Mens det sker 4

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

Når troen vakler, når håbet svinder og når kærligheden ruster.

Så er det med at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Meget mere er der ikke at sige om det.

Jeg har netop læst ”Pårørt” af Eva Hultengren. Hun er psykolog og har arbejdet med mennesker i krise hele sit liv. Og nu har hun altså skrevet en bog om pårørende til Alzheimerspatienter, og bogen skulle jo således henvende sig til disse pårørende. Men det synes jeg ikke rigtig, den gør. Den er for spækket med fagsprog, og jeg tvivler på, at såkaldt ”almindelige mennesker” i det her land, vil kunne læse den. Desværre, for den er rigtig god at blive klogere af..

Den er skrevet af en kvinde, der ud over at være psykolog også er gift med en alzheimersramt mand.

Det skal siges, at forfatteren indrømmer, at bogen måske især henvender sig til plejepersonale – altså til fagfolk, der arbejder dagligt med Alzheimersramte. Og med ramt mener jeg alle dem, der er ramt af sygdommens spredehagl. Ikke mindst de pårørende.

Derfor ville jeg læse den..

Men jeg er bange for, at sproget, navnlig de lange, knudrede sætningskonstruktoner  gør læsningen vanskelig for de mellem-uddannede plejere, der arbejder i den sektor, og som rigtignok har MEGET brug for at læse og lære meget mere om sygdommen Alzheimers. Her findes virkelig et stort behov for mere viden.

 Men … det er en vanskelig formidlingsopgave, og jeg synes ikke, at den er lykkedes alt for godt her. Det er mere blevet til en afhandling, fornemt og overskueligt struktureret – fyldig og informerende. Til gengæld eller som modvægt virker de mange indskudte (personlige og autentiske) dagbogsnotater, som bogen også indeholder, rigtig fint.

Jeg kan anbefale pårørende, der vil se ind i Alzheimerkabinettet at læse Lis Djarrels bog: ”Med Alzheimer i bagagen”, der er en meget ligefrem og letbegribelig fremstilling af den svære situation, de pårørende står i.

Eva Hultengren ved dog, hvad hun skriver om, for hun er selv pårørende til en mand med Alzheimers. Og han lever stadig. Og hans forløb er det, som jeg også genkender fra mit eget liv: først en laaaaaaaaang periode, hvor den nærmeste pårørende (ægtefællen) føler sig slemt ensom, fordi hun er den eneste, der kan se ( og ikke kan lade være med at se, hvad der er ved at ske,)=  at hendes kæreste er blevet dement, og hele tiden må hun så gang på gang høre, at ”det er han bestemt ikke.”

Det gør ondt.

Den ensomhed kommer man til at finde sig i (befinde sig i) i rigtig lang tid, i årevis måske. Og selv nu, 2 år efter diagnosen, hvor min mands sygdom er så fremskreden, så selv familien har givet sig og om end nødtvungent har måttet indrømme, at han er syg, selv nu bebrejdes jeg undertiden, at jeg kan finde på at fortælle om de tab, vi oplever hele tiden. Det er stadig en højt tabuiseret tale, i al fald hvis det sker over for børn og søskende. Og kan jeg da ikke bare holde det snak for mig selv? Jo. Selvfølgelig. Det må jeg lære.

Jeg får også tit at vide, at jeg skal fokusere på det positivt, og det prøver jeg så.  Men det er jo ikke i det lange løb andet end at opøve sig selv til at blive en habil løgner.

Denne uge har han imidlertid overgået sig selv.

Og det glæder vi os over Det er klart. Han overgår ofte sig selv, og det hænger jeg (hager) jeg mig også fast til..

Han har f.eks. lavet finmekanik af den vanskeligste slags og dermed hjulpet vores ældste søn med en opgave. Flot!

Og så har han fundet den fejl, som VVSfolkene arbejdede på at finde i timevis.

