Lidt mere om demens

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

 

Jeg vil føje noget nyt til emnet ”demens” på min blog. Du kan se tidligere blogindlæg ved at klikke ind på det i højre side. Jeg har jo skrevet om det i mange år og holdt mange foredrag.

Her drejer det sig om mine iagttagelser ved læsning af Ina Kjøgx Pedersens bog ”Drengen der blev væk.” Jeg læste den allerede for flere måneder siden og fløj straks i bloggen, men brændte vingerne, for det jeg fik skrevet var præget af det første indtryk af bogen og efter kommentarerne at dømme, sandelig ikke særlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. Håber at gøre det bedre denne gang.

Undskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, læser du det, så tænk over, at det er skrevet alt for hurtig og ureflekteret.

Først nu samler jeg altså mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. Først vil jeg gentage, (jeg har nemlig nævnt det før) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: ”Skyggen af en Hverdag.”

Den er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.

 

Af andre bøger, som har gjort indtryk på mig er:

Thomas Bredsdorff  ”Tøsne og  Forsythia,

Frederik Lindhardt ”Lidt af Far.”

Lis Djarell ”Med Alzheimer i bagagen”

Lisa Genova ”Stadig Alice”

De tre førstnævnte forfattere har et indgående kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) nære pårørende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer præcis, når hun forsøger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog ”Cirkelbarn og Sommerfugl.” Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.

Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk.

 

I. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det øjeblik, hun følger hende til de første undersøgelser og til moren dør, få år senere.

Den sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, når man har læst I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om lægerne forsøger at bilde os det ind.

Alligevel kan man få meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle læsere bekendt.

Det bedste ved den er dens ærlige forsøg på at afdramatisere. Det gør den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af mørke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.

Forfatteren ser på ganske enkelt demens med andre briller end neurologen gør. Han ser (kun) en hjerne i forfald – hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er præget af sin egen livshistorie, af omgivelsernes håndtering af ham/hende og så naturligvis også af den fysiske sygdom.

Vi følger moren gennem hele forløbet, dvs. vi følger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren dør af kræft, inden hun når til de sidste stadier.  Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han døde. Og det var virkelig en barsk måde at ende sit liv på. Så jeg tænker, at både Ina og hendes mor var ”heldige”, fordi en anden sygdom stødte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og kæmpede til det sidste for at beholde hende så længe som muligt. For sådan er kærligheden.

Ina slutter sit første kapitel med ordene:

( side 27) ”Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse.” (citat slut)

Jeg vil ikke gennemgå bogen kapitel for kapitel, men i det følgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget væsentlige – de er desuden konklusioner på nogle af bogens hovedtanker:

Fra kapitlet ”Tilstedeværelsens kunst.” ( Side 286)

“Når folk med demens ikke mødes som først og fremmest mennesker, men i stedet som først og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i modsætning, naturligvis, til den godartede.

Men udtrykket skurrer i ørerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som forsøger at få en forklaring på, hvad hun ”laver her”, lige som det er indlysende, at det er professionelt at forsøge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte ”hvor er jeg?”, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt bønritual, der virker, så er det det, der skal bruges. Det er værktøjer, ikke helligånden. Med ”ond” og ”god” bliver det meget følelsesbetonet.” (Citat slut)

Det minder mig om tidligere og nu afdøde biskop Jan Lindhardt, der forsøgte at forklare, hvordan han følte, at omgivelserne var blevet uforståelige for ham og hvor vigtigt det var, at ”raske” mennesker ville forsøge at følge ham. Han sagde, at havde det som om han var stået af toget på en tilfældig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville stå af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.

Eksemplet om Lindhardt har jeg læst i et avisinterview med et af hans børn, men jeg fortæller det efter erindringen, så måske var det lidt anderledes.

Næste citat er fra kapitlet ”synet i loftet” (side 324)

“Når jeg tænker tilbage på efteråret og vinteren 2015-16 og på de efterfølgende forårs-og sommermåneder, kan jeg se, at hele forløbet tager farve af det besvær, der opstår, hver gang vi – mor og jeg – bevæger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, lægevidenskabens, de raskes. I et sundhedsvæsen, der i egen forståelse behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i værste fald ubrugeligt, tidsrøvende og komplicerende.” (Citat slut)

Her en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:

“Hele historien om demens er, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses på tidligere opsporing, ændrer det ikke ved, at både den lægelige udredning og den kommunale tildeling af hjælp og ydelser bygger på en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. Sådan er diagnosekriterierne skruet sammen, sådan kommunikeres der mellem læger og kommunalforvaltning, når plejeydelser skal forhandles, og sådan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, støttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at få det bedste ud af det i en lang række serielle nu’er, risikerer at holde opmærksomheden konstant rettet mod yderligere forværring. (Citat slut)

I samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker ”i nød”. Ina protesterer, hendes mor er ikke i nød, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forstår at ”vikariere” for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i nød, men hun fortsætter med at sige følgende:

“Har de ikke vikarierende personer, er de i nød. Desuden har jeg oplevet, og vil desværre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente gør, at de bliver udstødt – de bliver dem, man holder sig fra.

