ER er god læge, tænker jeg, for han praktiserer vel stadig i Strandby.

Anders havde ingen kone. Vi søstre var nærmeste pårørende. Men den Ole, det handler om i kronikken har en kone. Og det er hende, der skriver kronikken og lige ud siger, at hun ville ønske ham død. Hendes mand blev dement på et plitsekund. Han faldt om. En hjerneblødning. Og da han blev udredt fra hospitalet, var og blev han dement. Det må have været et forfærdeligt chok, og det kræver ikke megen fantasi at følge tankegangen i kronikken.

Sådan er det heldigvis ikke med alzheimers syge. Her bliver den syge langsomt, undertiden MEGET langsomt dårligere, og der er masser af tid til at forberede sig på det værst tænkelige: at han bliver så syg, at man ville ønske, at han ikke var her mere. Og den tid skal man bruge godt. Den er guld værd, synes jeg. Hver eneste dag får en større værdi end dagene havde tidligere, hvor man ofte sjuskede med hverdagene. Det har vi ikke råd til nu. Trivialitetens tid er forbi. Men den tid, man gav hen til ulystbetonede aktiviteter er også forbi. Vi gør ikke noget, vi ikke har lyst til. Og det kan selvfølgelig undre mange, at vi ikke har lyst til at deltage i diverse ”aktiviteter”, hvoraf nogle endda er målrettet os. Vi har det så fint med hinanden, og alt det, der kommer udefra eller vil trække os ud af vores hverdag, virker som grus i maskineriet. Og den skulle helst gå som smurt. Så længe, det er muligt.

I går besøgte vi børnene i Ørum. Det var så dejligt. Og slet ikke uoverkommeligt. Ole kører stadig bil. Han er i tvivl om, hvor han skal dreje, det fortæller jeg ham så. Men han er ikke i tvivl om færdselsreglerne. Det bliver han en dag, og så er det mig, der skal fortælle ham det. Og han vil ikke tro på mig. Men den tid, den sorg.

Da vi kom til Ørum, var han meget glad. Vi har på grund af corona og andre ting ikke været der i nogen tid, og han udbrød: ”Jamen det her genkender jeg jo.” Også i dag har han fortalt mig, at det var så dejligt at komme et sted, som han kunne genkende.

Jeg vil citere lidt fra slutningen af kronikken. Jeg er langt heldigere stillet end Linda Holmberg. Jeg har min (hele) mand endnu. Og jeg er ikke begyndt at skælde ham (ret meget) ud. Men ligesom hende er jeg fast overbevist om, at jeg IKKE vil sende ham på plejehjem. Og jeg tager med glæde imod de gode samtaler, vi har med kloge demenssygeplejersker her i hjemmet. Tak for det. L. H. skriver:

Jeg har kæmpet, jeg har skældt ud, været magtesløs i mange situationer, fordi vores sundhedssystem er så belastet og tungt. På mange måder tror jeg, at det har holdt mig oven vande. Jeg har ikke på nogen måde kunnet give slip, for jeg vidste, at hvis jeg gav slip, så var der ikke nogen til at passe Ole. Om det så er en god løsning … det tror jeg ikke. Noget, der har hjulpet mig meget, er at skrive blog. Det begyndte jeg med cirka et år inde i forløbet, og skrev indtil Oles død om Ole. Efterfølgende har jeg brugt den til at fortælle lidt om, hvordan jeg er kommet igennem.”  

Mens det sker 4

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Når troen vakler, når håbet svinder og når kærligheden ruster.

Så er det med at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Meget mere er der ikke at sige om det.

Jeg har netop læst ”Pårørt” af Eva Hultengren. Hun er psykolog og har arbejdet med mennesker i krise hele sit liv. Og nu har hun altså skrevet en bog om pårørende til Alzheimerspatienter, og bogen skulle jo således henvende sig til disse pårørende. Men det synes jeg ikke rigtig, den gør. Den er for spækket med fagsprog, og jeg tvivler på, at såkaldt ”almindelige mennesker” i det her land, vil kunne læse den. Desværre, for den er rigtig god at blive klogere af..

Den er skrevet af en kvinde, der ud over at være psykolog også er gift med en alzheimersramt mand.

Det skal siges, at forfatteren indrømmer, at bogen måske især henvender sig til plejepersonale – altså til fagfolk, der arbejder dagligt med Alzheimersramte. Og med ramt mener jeg alle dem, der er ramt af sygdommens spredehagl. Ikke mindst de pårørende.

Derfor ville jeg læse den..

Men jeg er bange for, at sproget, navnlig de lange, knudrede sætningskonstruktoner  gør læsningen vanskelig for de mellem-uddannede plejere, der arbejder i den sektor, og som rigtignok har MEGET brug for at læse og lære meget mere om sygdommen Alzheimers. Her findes virkelig et stort behov for mere viden.

 Men … det er en vanskelig formidlingsopgave, og jeg synes ikke, at den er lykkedes alt for godt her. Det er mere blevet til en afhandling, fornemt og overskueligt struktureret – fyldig og informerende. Til gengæld eller som modvægt virker de mange indskudte (personlige og autentiske) dagbogsnotater, som bogen også indeholder, rigtig fint.

Jeg kan anbefale pårørende, der vil se ind i Alzheimerkabinettet at læse Lis Djarrels bog: ”Med Alzheimer i bagagen”, der er en meget ligefrem og letbegribelig fremstilling af den svære situation, de pårørende står i.

Eva Hultengren ved dog, hvad hun skriver om, for hun er selv pårørende til en mand med Alzheimers. Og han lever stadig. Og hans forløb er det, som jeg også genkender fra mit eget liv: først en laaaaaaaaang periode, hvor den nærmeste pårørende (ægtefællen) føler sig slemt ensom, fordi hun er den eneste, der kan se ( og ikke kan lade være med at se, hvad der er ved at ske,)=  at hendes kæreste er blevet dement, og hele tiden må hun så gang på gang høre, at ”det er han bestemt ikke.”

Det gør ondt.

Den ensomhed kommer man til at finde sig i (befinde sig i) i rigtig lang tid, i årevis måske. Og selv nu, 2 år efter diagnosen, hvor min mands sygdom er så fremskreden, så selv familien har givet sig og om end nødtvungent har måttet indrømme, at han er syg, selv nu bebrejdes jeg undertiden, at jeg kan finde på at fortælle om de tab, vi oplever hele tiden. Det er stadig en højt tabuiseret tale, i al fald hvis det sker over for børn og søskende. Og kan jeg da ikke bare holde det snak for mig selv? Jo. Selvfølgelig. Det må jeg lære.

Jeg får også tit at vide, at jeg skal fokusere på det positivt, og det prøver jeg så.  Men det er jo ikke i det lange løb andet end at opøve sig selv til at blive en habil løgner.

Denne uge har han imidlertid overgået sig selv.

Og det glæder vi os over Det er klart. Han overgår ofte sig selv, og det hænger jeg (hager) jeg mig også fast til..

Han har f.eks. lavet finmekanik af den vanskeligste slags og dermed hjulpet vores ældste søn med en opgave. Flot!

Og så har han fundet den fejl, som VVSfolkene arbejdede på at finde i timevis.

Men i samme periode kunne han ikke finde vejen til Langå og Randers, hans værktøj forsvandt, også noget, han lige netop havde købt og fået leveret, hans mobil forsvandt, og han kunne ikke finde sine nøgler, og han kunne ikke åbne sin computer og ikke genkende vejene omkring landsbyen eller de folk, vi mødte. Og da jeg forleden var ca.1 time ( for jeg kom til tiden og kom straks ind) hos ørelægen i Randers og efterlod han hjemme for en gang skyld, så sukkede han fortvivlet, da jeg kom hjem og sagde, at han havde savnet mig forfærdeligt og fik mig til at love, at jeg ikke mere ville forlade ham på den måde i timevis uden at han vidste, hvor jeg var.

Og sådan kan jeg blive ved. Men det er der ingen grund til.

Jeg vil skrive et par citater fra Hultengrens bog –  og dem, der er gift med en dement, vil nikke genkendende til de ord:

”Samtidig med at være rystet i transistionen ( et fagudtryk, hun bruger om perioden mellem diagnosen og erkendelsen) , rystes den pårørende også derved, at hun fornemmer at være kastet ud i noget stort og uoverskueligt. Selv om mange alvorlige sygdomme og deres forløb er væsentlig bedre beskrevet end udviklingen af forløbet af Alzheimers sygdom, gælder det for alle, at ingen ved, hvordan en sygdom vil udvikle sig for netop denne patient. Jeg så et citat fra lægevidenskabens fader Hippokrates: ”Det er meget vigtigere at vide, hvilken person, der har sygdommen, end at vide hvilken sygdom personen har.”( citat side 56

Dette citat indeholder den lille gnist af håb, man altid har og klynger sig til: min mand er en særlig støbning. Han vil nok klare sig bedre end de fleste. Og det VIL man tro på. Også selv om man godt ved, at han taber til sidst. Sidst kan blive om meget længe.

Et andet citat, der rammer lige ned i en Alzheimershverdags jævnlige genvordigheder er flg. (fra side 89)

Paradoksalt nok kan dette ubehagelige, at indse, at han er syg (og hun selv er blevet pårørende) også medføre en vis lettelse for den pårørende i den nye situation. Den irritation, en pårørende mange gange har haft mod sin syge partner (indrømmet, ja), når han ikke kunne finde ting, ikke kunne forstå, blev forvirret, sagde mærkelige ting i sociale situationer, kan den pårørende selv pakke væk nu. Han kan jo ikke bare tage sig sammen, høre bedre efter, lægge mere mærke til osv. osv. Det handler ikke om hans gode vilje (den er der absolut) det handler om, at han ikke længere kan.”

Det sker desværre i flere tilfælde, at den syges børn, søskende og nære venner ikke kan se, at den syge er syg. Måske fordi de ikke har lyst til at se tabet i øjnene eller har lyst til at ”blive pårørende.”

Hvis de kun er kortvarigt sammen med den syge forælder, bror, ven, kan de overse forandringerne. Også støttet af, at den syge person selv kan tage sig meget sammen i de par timer eller mindre, besøget varer.

Sagt lige så stille om ulysten til at være pårørende: det er jo ikke det, at man påtager sig at være pårørende, så godt som man nu kan, der skaber uligheden og bringer tabene. Det er sygdommen. Han bliver ikke rask af, at man insisterer på, at vi stadig er lige og jævnbyrdige. De er ikke mere lige. Alligevel skal de stadig være det, når vi tænker på etik. Hvordan skal det ske? Det er ikke tilstrækkeligt blot at erklære: menneskeligt set er vi alle lige. Det er abstrakt tale. Jeg havde nær sagt snak!! Vi (den pårørende og hendes hjælpere) skal kunne fokusere på noget konkret ved den syge og situationen, medens de er i samspillet. Øjnene skal tvinges op for at se, hvad han stadig er og stadig kan.

Fra møder med pårørende har jeg erfaret, at der er flere forskelle mellem at være ægtefælle til en syg person og være barn af en syg person. Som barn – også som voksent barn – kan man få den yderligere rystelse, at den gamle orden i tilværelsen bliver vendt op og ned. … Barnet skal både forholde sig til sygdommen og den fundamentale uorden i tilværelsen”. (Citat slut)

Mens det sker 3

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Jagten

Da min mand fik diagnosen alzheimers, så lægen ikke på os. Vi sad ved siden af hinanden og så på en mand, der så til siden. Så jeg ved ikke, om hans øjne var venlige eller hårde.

Han var vores kontaktlæge. Men vi havde ingen kontakt med ham. Når vi i den meget lange udredningsperiode fortalte ham en af de episoder, der havde rystet os, kunne han undertiden give sig til at fnise. Når jeg nu tænker tilbage på nogle af omtalte episoder, så forstår jeg nok, at han grinede. Men det var SÅ uprofessionelt, og han burde ikke have gjort det, for vi græd indvendigt, når vi fortalte om det, vi havde oplevet, og hvis han havde set på os, ville han have set, at vi havde blanke øjne. Men han så ikke på os.

Da vi gik ud sagde han henvendt til sine sko: ”man er nødt til at se på det humoristiske i sagen, ikke? Prøv at tage det fra den side, så går det bedre.”

Men her er humor aldeles upassende. Alzheimers er ingen vittighed. Vi kender alle vittigheden, hvor en dreng spørger sin far: ”Far er vi ikke snart i England?” Og faren svarer: ”Hold kæft, dreng, og svøm videre!” Den vittighed grinede vi af for 20 år siden, men den er ubrugelig i dag, hvor små drenge forsøger at svømme mod Grækenlands kyster, men drukner undervejs.

Vores kontaktlæge var ellers ikke morsom. Han var nærmest sur. Og det lyste ud af ham, at han ikke brød sig om sit job og da slet ikke om demente.

I ham mødte vi uforstanden og foragten for første gang.

Han gav os en diagnose. ”Alzheimers,” sagde han med en stemme, som om han sagde ”forkølelse”, og så skubbede han et bundt brochurer over til os. I stakken fyldte reklamerne for Alzheimerforeningen en del. Jeg har ikke siden kunne fordrage den forening og har i de forløbne 18 måneder gang på gang overvejet at melde os ud. Hvad er det for en måde at kontakte folk på, der er i chok.

For vi var i chok.

Ikke fordi vi ikke havde haft mistanken – det havde vi haft i flere år.

Lægen gav os altså papirerne og diagnosen, og så sagde han, ”Og du er jo jæger. Men nu må du ikke mere gå på jagt.”

”Hvorfor?” Det var Ole, der spurgte.

”Du kunne jo komme til at skyde en kammerat.”

Der blev meget stille. Og så tilføjede lægen: ”Og du må heller ikke køre bil.”

Denne gang sagde Ole ingenting, og det var mig, der protesterede.

”Min mand er elitebilist,” sagde jeg.

”Nå ja,” nærmest vrissede han, ”men det er der ikke noget, der hedder, når man har alzheimers.”

Vi kørte hjem. Ole kørte. Vi sagde ingenting. Det kunne vi ikke. Vi gik ind i huset. Vi sagde ingenting. Det kunne vi stadig ikke. Ole satte sig på sengen med hovedet i hænderne. Længe rørte han sig ikke. Han lignede Rodins ”Grubleren,” som han sad der tilsyneladende hensunket i tanker – men jeg tror ikke, der var en eneste tanke i hovedet på ham.

Mit hoved var i al fald tomt. Og jeg var gået i stå midt på gulvet. Lige der, mærkede jeg, hvor ramte vi var. Men jeg ved nu, at det ikke var sygdommen, der havde ramt og os og lammet os.

Det var uvidenheden og dumheden.

Endelig satte jeg mig ved siden af ham. Og endelig sagde han noget. Meget lavt. Men jeg hørte det.

”Hvis jeg ikke havde haft dig, så havde jeg taget mit gevær. Lige nu. Og skudt mig.”

Det er nu 18 måneder siden. Ole har været på jagt hele foråret og er begyndt på efterårssæsonen.

Det er gået udmærket. Jeg kører ham til mødestedet med de andre jægere, hans bror har kørt ham hjem. Kammeraterne ved, at han har alzheimers. De passer på ham. Og behandler ham ordentligt. Men selv ved han ikke, om han vil fortsætte.

”Jeg vil ikke være en byrde for de andre,” siger han.

Han er jo kun en byrde for sig selv, men føler det anderledes.

Og i går aflyste han selv jagten. Lysten til at tage af sted var helt borte.

Og sådan er det jo. Sådan er den sygdom. Lysten til mange af de ting, man har følt glæde ved, forsvinder. Man magter ikke mere de ting. Og de glider ud.

Men det har vi jo vidst hele tiden. Men vi har også hele tiden vidst, at det ikke er hele sandheden. Der er langt hen i forløbet SÅ mange ting, der ikke mistes. Og da slet ikke kærligheden. Den vokser. Tænk, at det kan ske.

Et mirakel, ikke sandt? Og hvorfor taler man så ikke i stedet noget mere om det?

Mens det sker 2

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I frit fald

Jeg begyndte at holde foredrag om Alzheimers Syge ved et tilfælde. En præst fra Skive havde læst ”Skyd dig igennem, sagde oldefar” for sit barn. Det er en rigtig fin godnathistorie, mente hun, og det synes jeg også selv, og jeg kender flere forældre, der har haft glæde af at læse den for deres små børn. Ligesom jeg i sin tid havde glæde af at skrive den.

Skyd dig igennem! Sagde oldefar

Men jeg skrev den bog, mens min mor var mest syg af Alzheimers, og vist handler den om demens. Og er det nu noget at læse højt for små børn, inden de skal sove? Hallo!!!  Ja, det er det. Og det er ikke en bog, hvis indhold skræmmer, men alligevel fortæller den meget præcist om, hvordan voksne og børn oplever demente helt forskelligt. Og gudskelov for barnets måde at opleve på.

Nå, men præsten havde læst den højt, og hun havde lært noget om demens, mens hun læste, sagde hun, og barnet syntes bare, at hovedpersonen, lille Anne, var rigtig sej. Og at oldefar var ret cool. Godt nok. Men nu ringede præsten altså til mig, og hun ville gerne, at jeg kom til sognet for at fortælle det, jeg vidste om demens og demente mennesker.

”Men jeg ved ingenting,” sagde jeg. ”Nå, men kom så bare og fortæl ligesom du gør i bogen. Og så fortalte hun mig, at hun havde haft glæde af ”Skyd dig igennem …” og at den glæde ville hun gerne, at jeg kunne sprede i hendes sogn.

Kunne jeg det?

Jeg tvivlede.

Havde faktisk kun min egen lille bitte erfaring med min demente mor og den smule, jeg havde læst mig til.

Men jeg sagde ”ja tak.”

Ligesom man siger ja tak til et jobtilbud, selv om man godt ved, at man er hamrende diskvalificeret til det. Men himmel, hvor vil man gerne have det job. Så siger man JA. Og gør noget ved sagen.

Og så gik jeg selvfølgelig i gang med at blive klogere. Jeg får gerne mine foredrag 5-6 måneder, før de skal afholdes, så der var tid. Og jeg brugte den. Det blev et ret dyrt foredrag for mig. Selvfølgelig fik jeg mit honorar, men det er nu ikke særlig stort, men jeg købte en ”hjemmebiograf” for at kunne vise sekvenser af den svenske prisbelønnede film ”Sangen om Martin”, som jeg dengang fandt rigtig god. Og som jeg gerne ville bruge som dokumentation.  

Jeg tror, at det blev et godt foredrag, og det var ikke min fortjeneste, men der var mødt rigtig mange mennesker op, og flere af dem var pårørende til demente, og der blev en livlig debat, eller snarere en livlig udveksling af synspunker og standpunkter og af viden og fordomme og alt muligt, som det findes i de fleste små samfund, og såmænd også i større.

Udvekslingen af fordomme var som altid større end udvekslingen af egentlig viden om demens.

Nu har jeg så siden da holdt mange hundrede foredrag om demens, og jeg er blevet klogere hen ad vejen. Tror ikke, jeg løber med halve vinde, men ofte løber jeg i modvind. For fordommene er stadig næsten uovervindelige, og reel viden lader sig vanskeligt nok bane vej gennem moradset af, hvad folk tror og mener om den sygdom.

Der er nok dem, der vil sige, at det må være skæbnens ironi, at min egen mand så ca. 20 år senere blev ramt af sygdommen.  Men nu tror jeg for det første ikke på skæbnen. Og for det andet kan jeg ikke se det ironiske i sagen. Det er ikke skæbnens ironi.

Det er bare sådan, det er.

En af de store fordomme er jo den, at det er SÅ synd for de pårørende. Så synd så synd. Jamen hallo igen! Det er jo den slags ”synd”, som verden er fuld af. Det er synd, at børn drukner på flugten til Europa. Det er synd, at corona isolerer gamle mennesker. Det er synd, at en stor procent af jordens befolkning sulter. Det er synd at Peter, der er 20 år, pludselig rammes af uhelbredelig kræft. Etc…..

Jeg kunne blive ved.

Men det er ikke synd for de pårørende, at de er pårørende til en dement. Navnlig ikke, hvis det er en, de elsker.

Så hold op med at ynke os, der har den status.

Det er ikke synd for os. Men det er ”træls”.

Og det er jo godt, at vi er der. Ellers ville det være rigtig synd for den demente.

Og det er for resten altid den demente, det er mest synd for. Husk det! Vi andre klarer os. Men han/hun klarer sig ikke.  Så vend jeres medlidenhed mod ham/hende.

Og nu vil jeg fortælle en historie om frit fald, som jeg aldrig glemmer.

Det var en herlig dag ved havet. Vi var på ferie. Det var, mens børnene var små nok til at være hjemmehørende, og vi havde overladt dem til venlige naboer og var bare os to rejst til Rhodos. Og en dag svømmede vi sammen ud til 10 metervippen, som stod langt ude i havet.

Vi var så modige. Og så frie. Og så lykkelige. Og så turde vi pludselig springe. Og min mand tog min hånd og sagde: ”Men jeg tør kun, hvis vi holder hinanden i hænderne, mens vi springer.” Sådan stod vi lidt. Så var det, jeg sagde: ”Men jeg tør ikke holde dig i hånden, når vi springer.” ”Hvorfor ikke.” ”Jeg er bange for, at du ikke slipper mig igen.”

Og jeg husker endnu helt tydelig den angst. Tænk om vi sprang –  Og holdt hinandens hænder. Og ikke kunne slippe igen. Så ville vi jo drukne.

Men vi sprang.

Hver for sig.

Nu er vi igen i frit fald. Det har vi ikke selv valgt, og vi er slet ikke spor modige nogen af os. Men vi holder hinanden i hænderne, og vi slippe ikke. Og det er SÅ godt at vide. Og jeg er ret ligeglad med, om vi drukner. Eller … ? Men … vi er ret gode svømmere begge to. Så mon ikke det går?

I dag har vi festet. Det gør vi ret tit. Man skal huske at feste. Vi fik krabbekløer og hvidvin.  Og selv om cigaren er lagt på hylden (eller endnu længere væk – suk) så kan vi stadig holde en god fest.

Mens det sker 1

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

I det følgende – i de indlæg, der hedder “mens det sker” vil jeg skrive om livet her og nu for os – og måske kan det bruges af andre også.

Mens det sker

Jeg læste forleden den tidligere norske biskop Per Arne Dahls bog: ”Sårbarhedens Kraft. At finde styrke i svaghed.” Han blev pludselig døv på det ene øre og skriver om, hvordan det fik ham til at gruble over ”sårbarheden.” Og der var mange sider i bogen, som jeg følte mig styrket af at læse og som i mine øjne er så rigtige, at jeg selv kunne have skrevet dem.

Nej. Spøg til side.  Det er en god bog. Næsten. Der er en del vrøvl også, men det læste jeg hen over, for den slags kristen retorik er jeg så opflasket med, at det ikke ligefrem skurrer i sindet. Højst støver det en smule.  

Og forfatteren har selv ind i mellem noget, der minder om distance til det religiøse sprog, som han ellers læner sig imod. Et godt eksempel: for år tilbage hang der i alle almuehjem små broderede skriftsteder – og engang var han med sin lille søn, der lige havde lært at læse på besøg i et hjem, hvor der stod: ALT AF NÅDE – Og den lille fyr spurgte, om der ikke skulle stå:” alt med måde.”

En demenskoordinator, som kom en del i hjemmet for et par år siden, og som kender lidt til mit forfatterskab, spurgte mig, om det ikke var en ide for mig, som kunne skrive, at skildre min mands sygdomsforløb i en bog. Som terapi for mig og som hjælp til andre.

Men jeg tænkte på min mand og sagde nej.

Jeg kan huske, at jeg endda blev utilpas over forslaget, men skjulte det. Hun kunne åbenbart læse en ansigtsmaske og svarede igen med noget, som hun på sin side forsøgte at skjule. Men jeg tror, at hun blev støt over mit afslag.

Ja, jeg afslog. Hvorfor?

Indlysende hvorfor, synes jeg. Jeg ville ikke udstille min mands svaghed. Han havde jo ikke vundet i OL, ingen pokal at vise frem der. Han havde tabt i livet. Hver dag er en udfordring for ham på den hårde måde. Er det noget at skrive om?

I al fald ikke noget at råbe op om. Snarere noget at tale ned om.

Ja, og det sidste forsøger jeg hver dag. At tale det ned. Og det er ikke altid en god ting, men det kan være nødvendigt i et lille samfund som vores. Forleden kom en kone hen til mig og sagde: ”Hvor var det godt at se din mand forleden. Han ser jo godt ud!”

 Det var jo vel ment. Men det viser med al mulig tydelighed, at folk FORVENTER at møde Alzheimer Himself, når de møder min mand. De ser ikke min mand, de ser hans sygdom. Og når han så taler og ler, som han plejer, bliver de dybt berørt. Tænk, at han kan det!

Ja, derfor taler jeg det ned.

På demensafdelingen i Skejby sagde jeg til en psykiater, at jeg ikke havde fortalt nogen om diagnosen (jo, vores børn og familie) – “uha, men lad da også endelig være med det.” Det forstod jeg ikke dengang. Det gør jeg nu.  

Men skrive en bog om ham! Det afslog jeg. Jeg tænkte, at det ville være som at filme en færdselsulykke og endelig huske at få alle de døde og sårede ind i kameraet.

Nu har jeg læst Sårbarhedens Kraft. Og ganske vist ikke ændret mening. Det føles akkurat lige så uværdigt som før. Men jeg tør vove det lidt alligevel på denne blog, og det gør jeg, fordi jeg tror, at det er vigtigt, at man forsøger at træde ud af sårbarheden, når man kan, og at man bruger de evner, man har til måske at lyse en lille smule op i det mørke, der omgiver mange mennesker. At man tør være sin egen følsomhed bekendt – ikke for at styrke sin egen selvmedlidenhed, men for at vise, at man midt i sin smerte formår at række ud til andre og være til stede. At kvæle sin apati og styrke sin empati.

Her er et citat af Arnulf Øverland: ”Du må ikke tåle så inderligt vel den uret som ikke rammer dig selv.”

Jeg vil citere et afsnit fra Dahls bog:

”Følsomheden er vores adelsmærke, vel at mærke når den bruges til gavn for andre og ikke for at fremme vores egen selvmedlidenhed. Følsomheden er vores adelsmærke, når den bruges til at afdække det værste, det krænkende og det brutale. Følsomheden er vores adelsmærke, når vi bliver berørt af noget og derefter tør involvere os. Det, vi gør os klart, kan vi ofte gøre noget ved. Det, vi ikke gør os klart, gør altid noget ved os. Apatien gør det af med vores nødvendige følsomhed, så vi bliver immune og alt for tykhudede. Apatien er den moderne død.”

Apatien er den moderne død – lad lige den sive ind!

Her vil jeg indskyde, at jeg selv ALTID har sværmet for selvbiografier eller autofiktion, og jeg har været rivende ligeglad med, om det virkelig var sket eller ej. Det har været gode bøger. Folk, der har brugt deres eget liv i deres bøger. Det er så stærkt, når det lykkes.

Nu nævner jeg de bøger, der først falder mig ind: Märta Tikkanen og Karl Ove Knausgård. Den første skriver om livet med sin alkoholiserede mand, den anden om barndommen med sin strenge og drikfældige far.

På samme måde har jeg slugt Thomas Bredsdorfs ”tøsne og forsythia”. Den har jeg endda læst flere gange. Og grædt over slutningen hver gang. Og nu tør jeg næsten ikke læse den mere.

Demens endnu engang

Jeg kan blive syg af at læse den slags vrøvl.

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Her til morgen blev jeg rent ud ked af det og tænkte, at det, jeg nu havde arbejdet hårdt på, slet ingen effekt har haft. Jeg har brugt ca. 20 år af mit liv på gennem foredrag og bøger at pille fordommene om demens fra hinanden.

Det er nok ikke lykkedes mig, når selv en avis som Kristelig Dagblad bruger en hel side på at forsøge at bilde os ind, at vi har overset en bestemt form for demens. Og derpå skildrer de den demensform. som vi altså skulle have overset – og jeg ser jo med gysen og undren, at denne oversete forms symptomer nøjagtigt svarer til det sygdomsbillede, som folk i al almindelighed går rundt med af demens. Det er sådan, folk tror, at demens er og at demente arter sig.. At sygdommen ændrer og nedbryder personligheden, at hjernen langsomt og sikkert visner, og at de pårørende nedbrydes om kap med den syges hjerne.

Jeg skal prøve at være helt klar i spyttet.

Artiklen i Kristelig Dagblad, torsdag d.3 oktober handler om den sygdom, der ødelægger hjernen, følelserne, empatien, stort set forvandler den syge til et uhyre.

Og artiklen lyver ikke. Hvis man får lige den form for demens, så er man virkelig at ynke og famlilien med.

MEN SKRÆKSENARIET GÆLDER KUN FOR DE CA. 2 % AF ALLE DEMENTE, DER ER RAMTE AF EN FRONTALLAPSDEMENS –

Den mest almindelige demensform er imidlertid ikke denne sjældne form for demens. men alzheimers syge som langt de fleste demensramte lider af, og deres HJERNER FORSVINDER IKKE – DE KAN GODT – MÅSKE BEDRE END FØR- FØLE FOR ANDRE – DE LEVER IKKE I MØRKET, MEN FORSTÅR MÅSKE BEDRE LYSET END FØR OG FORSTÅR BEDRE END FØR AT SUGE DET TIL SIG. OG DET ER IKKE HÅRDT AT VÆRE PÅRØRENDE TIL EN ALZHEIMERPATIENT. DET KAN IND IMELLEM VÆRE TRÆTTENDE, FOR HAN GLEMMER JO. OG DET GLEMMER MAN, AT HAN GØR, OG SÅ SKER DET JO F.EKS. DET, AT HAN TRÆFFER AFTALER MED TO KONKURRENDE FIRMAER. FOR HAN HAR GLEMT DET FØRSTE, HAN SNAKKEDE MED.

Det er ikke rart at blive ramt af aLzheimers. Patienten mister langsomt mere og mere af hukommelsen. Og desuden er det uhelbredeligt. Jeg vil kort sagt ikke skildre sygdomme med lyserøde farver. De er mørke. Patienten er somme tider MEGET forvirret og ind imellem ulykkeligt, og han behøver vores hjælp for at navigere i virkeligheden. Men så er det heller ikke værre. Og man kan leve GODT med alzheimers i rigtig mange år. Jeg har en bekendt, der har haft sygdommen i 20 år, og hun bor stadig hjemme og klarer sig.

Nå, måske skal jeg alligevel fortsætte mine foredrag – de kan i al fald kun rive fordomme en lille smule ned. Lad os hjælpe hinanden med det arbejde. Lad os hjælpe hinanden med at hjælpe dem, der har mistet huskommelsen – men lad os ikke et øjeblik tro på, at de er i færd med at forvandle sig til bablende uhyrer, der drikker sig fulde, pisser i potteplanterne og bander og svovler.

En alzheimerpatient er først og fremmest det gode eller dårlige menneske, som han altid har været.

Mange skammer sig over deres demensramte pårørende – det vil jeg arbejde på at ændre. Det er den samme person, nu ikke mere i stand til at diskutere Einsteins relativitetsteorier eller Kiekegaards eksistensfilosofiske hovedteser. Men ellers er han og hun god for en god snak.

Lidt mere om demens


Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com
 
Jeg vil føje noget nyt til emnet ”demens” på min blog. Du kan se tidligere blogindlæg ved at klikke ind på det i højre side. Jeg har jo skrevet om det i mange år og holdt mange foredrag.
Her drejer det sig om mine iagttagelser ved læsning af Ina Kjøgx Pedersens bog ”Drengen der blev væk.” Jeg læste den allerede for flere måneder siden og fløj straks i bloggen, men brændte vingerne, for det jeg fik skrevet var præget af det første indtryk af bogen og efter kommentarerne at dømme, sandelig ikke særlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. Håber at gøre det bedre denne gang.
Undskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, læser du det, så tænk over, at det er skrevet alt for hastigt og ureflekteret.
Først nu samler jeg altså mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. Først vil jeg gentage, (jeg har nemlig nævnt det før) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: ”Skyggen af en Hverdag.”
Den er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.
 
Af andre bøger, som har gjort indtryk på mig er:
Thomas Bredsdorff  ”Tøsne og  Forsythia,
Frederik Lindhardt ”Lidt af Far.”
Lis Djarell ”Med Alzheimer i bagagen”
Lisa Genova ”Stadig Alice”
De tre førstnævnte forfattere har et indgående kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) nære pårørende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer præcis, når hun forsøger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog ”Cirkelbarn og Sommerfugl.” Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.
Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk.

 
I. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det øjeblik, hun følger hende til de første undersøgelser og til moren dør, få år senere.
Den sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, når man har læst I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om lægerne forsøger at bilde os det ind.
Alligevel kan man få meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle læsere bekendt.
Det bedste ved den er dens ærlige forsøg på at afdramatisere. Det gør den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af mørke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.
Forfatteren ser på ganske enkelt demens med andre briller end neurologen gør. Han ser (kun) en hjerne i forfald – hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er præget af sin egen livshistorie, af omgivelsernes håndtering af ham/hende og så naturligvis også af den fysiske sygdom.
Vi følger moren gennem hele forløbet, dvs. vi følger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren dør af kræft, inden hun når til de sidste stadier.  Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han døde. Og det var virkelig en barsk måde at ende sit liv på. Så jeg tænker, at både Ina og hendes mor var ”heldige”, fordi en anden sygdom stødte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og kæmpede til det sidste for at beholde hende så længe som muligt. For sådan er kærligheden.
Ina slutter sit første kapitel med ordene:
( side 27) ”Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse.” (citat slut)
Jeg vil ikke gennemgå bogen kapitel for kapitel, men i det følgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget væsentlige – de er desuden konklusioner på nogle af bogens hovedtanker:
Fra kapitlet ”Tilstedeværelsens kunst.” ( Side 286)
“Når folk med demens ikke mødes som først og fremmest mennesker, men i stedet som først og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i modsætning, naturligvis, til den godartede.
Men udtrykket skurrer i ørerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som forsøger at få en forklaring på, hvad hun ”laver her”, lige som det er indlysende, at det er professionelt at forsøge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte ”hvor er jeg?”, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt bønritual, der virker, så er det det, der skal bruges. Det er værktøjer, ikke helligånden. Med ”ond” og ”god” bliver det meget følelsesbetonet.” (Citat slut)
Det minder mig om tidligere og nu afdøde biskop Jan Lindhardt, der forsøgte at forklare, hvordan han følte, at omgivelserne var blevet uforståelige for ham og hvor vigtigt det var, at ”raske” mennesker ville forsøge at følge ham. Han sagde, at havde det som om han var stået af toget på en tilfældig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville stå af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.
Eksemplet om Lindhardt har jeg læst i et avisinterview med et af hans børn, men jeg fortæller det efter erindringen, så måske var det lidt anderledes.
Næste citat er fra kapitlet ”synet i loftet” (side 324)
“Når jeg tænker tilbage på efteråret og vinteren 2015-16 og på de efterfølgende forårs-og sommermåneder, kan jeg se, at hele forløbet tager farve af det besvær, der opstår, hver gang vi – mor og jeg – bevæger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, lægevidenskabens, de raskes. I et sundhedsvæsen, der i egen forståelse behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i værste fald ubrugeligt, tidsrøvende og komplicerende.” (Citat slut)
Her en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:
“Hele historien om demens er, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses på tidligere opsporing, ændrer det ikke ved, at både den lægelige udredning og den kommunale tildeling af hjælp og ydelser bygger på en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. Sådan er diagnosekriterierne skruet sammen, sådan kommunikeres der mellem læger og kommunalforvaltning, når plejeydelser skal forhandles, og sådan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, støttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at få det bedste ud af det i en lang række serielle nu’er, risikerer at holde opmærksomheden konstant rettet mod yderligere forværring. (Citat slut)
I samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker ”i nød”. Ina protesterer, hendes mor er ikke i nød, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forstår at ”vikariere” for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i nød, men hun fortsætter med at sige følgende:
“Har de ikke vikarierende personer, er de i nød. Desuden har jeg oplevet, og vil desværre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente gør, at de bliver udstødt – de bliver dem, man holder sig fra.
Ina K. Pedersen sætter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at kæmpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv forsøgt det i 15 år, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og forsøge at tage noget af angsten væk. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig  siger i salmen ”Du som går ud fra den levende Gud”: ”natten er skummel og den er nær.”
Det er den for os alle, men dagen er ikke forbi.
Ina skriver på side 410:
“Jeg ser kun én løsning: tag kampen op! … Pointen er, at selv om vi for os selv og vore nærmeste ønsker en så usåret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden sår: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)

Fordomme og myter om demens


Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted af færdige og ufærdige skrifter. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com
Fordomme. Ja, dem er der mange af.
Demens er omgærdet af fantasier og skrækscenarier.
Tidligere var det Kræft – nu er det demens
Her skal jeg lige citere fra Sophie Løhdes udtalelse fra en artikel i efteråret: Hun siger: “demens er en forfærdelig sygdom, som fuldstændig ændrer livet for de mennesker, som bliver demente, og deres pårørende.” Og hun fortsætter med at påstå, at den demensramte “ikke blot mister sig selv og sin fortid, men også ofte relationerne til sin ægtefælle, sine børn og børnebørn, venner og bekendte … en stille tragedie for familien.” (Jeg har her citeret fra bogen: Drengen som blev væk af Ina Kjøgx Pedersen side 21 – Gyldendal 2018)
og jeg kan fortsætte med rædselsbeskrivelser her fra Demensalliancen ( Ældre Sagen, FOA, Alzheimerforeningen og Dansk Sygeplejeråd:)
“Demens er en barsk, dødelige sygdom. Pludselig en dag – og siden ubønhørligt dag for dag – fordamper dit liv. Bid for bid. Først langsomt, siden hurtigere, men altid sikkert. Din hukommelse, din fortid, nutid og fremtid, din fornemmelse af tid og rum – dit jeg – forsvinder til slut ned i et sort hul. Demens er ikke bare en sygdom, der tager livet af os. Det er en sygdom, som tager livet fra os.” (Citat slut – og citatet er fra samme bog som ovennævnte – samme side).
Og mage til formørket tale!!
Det er jo gudværelovet ikke sandt.
Der er INGEN af os, der ikke mister livet. Der er INGEN af os, der ikke føres mod døden. Det er livets vilkår: at det skal forsvinde.
Her en lille sidebemærkning dog vigtig: Vi kan betragte LIVET på to måder
1) Det er Guds gave til os, som vi kan takke for hver dag, frar hver solopgang og til  solnedgang.
2) det er en seksuelt overført sygdom, der fører til døden.
Begge betragtninger er efter min mening sande nok.
Den første : Vores åndelige (og helt udefinerlige) eksistens siger os, “tak for livet. Og at Gud er Skaberen (min trosbekendelse). Tak for hver dag vi fik på den her fantastiske jord.
Den anden: Vores biologiske (og definerbare) eksistens siger os, at vi er kød og blod og småt brændbart.
Ja, men det er jo vigtigt, at vi også er åndelige (sjælelige) individer, der ikke kan reduceres til en sygdom (noget biologisk) eller til en funktion (ingeniør, hjemmehjælper, mor, bedste etc) – vi er SÅ MEGET MERE …
Vi er også så meget mere end demensen, når vi bliver demente, og diabetikeren, når vi får diabetes, og neurotikeren, eller hvad der ellers rammer os.
Vi kan gerne lade os ramme af ulykkerne (for de rammer os alle sammen)  – bare huske på – at de er en del af vilkåret. Da vi sagde “ja tak” til at blive mennesker, måtte vi tage hele pakken. Og så kan vi jo gerne tilføje, at vi faktisk ALDRIG selv sagde JA TAK til livet.
Vi fik det i fødselsgave, hvad enten vi ville eller ej.
Demens er en alvorlig sygdom. Men den er IKKE en fordampning af dit liv. Den kan være en fortætning af dit liv. Dem du elsker, kan måske endda komme dig nærmere. Kærligheden kan vokse.
Familien, og vennerne, hvis der da er noget ved dem, vil ikke forlade dig. De vil tage hånd om dig. De vil samle sig endnu tættere om dig og vise dig, at de elsker dig.
Nå ja, vi så det jo i Erik Klausens film “mennesker bliver spist”  – her møder vi en mand, som bliver dement. Han lever i en familie, der som så mange andre familier i det her såkaldte lykkeland er ved at gå i opløsning – konen har en elsker, børnene er trætte af forældrene – alt er skævt og trist. Så bliver hovedpersonen dement. Og familien opdager ham for første gang i lang tid, og det går op for dem, hvor meget de holder af ham, og de lukker sig skærmende om ham. Den film ender med, at demensen lukker op – ikke lukker af.
Da min mor blev dement, blev hun for første  gang i den tid, jeg har kendt hende, befriet for sin nervøsitet og uro – hun blev sørme glad – og vendte sig mod sine medmennesker. Det havde hun aldrig gjort før – i al fald kun den faste “omgangskreds” – nu blev mange andre nærværende og vigtige for hende. Jeg kan se det i hendes dagbøger, for hun skrev, mens sygdommen var værst.
Jeg har på mine foredrag om Alzheimers ofte mødt folk, som følte sig ramt af lige det, jeg har skrevet ovenstående. Pårørende, som KUN så mørket og ikke VILLE se det mindste lysglimt i det mørke. Nå ja, det forstår jeg nok. Der er så mange tab, og dem vil jeg jo ikke underdrive.
Men jeg vil stadig påstå, at der er alt for mange fordomme, som kun tillader det mørkeste mørke at vise sig omkring den syge.
Fjern det dog!
Det er det, der gør os til mennesker – at vi kan vise de svage, at vi elsker dem. Og vel har de en styrke midt i deres demens. Deres kærlighed til dig, hvis den nogensinde har været der, “fordamper” ikke.
————–
Ovenstående er ikke rettet mod nogen, jeg kender, sådan som en af mine blog-læsere har troet. Og fortalt mig. Det er helt generelt ment, og jeg vil stadig mene, at folk i almindelighed ikke ved, hvad demens er. Jeg talte med en forleden, som betroede mig, at hun hellere ville have, at hendes kæreste fik en kræftdiagnose end en demensdiagnose. Og det sætter det hele i relief, mener jeg.
Jeg er kun lige begyndt på bogen Drengen der blev væk – ( den udkom for lidt siden, og jeg var skrevet op til den i nogle uger) – jeg vil læse så meget, som jeg kan overkomme.
Jeg vil skrive mere om den, når jeg bliver færdig.
Som nævnt er den her blog min arbejds-blog. Og jeg vil GERNE have respons på den – det kan kun gøre mig klogere. Ked af det en gang i mellem – men det er vilkåret.
Inden jeg forlader siden vil jeg citerer lidt fra den bedste bog, der endnu er skrevet om demens, nemlig Christiane Swanes: Skyggen af en hverdag ( fra side 175):
Psykiatriens erfaringsgrundlag er patienter med de vanskeligste sygdomsbilleder. I kraft af, at psykiatrien er “autoriteten” på området, idet demens er klassificeret som en psykiatrisk lidelse, har psykiatriske overlægers demensbilleder gennem to hundrede år, begyndende i Frankrig, udgjort “prototypen på demens”. Dermed har psykiatrien præget forestillinger om, hvad typisk adfærd ved demens er overhovedet, i en entydig skræmmende retning.”
Efter at have hørt professor Steen Hasselbalcks forfærdelige og umenneskelige foredrag om demens i Randers Ridehal forrige vinter, blev jeg bange … Jeg blev enig med min ledsager om, at Hasselbalck vidste rigtig meget om sygdommen, men intet om mennesker.
Det snakkede jeg med min veninde med, som havde været med til foredraget. Hendes samlever var dement. Jeg var med af almindelig interesse – for at få mere viden til mine foredrag. Det var hende, der sagde: Der hørte vi rigtignok ingenting om de syge. Kun om sygdommen. Som om vi kun var en hjerne. En klump væv.
Nu har jeg lært en anden professor i faget at kende – og er heldigvis stødt på en faglig kompetent professor, som SER hele mennesker – ikke kun en sygdom. Gunhild Valdemar.
Hun har været medstifter af Alzheimerforeningen) hun sagde bla.: “Jeg har lært den taknemmelighed for livet af kende, som man kan møde selv hos folk, der har det rigtig svært. Det er meget opløftende, og det er noget, vi alle kan lære af: at der er mennesker, der forstår at få glæde og taknemmelighed ud af selv et meget svært liv.”
Undskyld – jeg kan godt se, at alt hvad jeg skrev i aftes, var fuld af stavefejl – jeg er, som mine venner godt ved, ordblind, og jeg havde ikke tid (kræfter) til at rette det og skulle selvfølgelig så ikke have udgivet det. Skulle være rettet nu. Mit temperament løber tit af med mig – og det kan løbe langt og stærkt.
 
 

En film – og nogle tanker

Støvring Bibliotek 1999

Skagen Bibliotek 2015

Hermed et indlæg, som egentlig ligger i forlængelse af det foregående, idet det også handler om demens.
Jeg så forleden den danske film ”nøgle, hus, spejl” af Michael Noer og med Githa Nørby og Sven Wollter i hovedrollerne. Hun var som altid suveræn, og når jeg alligevel sad med en fornemmelse af, at filmen ikke var vellykket, så skyldes det ikke skuespilpræstationerne og ikke drejebogen. Handlingen var OK. I al sin enkelthed var det denne:
Lilli er sammen med sin mand kommet på plejehjem. Han er lam efter en hjerneblødning og hun trives ikke. Så forelsker hun sig i en anden beboer, og han i hende. Hun liver op. Den historie er smukt fortalt. Lilli er begyndende dement og bryder sammen, da det går op for hende, at hun er syg. Filmen ender med, at de to gamle finder sammen på trods. En dejlig historie, synes jeg – jeg har næsten den samme i en af mine noveller: ”Kærlighed”, som står i ”Skyggelys”.
Nej, det, der gør filmen næsten ubærlig at se på, er kameraets insisteren på nærbilledoptagelser, sådan at man næsten hele tiden trækkes helt tæt på ansigterne, navnlig på Lillis ansigt. Det er der jo en ide i: Man tvinges ind i den syges fortvivlelse. Og fint nok, at man kan føle med hende, men det kunne gøres på en anden og knap så brutal måde. Film er i forvejen en medie, der virker voldsomt i forhold til andre former for fiktion – og her kommer man ublufærdigt tæt på den demente kvindes gamle, forgræmmede og med vilje synes jeg, forgrimmede ansigt, så tæt, at man kan tælle hvert hår på hagen og hver rynke i ansigtet og hvert et fejlanbragt sminkestænk. Det er i sandhed uskønt. Og gamle rynkede ansigter er ellers efter min mening i sig selv smukke. Men her forvrænges ansigtet med vilje og det ville gøre filmen til en bedre oplevelse, hvis det ikke havde været sådan.
En uvildig filmanmelder kunne jo sagtens regne det, jeg her kritiserer for en kvalitet ved filmen. Og måske er det bare mig, der er sart. Men da vi gik ud, kiggede jeg på medseerne omkring mig, og de så alle knugede og forgræmmede ud. Der var jo selvfølgelig heller ikke rigtig noget at grine af.
Slutningen, hvor de to gamle finder sammen i øm forening kommer efter min mening til at virke påklistret og utroværdigt. Nej, jeg synes ikke, det var en god film.