Men i samme periode kunne han ikke finde vejen til Langå og Randers, hans værktøj forsvandt, også noget, han lige netop havde købt og fået leveret, hans mobil forsvandt, og han kunne ikke finde sine nøgler, og han kunne ikke åbne sin computer og ikke genkende vejene omkring landsbyen eller de folk, vi mødte. Og da jeg forleden var ca.1 time ( for jeg kom til tiden og kom straks ind) hos ørelægen i Randers og efterlod han hjemme for en gang skyld, så sukkede han fortvivlet, da jeg kom hjem og sagde, at han havde savnet mig forfærdeligt og fik mig til at love, at jeg ikke mere ville forlade ham på den måde i timevis uden at han vidste, hvor jeg var.

Og sådan kan jeg blive ved. Men det er der ingen grund til.

Jeg vil skrive et par citater fra Hultengrens bog –  og dem, der er gift med en dement, vil nikke genkendende til de ord:

”Samtidig med at være rystet i transistionen ( et fagudtryk, hun bruger om perioden mellem diagnosen og erkendelsen) , rystes den pårørende også derved, at hun fornemmer at være kastet ud i noget stort og uoverskueligt. Selv om mange alvorlige sygdomme og deres forløb er væsentlig bedre beskrevet end udviklingen af forløbet af Alzheimers sygdom, gælder det for alle, at ingen ved, hvordan en sygdom vil udvikle sig for netop denne patient. Jeg så et citat fra lægevidenskabens fader Hippokrates: ”Det er meget vigtigere at vide, hvilken person, der har sygdommen, end at vide hvilken sygdom personen har.”( citat side 56

Dette citat indeholder den lille gnist af håb, man altid har og klynger sig til: min mand er en særlig støbning. Han vil nok klare sig bedre end de fleste. Og det VIL man tro på. Også selv om man godt ved, at han taber til sidst. Sidst kan blive om meget længe.

Et andet citat, der rammer lige ned i en Alzheimershverdags jævnlige genvordigheder er flg. (fra side 89)

Paradoksalt nok kan dette ubehagelige, at indse, at han er syg (og hun selv er blevet pårørende) også medføre en vis lettelse for den pårørende i den nye situation. Den irritation, en pårørende mange gange har haft mod sin syge partner (indrømmet, ja), når han ikke kunne finde ting, ikke kunne forstå, blev forvirret, sagde mærkelige ting i sociale situationer, kan den pårørende selv pakke væk nu. Han kan jo ikke bare tage sig sammen, høre bedre efter, lægge mere mærke til osv. osv. Det handler ikke om hans gode vilje (den er der absolut) det handler om, at han ikke længere kan.”

Det sker desværre i flere tilfælde, at den syges børn, søskende og nære venner ikke kan se, at den syge er syg. Måske fordi de ikke har lyst til at se tabet i øjnene eller har lyst til at ”blive pårørende.”

Hvis de kun er kortvarigt sammen med den syge forælder, bror, ven, kan de overse forandringerne. Også støttet af, at den syge person selv kan tage sig meget sammen i de par timer eller mindre, besøget varer.

Sagt lige så stille om ulysten til at være pårørende: det er jo ikke det, at man påtager sig at være pårørende, så godt som man nu kan, der skaber uligheden og bringer tabene. Det er sygdommen. Han bliver ikke rask af, at man insisterer på, at vi stadig er lige og jævnbyrdige. De er ikke mere lige. Alligevel skal de stadig være det, når vi tænker på etik. Hvordan skal det ske? Det er ikke tilstrækkeligt blot at erklære: menneskeligt set er vi alle lige. Det er abstrakt tale. Jeg havde nær sagt snak!! Vi (den pårørende og hendes hjælpere) skal kunne fokusere på noget konkret ved den syge og situationen, medens de er i samspillet. Øjnene skal tvinges op for at se, hvad han stadig er og stadig kan.

Fra møder med pårørende har jeg erfaret, at der er flere forskelle mellem at være ægtefælle til en syg person og være barn af en syg person. Som barn – også som voksent barn – kan man få den yderligere rystelse, at den gamle orden i tilværelsen bliver vendt op og ned. … Barnet skal både forholde sig til sygdommen og den fundamentale uorden i tilværelsen”. (Citat slut)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *