Lidt mere om demens


Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com
 
Jeg vil føje noget nyt til emnet ”demens” på min blog. Du kan se tidligere blogindlæg ved at klikke ind på det i højre side. Jeg har jo skrevet om det i mange år og holdt mange foredrag.
Her drejer det sig om mine iagttagelser ved læsning af Ina Kjøgx Pedersens bog ”Drengen der blev væk.” Jeg læste den allerede for flere måneder siden og fløj straks i bloggen, men brændte vingerne, for det jeg fik skrevet var præget af det første indtryk af bogen og efter kommentarerne at dømme, sandelig ikke særlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. Håber at gøre det bedre denne gang.
Undskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, læser du det, så tænk over, at det er skrevet alt for hastigt og ureflekteret.
Først nu samler jeg altså mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. Først vil jeg gentage, (jeg har nemlig nævnt det før) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: ”Skyggen af en Hverdag.”
Den er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.
 
Af andre bøger, som har gjort indtryk på mig er:
Thomas Bredsdorff  ”Tøsne og  Forsythia,
Frederik Lindhardt ”Lidt af Far.”
Lis Djarell ”Med Alzheimer i bagagen”
Lisa Genova ”Stadig Alice”
De tre førstnævnte forfattere har et indgående kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) nære pårørende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer præcis, når hun forsøger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog ”Cirkelbarn og Sommerfugl.” Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.
Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk.

 
I. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det øjeblik, hun følger hende til de første undersøgelser og til moren dør, få år senere.
Den sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, når man har læst I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om lægerne forsøger at bilde os det ind.
Alligevel kan man få meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle læsere bekendt.
Det bedste ved den er dens ærlige forsøg på at afdramatisere. Det gør den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af mørke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.
Forfatteren ser på ganske enkelt demens med andre briller end neurologen gør. Han ser (kun) en hjerne i forfald – hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er præget af sin egen livshistorie, af omgivelsernes håndtering af ham/hende og så naturligvis også af den fysiske sygdom.
Vi følger moren gennem hele forløbet, dvs. vi følger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren dør af kræft, inden hun når til de sidste stadier.  Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han døde. Og det var virkelig en barsk måde at ende sit liv på. Så jeg tænker, at både Ina og hendes mor var ”heldige”, fordi en anden sygdom stødte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og kæmpede til det sidste for at beholde hende så længe som muligt. For sådan er kærligheden.
Ina slutter sit første kapitel med ordene:
( side 27) ”Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse.” (citat slut)
Jeg vil ikke gennemgå bogen kapitel for kapitel, men i det følgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget væsentlige – de er desuden konklusioner på nogle af bogens hovedtanker:
Fra kapitlet ”Tilstedeværelsens kunst.” ( Side 286)
“Når folk med demens ikke mødes som først og fremmest mennesker, men i stedet som først og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i modsætning, naturligvis, til den godartede.
Men udtrykket skurrer i ørerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som forsøger at få en forklaring på, hvad hun ”laver her”, lige som det er indlysende, at det er professionelt at forsøge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte ”hvor er jeg?”, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt bønritual, der virker, så er det det, der skal bruges. Det er værktøjer, ikke helligånden. Med ”ond” og ”god” bliver det meget følelsesbetonet.” (Citat slut)
Det minder mig om tidligere og nu afdøde biskop Jan Lindhardt, der forsøgte at forklare, hvordan han følte, at omgivelserne var blevet uforståelige for ham og hvor vigtigt det var, at ”raske” mennesker ville forsøge at følge ham. Han sagde, at havde det som om han var stået af toget på en tilfældig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville stå af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.
Eksemplet om Lindhardt har jeg læst i et avisinterview med et af hans børn, men jeg fortæller det efter erindringen, så måske var det lidt anderledes.
Næste citat er fra kapitlet ”synet i loftet” (side 324)
“Når jeg tænker tilbage på efteråret og vinteren 2015-16 og på de efterfølgende forårs-og sommermåneder, kan jeg se, at hele forløbet tager farve af det besvær, der opstår, hver gang vi – mor og jeg – bevæger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, lægevidenskabens, de raskes. I et sundhedsvæsen, der i egen forståelse behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i værste fald ubrugeligt, tidsrøvende og komplicerende.” (Citat slut)
Her en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:
“Hele historien om demens er, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses på tidligere opsporing, ændrer det ikke ved, at både den lægelige udredning og den kommunale tildeling af hjælp og ydelser bygger på en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. Sådan er diagnosekriterierne skruet sammen, sådan kommunikeres der mellem læger og kommunalforvaltning, når plejeydelser skal forhandles, og sådan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, støttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at få det bedste ud af det i en lang række serielle nu’er, risikerer at holde opmærksomheden konstant rettet mod yderligere forværring. (Citat slut)
I samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker ”i nød”. Ina protesterer, hendes mor er ikke i nød, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forstår at ”vikariere” for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i nød, men hun fortsætter med at sige følgende:
“Har de ikke vikarierende personer, er de i nød. Desuden har jeg oplevet, og vil desværre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente gør, at de bliver udstødt – de bliver dem, man holder sig fra.
Ina K. Pedersen sætter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at kæmpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv forsøgt det i 15 år, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og forsøge at tage noget af angsten væk. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig  siger i salmen ”Du som går ud fra den levende Gud”: ”natten er skummel og den er nær.”
Det er den for os alle, men dagen er ikke forbi.
Ina skriver på side 410:
“Jeg ser kun én løsning: tag kampen op! … Pointen er, at selv om vi for os selv og vore nærmeste ønsker en så usåret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden sår: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)

Fordomme og myter om demens


Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted af færdige og ufærdige skrifter. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com
Fordomme. Ja, dem er der mange af.
Demens er omgærdet af fantasier og skrækscenarier.
Tidligere var det Kræft – nu er det demens
Her skal jeg lige citere fra Sophie Løhdes udtalelse fra en artikel i efteråret: Hun siger: “demens er en forfærdelig sygdom, som fuldstændig ændrer livet for de mennesker, som bliver demente, og deres pårørende.” Og hun fortsætter med at påstå, at den demensramte “ikke blot mister sig selv og sin fortid, men også ofte relationerne til sin ægtefælle, sine børn og børnebørn, venner og bekendte … en stille tragedie for familien.” (Jeg har her citeret fra bogen: Drengen som blev væk af Ina Kjøgx Pedersen side 21 – Gyldendal 2018)
og jeg kan fortsætte med rædselsbeskrivelser her fra Demensalliancen ( Ældre Sagen, FOA, Alzheimerforeningen og Dansk Sygeplejeråd:)
“Demens er en barsk, dødelige sygdom. Pludselig en dag – og siden ubønhørligt dag for dag – fordamper dit liv. Bid for bid. Først langsomt, siden hurtigere, men altid sikkert. Din hukommelse, din fortid, nutid og fremtid, din fornemmelse af tid og rum – dit jeg – forsvinder til slut ned i et sort hul. Demens er ikke bare en sygdom, der tager livet af os. Det er en sygdom, som tager livet fra os.” (Citat slut – og citatet er fra samme bog som ovennævnte – samme side).
Og mage til formørket tale!!
Det er jo gudværelovet ikke sandt.
Der er INGEN af os, der ikke mister livet. Der er INGEN af os, der ikke føres mod døden. Det er livets vilkår: at det skal forsvinde.
Her en lille sidebemærkning dog vigtig: Vi kan betragte LIVET på to måder
1) Det er Guds gave til os, som vi kan takke for hver dag, frar hver solopgang og til  solnedgang.
2) det er en seksuelt overført sygdom, der fører til døden.
Begge betragtninger er efter min mening sande nok.
Den første : Vores åndelige (og helt udefinerlige) eksistens siger os, “tak for livet. Og at Gud er Skaberen (min trosbekendelse). Tak for hver dag vi fik på den her fantastiske jord.
Den anden: Vores biologiske (og definerbare) eksistens siger os, at vi er kød og blod og småt brændbart.
Ja, men det er jo vigtigt, at vi også er åndelige (sjælelige) individer, der ikke kan reduceres til en sygdom (noget biologisk) eller til en funktion (ingeniør, hjemmehjælper, mor, bedste etc) – vi er SÅ MEGET MERE …
Vi er også så meget mere end demensen, når vi bliver demente, og diabetikeren, når vi får diabetes, og neurotikeren, eller hvad der ellers rammer os.
Vi kan gerne lade os ramme af ulykkerne (for de rammer os alle sammen)  – bare huske på – at de er en del af vilkåret. Da vi sagde “ja tak” til at blive mennesker, måtte vi tage hele pakken. Og så kan vi jo gerne tilføje, at vi faktisk ALDRIG selv sagde JA TAK til livet.
Vi fik det i fødselsgave, hvad enten vi ville eller ej.
Demens er en alvorlig sygdom. Men den er IKKE en fordampning af dit liv. Den kan være en fortætning af dit liv. Dem du elsker, kan måske endda komme dig nærmere. Kærligheden kan vokse.
Familien, og vennerne, hvis der da er noget ved dem, vil ikke forlade dig. De vil tage hånd om dig. De vil samle sig endnu tættere om dig og vise dig, at de elsker dig.
Nå ja, vi så det jo i Erik Klausens film “mennesker bliver spist”  – her møder vi en mand, som bliver dement. Han lever i en familie, der som så mange andre familier i det her såkaldte lykkeland er ved at gå i opløsning – konen har en elsker, børnene er trætte af forældrene – alt er skævt og trist. Så bliver hovedpersonen dement. Og familien opdager ham for første gang i lang tid, og det går op for dem, hvor meget de holder af ham, og de lukker sig skærmende om ham. Den film ender med, at demensen lukker op – ikke lukker af.
Da min mor blev dement, blev hun for første  gang i den tid, jeg har kendt hende, befriet for sin nervøsitet og uro – hun blev sørme glad – og vendte sig mod sine medmennesker. Det havde hun aldrig gjort før – i al fald kun den faste “omgangskreds” – nu blev mange andre nærværende og vigtige for hende. Jeg kan se det i hendes dagbøger, for hun skrev, mens sygdommen var værst.
Jeg har på mine foredrag om Alzheimers ofte mødt folk, som følte sig ramt af lige det, jeg har skrevet ovenstående. Pårørende, som KUN så mørket og ikke VILLE se det mindste lysglimt i det mørke. Nå ja, det forstår jeg nok. Der er så mange tab, og dem vil jeg jo ikke underdrive.
Men jeg vil stadig påstå, at der er alt for mange fordomme, som kun tillader det mørkeste mørke at vise sig omkring den syge.
Fjern det dog!
Det er det, der gør os til mennesker – at vi kan vise de svage, at vi elsker dem. Og vel har de en styrke midt i deres demens. Deres kærlighed til dig, hvis den nogensinde har været der, “fordamper” ikke.
————–
Ovenstående er ikke rettet mod nogen, jeg kender, sådan som en af mine blog-læsere har troet. Og fortalt mig. Det er helt generelt ment, og jeg vil stadig mene, at folk i almindelighed ikke ved, hvad demens er. Jeg talte med en forleden, som betroede mig, at hun hellere ville have, at hendes kæreste fik en kræftdiagnose end en demensdiagnose. Og det sætter det hele i relief, mener jeg.
Jeg er kun lige begyndt på bogen Drengen der blev væk – ( den udkom for lidt siden, og jeg var skrevet op til den i nogle uger) – jeg vil læse så meget, som jeg kan overkomme.
Jeg vil skrive mere om den, når jeg bliver færdig.
Som nævnt er den her blog min arbejds-blog. Og jeg vil GERNE have respons på den – det kan kun gøre mig klogere. Ked af det en gang i mellem – men det er vilkåret.
Inden jeg forlader siden vil jeg citerer lidt fra den bedste bog, der endnu er skrevet om demens, nemlig Christiane Swanes: Skyggen af en hverdag ( fra side 175):
Psykiatriens erfaringsgrundlag er patienter med de vanskeligste sygdomsbilleder. I kraft af, at psykiatrien er “autoriteten” på området, idet demens er klassificeret som en psykiatrisk lidelse, har psykiatriske overlægers demensbilleder gennem to hundrede år, begyndende i Frankrig, udgjort “prototypen på demens”. Dermed har psykiatrien præget forestillinger om, hvad typisk adfærd ved demens er overhovedet, i en entydig skræmmende retning.”
Efter at have hørt professor Steen Hasselbalcks forfærdelige og umenneskelige foredrag om demens i Randers Ridehal forrige vinter, blev jeg bange … Jeg blev enig med min ledsager om, at Hasselbalck vidste rigtig meget om sygdommen, men intet om mennesker.
Det snakkede jeg med min veninde med, som havde været med til foredraget. Hendes samlever var dement. Jeg var med af almindelig interesse – for at få mere viden til mine foredrag. Det var hende, der sagde: Der hørte vi rigtignok ingenting om de syge. Kun om sygdommen. Som om vi kun var en hjerne. En klump væv.
Nu har jeg lært en anden professor i faget at kende – og er heldigvis stødt på en faglig kompetent professor, som SER hele mennesker – ikke kun en sygdom. Gunhild Valdemar.
Hun har været medstifter af Alzheimerforeningen) hun sagde bla.: “Jeg har lært den taknemmelighed for livet af kende, som man kan møde selv hos folk, der har det rigtig svært. Det er meget opløftende, og det er noget, vi alle kan lære af: at der er mennesker, der forstår at få glæde og taknemmelighed ud af selv et meget svært liv.”
Undskyld – jeg kan godt se, at alt hvad jeg skrev i aftes, var fuld af stavefejl – jeg er, som mine venner godt ved, ordblind, og jeg havde ikke tid (kræfter) til at rette det og skulle selvfølgelig så ikke have udgivet det. Skulle være rettet nu. Mit temperament løber tit af med mig – og det kan løbe langt og stærkt.
 
 

En film – og nogle tanker

Støvring Bibliotek 1999

Skagen Bibliotek 2015

Hermed et indlæg, som egentlig ligger i forlængelse af det foregående, idet det også handler om demens.
Jeg så forleden den danske film ”nøgle, hus, spejl” af Michael Noer og med Githa Nørby og Sven Wollter i hovedrollerne. Hun var som altid suveræn, og når jeg alligevel sad med en fornemmelse af, at filmen ikke var vellykket, så skyldes det ikke skuespilpræstationerne og ikke drejebogen. Handlingen var OK. I al sin enkelthed var det denne:
Lilli er sammen med sin mand kommet på plejehjem. Han er lam efter en hjerneblødning og hun trives ikke. Så forelsker hun sig i en anden beboer, og han i hende. Hun liver op. Den historie er smukt fortalt. Lilli er begyndende dement og bryder sammen, da det går op for hende, at hun er syg. Filmen ender med, at de to gamle finder sammen på trods. En dejlig historie, synes jeg – jeg har næsten den samme i en af mine noveller: ”Kærlighed”, som står i ”Skyggelys”.
Nej, det, der gør filmen næsten ubærlig at se på, er kameraets insisteren på nærbilledoptagelser, sådan at man næsten hele tiden trækkes helt tæt på ansigterne, navnlig på Lillis ansigt. Det er der jo en ide i: Man tvinges ind i den syges fortvivlelse. Og fint nok, at man kan føle med hende, men det kunne gøres på en anden og knap så brutal måde. Film er i forvejen en medie, der virker voldsomt i forhold til andre former for fiktion – og her kommer man ublufærdigt tæt på den demente kvindes gamle, forgræmmede og med vilje synes jeg, forgrimmede ansigt, så tæt, at man kan tælle hvert hår på hagen og hver rynke i ansigtet og hvert et fejlanbragt sminkestænk. Det er i sandhed uskønt. Og gamle rynkede ansigter er ellers efter min mening i sig selv smukke. Men her forvrænges ansigtet med vilje og det ville gøre filmen til en bedre oplevelse, hvis det ikke havde været sådan.
En uvildig filmanmelder kunne jo sagtens regne det, jeg her kritiserer for en kvalitet ved filmen. Og måske er det bare mig, der er sart. Men da vi gik ud, kiggede jeg på medseerne omkring mig, og de så alle knugede og forgræmmede ud. Der var jo selvfølgelig heller ikke rigtig noget at grine af.
Slutningen, hvor de to gamle finder sammen i øm forening kommer efter min mening til at virke påklistret og utroværdigt. Nej, jeg synes ikke, det var en god film.

De mens = ude af sind – men ikke ude af sig selv

Støvring Bibliotek 1999

Skagen Bibliotek 2015

 
 
Gymnasielærer Mads Strarup skriver i Kristelig Dagblad d. 18. december 2015 en kronik om sin mor: Jeg har nu besøgt min mor for sidste gang”. Moren døde af alzheimer.
Jeg læste kronikken ret omhyggeligt, som jeg altid gør, når emnet er demens. Blev dog hurtigt klar over, at det ikke handlede om sygdommen, men om Mads Strarup og hans liv. Ved at fortælle om morens sygdom og sin egen reaktion på den, finder han ud af, at man kan skrive sig ud af ulykker og ind i glæden. (citat):
…”påmindelse til mig selv om at skrive, når livets omstændigheder rammer én. Skrive, når jorden skælver, men også når træerne vokser ind i himlen.”
Hans mors sygdom var (selvfølgelig) en ulykke for ham og ved at skrive om det, skriver han sig ud af ubehaget, fanger det og gør det til tekst, noget, man kan forholde sig til. (citat:) skrive for at indkapsle nuet og bevare en flig af det … som et snapshot af noget, der allerede nu har transformeret sig til datid.”
Godt nok. Han vil efter den indsigt sikkert skrive meget mere om sig selv og sit liv. Og få meget ud af det. Men vi andre vil få knap så meget ud af at læse om det.
Han skriver ikke meget om sin mors sygdom, han skriver i det hele taget ikke meget om sin mor. Han bestemte nemlig med sig selv, at han ville indskrænke sine besøg på plejehjemmet til et minimum, så han har ikke fulgt hende ind i demensforløbet..
JEG HAR IKKE besøgt hende meget i den tid, hun har boet på plejehjemmet – og nu hvor hun ligger på sit yderste er der ingen vej tilbage for den beslutning. Det var sådan, de sidste år af min mors og min fælles tilværelse her på planeten blev – og jeg fortryder det ikke. Det er ikke en hård eller for den sags skyld nedvurderende kommentar, men bare min måde at håndtere en situation og en omstændighed, som selv mine nærmeste venner har haft problemer med at forstå voldsomheden og dimensionerne af.”
Hvor er det synd! Og hvor er det almindeligt! Og hvor ville jeg ønske, at det kunne være anderledes! Den opfattelse, at man skal skære de syge væk, som man skærer en kræftknude væk, er kronikøren desværre ikke ene om. Jeg siger desværre, for ALDRIG har mennesker haft så meget brug for at mærke deres nærmestes kærlighed, som når de rammes af en sindslidelse. Og ALDRIG får de så lidt kærlighed, som når de rammes af en sindslidelse.
Det gælder alzheimer og det gælder alle andre sindslidelser. Jeg ved en smule om de ting: har selv haft en svær depression, og det var både skamfuldt og noget man undgik at snakke om. Og jeg har haft en kræftlidelse, og det kunne man snakke om, og fra alle sider strømmede det ind med sympati og medleven.
Og jeg har haft demenslidende i min nærmeste familie. Min mor havde alzheimer og min bror en vasculær demens efter en hjerteblødning. Og selvfølgelig var det hårdt at være pårørende, og selvfølgelig havde man somme tider lyst til at løbe skrigende væk. Smerteligt at se dem, man elskede så højt, blive så invaliderede. Sådan en fortvivlelsens dag sagde jeg til min brors læge: ”Jeg ønsker bare, at han snart vil dø.” Der blev en lang pause, så sagde lægen: ”Tænker du nu på dig selv eller på din bror.” Jeg måtte med skam indrømme, at jeg tænkte på mig selv. ”Ja, for din bror er glad for at være i live,”  sagde han. Og det vidste jeg jo godt. Især var han glad, når vi kom. Så lyste han ligefrem af glæde. Og lidt efter lidt kom en samtale i gang, som ikke som i gamle dage handlede om litteratur eller historie eller noget andet kulturelt eller politisk, men om det daglige liv omkring ham. Og især om kærlighed. Evnen til at holde af havde, han jo ikke mistet.
Med min mor var det ligesådan. Hun glemte til sidst, hvem jeg var, men hun lyste op, når jeg kom, og jeg nåede ind til hende hver eneste gang, og vi snakkede – hun havde ikke altid de rigtige ord, men hun forstod, at vi var midt i en dejlig samtale, der handlede om livet lige her og nu. Og især om kærlighed. Evnen til at føle, havde hun jo ikke mistet, og selv om hun ikke mere forstod, at jeg var hendes barn, så forstod hun, at jeg var en, der holdt af hende. Og det gjorde hende glad og tryg.
Jeg vil ikke skrive mere om det. Interesserede vil kunne finde stof andre steder på bloggen under kategorien ”demens”. De vil også kunne finde min bog om min mor på biblioteket: Skyggelys”.

 

HELLE ELLER HELVEDE


Jeg ved det godt. For alle dem, der er på min alder eller ældre, giver den overskrift associationer til 1930′ ernes berømte valgplakat: STAUNING ELLER KAOS.
Men her er nu ikke tale om en valgplakat, men en overskrift i WEEKENDAVISEN fra 13. maj, og den henviser ikke til et valg, men til et dilemma, som de færreste måske tænker over til daglig, som alligevel er af samfundsmæssig relevans. Det drejer sig om fænomenet INSTITUTIONALISERING. Et grimt og klodset ord, som ikke desto mindre indeholder flere nuancer end man umiddelbart skulle tro. Det vil jeg skrive lidt om. Og giv endelig dit besyv med, hvis du har lyst.
Det psykiatriske Hospital i Risskov.
 

Fælles for de to institutioner og for mange af de andre, der blev bygget i 1800-tallet er det palæagtige i byggestilen. Æstetisk fremstår de som en fryd ( eller en pryd) for øjet – en kende for voldsomme måske, men imponerende.. Det er landets største arkitekter, som har været på spil, og det gælder også, når talen er om de udvendige rammer, f.eks. det smukke have/parkanlæg ved Sankt Hans, udtænkt af Gottlieb Bindesbøll i 1860.
Ingenting kunne være for godt til de psykisk syge. Og helst byggede man hospitalerne langt fra byens larm og uro – midt i en smuk og levende natur. Bygningerne og omgivelserne skulle så at sige gå op i en højere enhed af harmoni og ro. Et privilegium, der ellers var forbeholdt adelige og de rigeste familier – de højst placerede i samfundet.
Men de sindssyge var hverken dengang eller nogen sinde før eller siden at finde blandt “de højst placerede.” Tværtimod. Ingen rangerede lavere på den sociale rangstige end de “tossede”. Men hvordan hænger den kendsgerning sammen med det skær af herskabelighed og luksus, der omgav dem? Hvorfor denne kontrast mellem ydre pragt og indre elendighed.
Ideen med at anbringe de syge i afstand fra de raske og i skønne omgivelser og smukke huse er jo tiltalende, ikke sandt? Her var ro til at finde helbredelse – ja, og der har da også været tænkt skønne tanker i kloge hoveder.
Men det var jo som allerede antydet langt fra et luksusliv, der ventende den, der blev indlagt i disse smukke 1800- talshuse. Det var ikke altid kærlige hænder, der tog imod, og det var ikke ligefrem sympati, der strømmede den syge i møde. Men det var heller ikke det modsatte, der skete. Det skal vi se om lidt.
Går man en tur gennem rummene på Risskov Psykiatriske Museum får man syn for sagn. Tvangsmedicinering, tvangsfiksering og tvungne kirurgiske indgreb var en synlig del af den syges virkelighed. Men det var alligevel ikke hele virkeligheden.
Også inden for murene var der arbejdet med de “rene linjer” og begreber som skønhed og velvære var faktisk tænkt ind i konceptet. Ikke at rammerne og rummene var ens for alle patienter. Langt fra. Den klasseforskel, der herskede uden for murene, sås også indenfor. Og nu kan vi se helt bort fra tidens fattigste. Hvor sindssyge, de end blev, så fik de aldrig adgang til de flotte hospitaler. De levede et usselt liv i fattighusene, i udhusene eller som fattiglemmer i småkårshjem, hvor man tjente lidt på at holde dem i live.
Sindssygehospitalerne var forbeholdt dem, der kunne betale. For der skulle afregnes ved kasse 1 for hver eneste ydelse, og det kunne løbe op for de stakler, der var henvist til at leve år efter år på institutionen. Eller rettere for deres familier, for der måtte være et bagland, der kunne og ville betale.
Mens standsforskelle var der rigtignok i de store huse. De rige boede, som de var vant til. De andre måtte tage til takke med en enklere boform. Her et par billeder til illustration af disse forskelle. Sådan så spisesalen ud for dem, der havde midler. Maden var muligvis også bedre:

Og her spiste de mindre bemidlede:

Min onkel Karl boede på Risskov fra 1920 og til han døde i 1957 – 60 år gammel. Jeg har læst hans journal, og han holdt aldrig op med at længes hjem til Hulsig og familien.
Og sådan var det for en stor del af beboerne. Langsomt, dag for dag, måned for måned, år for år institunaliseredes deres tilværelse, og de mistede kontakten med livet og deres familie udenfor. Jeg har ikke fantasi til at forestille mig, hvordan det har været, men man kan danne sig et indtryk ved at besøge museet i Risskov og ved læse i de bøger, der er skrevet om stedet.
Her kan man læse om et samfund i samfundet. Der er en hel verden, som lever mere eller mindre selvforsynende og på sine egne præmisser og uden ret megen skelen til verden udenfor. På Sankt Hans levede der over 1000 personer i den lukkede verden, som institutionen var. På Risskov = Jydske Asyl, var der ligeledes altid en svæm af ansatte og indsatte, som indgik i en slags fællesliv i dagligdag og fest. Ansatte havde bopælspligt, så man var sammen altid.
Og vist var der også festlige stunder, og vist blev der gjort meget for, at livet skulle “ligne” det normale liv. Til stederne hørte f.eks. landbrug, hvor sindssyge fra bondestanden kunne arbejde under beskyttede forhold, og der var køkkenhaver, hvor de kunne deltage efter evne. Og de syge hjalp til i køkkener og vaskerier. Og havde den syge et særligt talent, så blev det plejet ligeså omhyggeligt som det syge sind blev det. Således var der mange af de indlagte på Risskov, som var talentfulde billedkunstnere. Det mest kendte eksempel er Louis Marcussen, der også kaldtes Ovartaci, som i øvrigt har lagt navn til et lille udsøgt kunstmuseem: Ovartaci Museet i tilknytning til Psykiatrisk Museum. Her kan man beundre en lang række kunstværker skabt af de syge, der i tidens løb har boet her. Ovartaci var indlagt i 59 år – og i alle årene malede han de smukkeste billeder.
Fest og glæde. Jo, det var der tid til. Der blev f.eks. afholdt baller, hvor alle, der kunne, måtte deltage i dansen, og der var dilettantkomedier og udflugter og badeture og meget andet af det, der kendetegner et liv i en almindelig familie. Men plejeren var ikke en bror, og lægen var ikke en far og oldfruen var ikke en mor. De var og blev erstatninger på godt og ondt, men efterhånden og som årene gik, kunne de syge undertiden glide ind i en slags tryghed, hvor de (måske) var bedre stillede, end de ville have været det ude i samfundet. Man holdt sikkert aldrig op med at savne familien udenfor – men institutionen gav den syge faste rammer og et overskueligt liv, der kunne dulme smerten i et nerveforpint menneskesind.
Det er også værd at tænke på, at det at have et “tosset” familiemedlem føltes som en stor skam. Man var en plet på familiens ære. Det var man ikke på hospitalet. Her blev man accepteret – ind i mellem endda respekteret – man var jo det egentlige grundlag for hele institutionens eksistens. Uden syge ingen læger. Uden syge ingen plejere. Uden syge ingenting.
Herunder et lille kig ind i festsalen på Risskov:

Det er mit indtryk, at der i den lange opbevaring på hospitalerne, som var det almindelige i gamle dage ( hvis man elllers kunne betale) gjorde to ting: den virkede vanedannende på de syge på den måde, at de faldt til ro i de faste rammer, og den gjorde dem muligvis uegnede til at vende tilbage. Men ingen forsøgte at skubbe dem ud i det mindste.
ASYLER hed de gamle huse. Asyl betyder fristed. Et tilflugtssted for plagede og jagede mennesker. Og de gamle huse forsøgte i det mindste at leve op til den betegnelse.
Jeg ved ikke meget om, hvordan livet former sig i dag i de gamle huse. Kun ved jeg, at de lider af  åndenød. I dag kan man ikke tidligt nok få sluset den syge ud i samfundet igen. Sengepladserne nedlægges, og det går rivende hurtigt. Det er meget muligt, at ideen er smuk: at normalisere den syges liv – lade ham tage del i det liv, de raske lever. Inkludering hedder det vist også. Derfor har man skabt den såkaldte distritspsykiatri, der går ud på, at de syge skal gå til ambulant behandling og ellers klare sig selv i boliger, man har prikket ud til dem.
Man vil decentralisere og normalisere. Der er bare det, at den syge ikke kan leve under de forhold, og det ender alt for ofte med vold – mord eller selvmord. Den syges vrangforestillinger ( som er en del af sygdomsbilledet) forsvinder jo ikke automatisk, når han/hun får påbud om at leve udenfor i den almindelige verden, der for alle meget syge er alt for hård og barsk. Det ender undertiden mord eller selvmord. Den syge bliver en fare for sig selv og ofte også for omgivelserne. Det sidste måske fordi folk i dag er præcis så uvidende om sindssyge, som de var for 100 år siden.
Her ses ideen udformet, som den nok så smukt er tænkt ( fra Den store Danske):
distriktspsykiatri, organisation af psykiatrisk behandling med hovedvægt på ambulant behandling i patientens lokalsamfund frem for indlæggelse på psykiatriske afdelinger. Distriktspsykiatri tilstræber dermed en decentralisering af behandlingen og større integration af den psykisk syge i lokalmiljøet.
Men det fungerer jo kun, hvis der nok af “omsorgspersoner” udenfor: læger, sygeplejersker, psykologer, socialansatte osv. som har tid til at tage sig af den enkelte syge “udslusede” person. Det er der ikke, og alt for mange sindssyge overlades til et liv på gaden eller i stor ensomhed og angst.
Da jeg læste på Århus Universitet og boede i byen – og det er mange år siden – traf jeg tilfældigt en af mine klassekammerater fra Th. Langs Gymnasium. Erik, hed han, og han var psykisk syg allerede da vi gik i skole sammen – det sidste år var han meget fraværende, men bestod sin studentereksamen.
Nu mødte jeg ham så mange år efter og tilbragte en dag sammen med ham. Det meste af tiden gik vi rundt i skovene ved Risskov og snakkede sammen. Han var ret syg, og jeg husker ikke tydeligt, hvordan vi skiltes. Det forekommer mig, at han blev indlagt. Jeg så ham kun den ene dag og besøgte ham ikke på sygehuset. Jeg turde ikke. Var forelsket i en anden og sandt at sige bange for mine egne følelser.
Et svigt. Ja, men sådan har jeg beklageligvis svigtet flere gange i mit liv, men det kan jeg ikke gøre om – bare føle mig flov over, at jeg ikke var stærkere og bedre til at tage hånd om mennesker i min nærhed.
Hele dagen gik vi i al fald sammen, og jeg husker, at det hjalp på hans angst, at der var en at snakke med og som ville holde om ham, og som i det mindste forsøgte at forstå hans smerte.
Det var i maj. Sommeren stod på spring, alt spirede og blomstrede omkring os, mens vi gik der i de lysende grønne skove. Men skønheden og lyset fik hans smerte til at vokse, og han kunne slet ikke glæde sig over foråret, men krøb mere og mere ind i sin egen onde verden, og alt det spirende liv omkring ham syntes at gøre ondt værre.
Mange år senere skrev jeg en novelle, som var inspireret af den underlige dag sammen med Erik, som jeg altså ikke kunne hjælpe særlig meget.
Novellen foregår ikke for 50 år siden, men lige nu og kommer her:
 

FREDERIKS FORÅR

 
Han vakler på sin søjle af 20 år. Så ser han, at døren er åben. Ja, det er sandt. Han skal ud nu. Jo, jo, siger de, for nu fungerer han fint: pulsen slår, øjet blinker, læberne skiller sig, og der er tænder i munden. Lidt spyt endda. Og se bare: det ene ben følger det andet. Han går. Benene bærer ham ubesværet fremad og ud. Så åbner de alle sluser, og lidt efter er han ikke mere inde, men ude. Udenfor læner han sig tilbage og presser ryggen mod muren.
En tid stå han stille og ser ind i den nye frihed. Derude pulserer byen. Der skal han være. De har sagt det. Med venlige smil har de gjort ham begribeligt, at han er fri. Nu kan han gå, ingen holder ham tilbage. Absolut ingen. Ansigter, piller og spænder er taget væk, og de peger, og han følger retninger, som de afstikker. Lydigt siler han ud i det fri. Den vej der, kom nu Frederik, ja, ja, godt gået, Frederik. Og benene bærer ham uden besvær, bærer ham som et blad, der blæser i vinden.
Så giver de ham plads. Også det. En lejlighed. Hans. Egen. En plads på toppen, hører ham dem sige og sluger det lille smil, der følger efter. Det kunne han trænge til, mener de, sådan som han har lidt og i tavshed. Og alt for længe. Nu er det hans tur. Deroppe fra kan han se verden, det tænker de måske. Og få nye ideer, udsyn.
Men Frederik kan ikke. Selv om benene bærer hans tynde krop, så kan han ikke gå. Ingen steder. Og han kan ikke se. Jeg kan ikke gøre for det, hvisker han, for han vil nødig skuffe dem, men han kan ikke gøre noget. Han hvisker, men de hører ingenting. Så skulle han tale højt. Men han hvisker.
Det er der. Det er vokset frem ligesom stemmerne, der begyndte at mumle og sive fra alle sprækker og revner, ja, selv fra havens tæer og blomsterne i parken. Sådan svor de sig sammen.
Det er forår, og der er alt for mange træer, alt for mange blade, der kværner, saftspændte, mens de sender grønne stød ind under huden. Og blomsterne. Der står de og skriger i rødt og gult. Og han ville kvæle alle farver, hvis han kunne. Han ville nå dem, før de når ham. Farverne, der blotter sig og vil trænge ind i ham. Og som kalder smerten frem og maler falske og vilde fester ind i hans blod. Safter det til i brogede billeder af løgn.
Nej, nej, nej. Så hellere vinterens hvidhed. Dens kulde og renhed. Lige nu vildner alt omkring ham, det strækker sig spændstigt i det skærende dagslys, og han krænges ned i de få huller af mørke, der er tilbage. Suges i svimlende fart bort fra lyset, der blænder og dræber. Laserstråler mod hans sarte sind.
Han går ind i det hus, de har valgt til ham. Stiger op til de to rum, hvor han skal leve. Han finder sengen, en alkove, trækker forhænget til side og falder en smule til ro.
Her er så stille og mørkt, at han kan være her. Stiller sig i et af alkovens dunkleste kroge og presser kroppen ind mod væggen. Vil ikke ligge udstrakt, tør ikke, men vil heller ikke rulle sig sammen og blive cirkelbarn igen.
Som han står sådan, oprejst i alkovens indre, kan det ikke ramme ham. Herind trænger ingen farver og ingen spjættende forårsspring. Ingen syge fugle skriger her, ingen safter søler ham til, her tordner tavsheden ro.
Hans tanker samler sig i et enkelt dødt punkt, hvor de ikke kan stikke syle i ham. Her lader han dem dø, ord for ord. Så er han tom og ren, og den store hvidhed fylder hans ensomme mørke, sort og hvidt favnes mat, men hellere det end de lange fangarme af liv, der spræller udenfor, og som vil ham med hud og hår.
Her i mørket kan smerten vel dø i små suk, og den brændende svie, som vågner ved hvert fuglefløjt, vel visne.
Men nu slår lydbrokker ind i hans stilhed og truer den. De brister som bobler i ørerne, og han kan ikke bruge skriget, for hvis lydene bryder ud af hans mund, kryber dæmonerne frem og omarmer ham, nedlægger ham. Han kramper sig fast, vil ikke væltes. Han vil stå her, indtil vinteren lægger et slør over livet og knuser det i is og kulde. Så han igen kan høre og se. Indtil da er der kun mørket for ham. Og dette hjørne af verden, hvor han endnu kan stå oprejst.
Men han ved det godt. Her kan han ikke blive. De vil komme og lægge hænder på hans sjæl og tø den op. Og de vil fiske ham ud af mørket og sende stråler af liv ind over ham, og blidt vil de lægge ham i senge og stole og på grønne plæner og i sol og vind.
De kommer. Og han vil strække hænderne imod dem endnu engang.
Længe bliver han i mørket. Så længe, at nætterne barmhjertigt trækker dagene bort og lægger slør over himlen. Det er godt, for han tåler ikke solens brand. Frivilligt trækker han nattens tæppe over sig.
Men en dag er det slut. Han har længe mærket det komme, og ved, at nu må han følge med kroppen ud i lyset, hvor skarpt det end er. Og sammen vakler de hen til ruden. Svajer i det skærende hvide, banker panden mod glasset. Så giver det efter og splintres, og blodet siler ned over hans ansigt og rammer de nøgne, hvide arme. Røde blomster springer ud på huden og gror i sollyset.
Nu står han i vinduet og mærker vinden, og kroppen begynder et liv uden ham. Den spreder arme ud, den lader blodet dryppe ned i karmen. Han følger det med øjnene, dråbe for dråbe. Vokser fast. Smerten kryber ind i hudens alt for tynde panser og fylder ham helt.
Armene bliver fuglevinger, en på hver side, og han vil give dem fri, så de kan slutte sig til koret af stemmer, men opdager, at de er låst fast og vil forblive vinkelarme til hans krop. Så må han følge dem i faldet. Han læner sig frem.
Så flyver han.
 
For nogle år siden var jeg ude at læse op, jeg tror det var i Holstebro, og jeg læste bl.a. novellen om Frederik. Det gør jeg aldrig mere.
Bagefter var der en kvinde, der græd. Jeg lod som om jeg var døv og blind og efter en pause fortsatte jeg med en anden tekst. Men bagefter kom hun op til mig og jeg følte mig utilpas. Men hun ville bare sig tak. Jeg havde læst om hendes søn, sagde hun, og ham var der ellers ingen, der forstod. Hun var taknemmelig, fordi der var nogen, der kunne se ind i det sind, der var så forpint og fremmed.
Jeg ved ikke, om jeg kunne det, men der var altså en, der mente det. Og tak Erik, fordi du åbnede en dør ind til den verden, vi andre ikke forstår ret meget af.
Og nu endnu et par ord og et hjertesuk: Vi svigter de sindssyge, og det har vi altid gjort, og det vil vi måske altid gøre. En brækket arm er til at forstå, men det syge sind er ubegribeligt for os “normale”.
Og også i dag rangerer psykisk sygdom nederst i sygdomshierarkiet. Som der står i artiklen i Weekendavisen skrevet af den fremragende journalist Pernille Stensgaard: I sygdommens hierarki gælder det om at have en fin sygdom i et ærbart organ. Og hun citerer lægen på Sankt Hans Karin Garde for følgende udtalelse:
Det er de følelser, som sygdommen og den syge vækker i andre, der bestemmer om den bliver mødt med det fulde utræk af højteknologi og behandling. Det er en helt almindelig magtkamp, og den taber psykiaterne hver gang, fordi der er det stigma, at de syge selv er lidt ude om det, at de er farlige og besværlige.” 
 
 
 

Alzheimers Syge


 
Som bekendt holder jeg foredrag om de emner, der tematiseres i mine bøger. I sin tid skrev jeg i rap tre bøger om demens. Det var “Skyd dig igennem” sagde Oldefar” ( for børn) – “Cirkelbarn og Sommerfugl” og “Skyggelys – lidt om min mor”.
Siden har jeg ikke sluppet emnet. Synes, at det er et af de vigtigste overhovedet – det er en sygdom, der rammer så bredt, så det ligner en epidemi – hvilket det jo ikke er, for det smitter ikke, skønt det breder sig som ringe i vandet. Men det er fordi vi bliver ældre og ældre. Og desuden: tidligere fik man ikke Alzheimers, man gik i barndom. Det lød så meget sødere, og de få der nåede at få sygdommen ( fordi de blev gamle nok) hyggede man nærmest om. For de var jo som børn igen. Så rørende hjælpeløse. Og ømheden var en naturlig reaktion hos de voksne børn.
Nu er de syge på plejehjem, og det kan ikke være anderledes. Og det er ikke altid en tryg tanke for de pårørende, for der bevilges alt for få penge til de hårdt belastede afdelinger, hvor omsorg og kærlig pleje kræver langt flere hænder og fødder end der er i dag.
Det vil jeg sikkert vende tilbage til.
Men her vil jeg kort fortælle om et foredrag i Randers af professor Steen Hasselbalch, der er ekspert i bl.a. Alzheimers. Her fik man et kompetent og grundigt indblik i sygdommen, og for 117 gang slået fast, at sygdommen er uhelbredelig og fører til døden.
Da vi – jeg var sammen med en veninde – kørte hjem snakkede vi om, at der manglede noget i sygdomsbilledet. Det var så teknisk/klinisk og alment funderet omkring det generelle, biologiske sygdomsbillede. Der var ikke noget om, hvordan man omgås demente, eller hvordan demente er ligeså forskellige som alle andre eller om at de fundamentale menneskeværdier  – som følelser og fornemmelser for andre – hos langt de fleste forbliver intakte, eller om at personlighedskernen forbliver den samme ( gælder måske ikke de få med pandelapsdemens, de skulle forandre personlighed, har jeg hørt).
Jeg skrev en lille smøre, da jeg kom hjem om det, jeg synes, der også er vigtigt, når man taler demens.
Den kommer her:
Efter et foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom
Først en stor tak til Randers Kommune, der forleden forærede sine borgere en fin gave: et gratis foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom. Det blev holdt af Steen Hasselbalch, en af landets største eksperter på området. Vi var mange, der mødte op, og jeg er sikker på, at de fleste af os forlod Ridehuset klogere end da vi kom, men vel også lidt mere nedtrykte.
Og det er ikke så mærkeligt, for S. H. ved utrolig meget om sygdommen, dens årsager og udviklingen, og selv om det var kompliceret stof, forstod han at formidle det med pædagogisk klarhed,  så også vi almindelige mennesker kunne forstå det.
Men da vi kørte hjem, snakkede vi om, at det manglede noget. Selvfølgelig gjorde der det. Det var jo alt sammen set fra et lægeligt synspunkt – han gav os et indblik i den syge hjerne og påviste, hvordan den stadig større ophobning af proteiner indgår i en ubønhørligt fremadskridende proces mod døden. Og vi får flere og flere demente, og håbet om helbredelse er sådan ca. nul. Så suk og elendighed.
Men lægens blik er heldigvis ikke den eneste tilgang til en større viden om alzheimers . Havde man nu f.eks. inviteret en række pårørende og nogle ansatte fra et demensplejehjem, så ville man have fået et noget andet billede, et med mange flere nuancer, og sikkert også en større fortrøstning og tiltro til fremtiden både for de demente og deres nærmeste.
Alle bliver ikke demente i samme takt. Alle forsvinder ikke totalt. De fleste demente beholder det vigtigste af alt: følelseslivet. Det kender jeg mange eksempler på både fra kunstens og fra virkelighedens verden. Både min bror og min mor var demente i en lang årrække, og jeg havde mange gode år sammen med dem på de plejehjem, hvor de levede de sidste 10 år af deres liv.
Ganske kort: Min mor led af ”dårlige nerver”, da hun var rask, hun blev et glad og socialt menneske, da hun blev syg. Min bror var en enspænder og ikke så lidt af en særling, han blev social og glad for selskab, da han blev syg.
I flere år har jeg fulgt en person på en amerikansk hjemmeside. Der hedder “Watching the ligts go out”.  Her fortæller D. Hilfinger, hvordan det åbnede en ny og varmere verden for ham, da han fik diagnosen Altzheimer.
Et lille citat fra hans hånd: (min oversættelse) : ”Jeg har altid været følelsesmæssigt lukket og en vanskelig person at lære at kende og at holde af. Jeg brød mig ikke om at være sådan, men var ude af stand til at ændre det. Det tab af hæmninger, som er en del af min sygdom, har lukket op for følelserne, og jeg oplever en fornyet kærlighed til min hustru og dybere g mere nære relationer til mennesker omkring mig. Det er en vidunderlig oplevelse, der bringer stor lykke ind i mit liv.”
Der er masser af eksempler på den form for ny ”lykke” – jeg var i vinter foredragsholder på et kursus på Løgumkloster Refugium, som hed ”mens vi mister …” og der traf jeg en Sten Krarup, som fortalte, at da hans kone fik alzheimers, tog de et lån i huset og brugte et par år til at rejse. Han sagde: ”Jeg føler, at det var den bedste investering, vi sammen har fortaget. Vi kunne leve højt på de rejser … det skaffede os nogle gode oplevelser, hvor vi forkælede hinanden.”
Halfdan Rasmussens kone Signe Plesner blev ramt af alzheimers, og en af H. Rasmussens venner sagde en dag til ham: ”Jamen, kan I da stadig tale sammen?” ”Nej,” svarede Halfdan R. ”men vi kan danse sammen.”
Erik Klausen har lavet en genial film om alzheimer. Her ”forsvinder” personen i bogstaveligste forstand, både for sig selv og andre, men han finder hjem igen, og den lille familie, som ellers var ved at falde fra hinanden, oplever hvor stærke kærlighedens bånd er – en splittet familie, der finder sammen igen. Hvorfor? Ja, man kan sige, at alzheimers fører dem sammen og viser dem, hvad der er noget værd i livet.
Anne Lindhardt skriver i en artikel om sin alzheimerssyge far ( tidl. Biskop Lindhardt) – ”Når du er sammen med en person med alzheimers, taler du mere konkret om det, der  er lige nu. … det bliver vigtigt at kunne være i nuet. Du kan måske kalde det en øvelse i mindfulness.”
Min egen erfaring siger: Det er vigtigt at gå ind i den syges verden. At træde ind i hans/hendes mørke. Så kan man, alene ved at være til stede, tænde er lille lys.  Men vi er vist bedst til at slukke vores eget lys og blive lige så mørke som mørket, når vi går ind i den skyggeverden, den demente lever i. Det kan vi så arbejde med: at blive bedre til at bringe lyset med, når vi kommer. Og måske brænder det så også en lille smule videre, når vi er gået.
Halfdan Rasmussen skrev det her vers til Signe, da hun døde:
Al din varme gav du fra dig/  da du døde/ og nu strømmer den os/ levende i møde
 
En af bøgerne om Alzheimer – Skyggelys.