Ina K. Pedersen sætter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at kæmpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv forsøgt det i 15 år, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og forsøge at tage noget af angsten væk. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig  siger i salmen ”Du som går ud fra den levende Gud”: ”natten er skummel og den er nær.”

Det er den for os alle, men dagen er ikke forbi.

Ina skriver på side 410:

“Jeg ser kun én løsning: tag kampen op! … Pointen er, at selv om vi for os selv og vore nærmeste ønsker en så usåret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden sår: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)

Alzheimers Syge

 

Som bekendt holder jeg foredrag om de emner, der tematiseres i mine bøger. I sin tid skrev jeg i rap tre bøger om demens. Det var “Skyd dig igennem” sagde Oldefar” ( for børn) – “Cirkelbarn og Sommerfugl” og “Skyggelys – lidt om min mor”.

Siden har jeg ikke sluppet emnet. Synes, at det er et af de vigtigste overhovedet – det er en sygdom, der rammer så bredt, så det ligner en epidemi – hvilket det jo ikke er, for det smitter ikke, skønt det breder sig som ringe i vandet. Men det er fordi vi bliver ældre og ældre. Og desuden: tidligere fik man ikke Alzheimers, man gik i barndom. Det lød så meget sødere, og de få der nåede at få sygdommen ( fordi de blev gamle nok) hyggede man nærmest om. For de var jo som børn igen. Så rørende hjælpeløse. Og ømheden var en naturlig reaktion hos de voksne børn.

Nu er de syge på plejehjem, og det kan ikke være anderledes. Og det er ikke altid en tryg tanke for de pårørende, for der bevilges alt for få penge til de hårdt belastede afdelinger, hvor omsorg og kærlig pleje kræver langt flere hænder og fødder end der er i dag.

Det vil jeg sikkert vende tilbage til.

Men her vil jeg kort fortælle om et foredrag i Randers af professor Steen Hasselbalch, der er ekspert i bl.a. Alzheimers. Her fik man et kompetent og grundigt indblik i sygdommen, og for 117 gang slået fast, at sygdommen er uhelbredelig og fører til døden.

Da vi – jeg var sammen med en veninde – kørte hjem snakkede vi om, at der manglede noget i sygdomsbilledet. Det var så teknisk/klinisk og alment funderet omkring det generelle, biologiske sygdomsbillede. Der var ikke noget om, hvordan man omgås demente, eller hvordan demente er ligeså forskellige som alle andre eller om at de fundamentale menneskeværdier  - som følelser og fornemmelser for andre – hos langt de fleste forbliver intakte, eller om at personlighedskernen forbliver den samme ( gælder måske ikke de få med pandelapsdemens, de skulle forandre personlighed, har jeg hørt).

Jeg skrev en lille smøre, da jeg kom hjem om det, jeg synes, der også er vigtigt, når man taler demens.

Den kommer her:

Efter et foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom

Først en stor tak til Randers Kommune, der forleden forærede sine borgere en fin gave: et gratis foredrag i Ridehuset om Alzheimers Sygdom. Det blev holdt af Steen Hasselbalch, en af landets største eksperter på området. Vi var mange, der mødte op, og jeg er sikker på, at de fleste af os forlod Ridehuset klogere end da vi kom, men vel også lidt mere nedtrykte.

Og det er ikke så mærkeligt, for S. H. ved utrolig meget om sygdommen, dens årsager og udviklingen, og selv om det var kompliceret stof, forstod han at formidle det med pædagogisk klarhed,  så også vi almindelige mennesker kunne forstå det.

Men da vi kørte hjem, snakkede vi om, at det manglede noget. Selvfølgelig gjorde der det. Det var jo alt sammen set fra et lægeligt synspunkt – han gav os et indblik i den syge hjerne og påviste, hvordan den stadig større ophobning af proteiner indgår i en ubønhørligt fremadskridende proces mod døden. Og vi får flere og flere demente, og håbet om helbredelse er sådan ca. nul. Så suk og elendighed.

Men lægens blik er heldigvis ikke den eneste tilgang til en større viden om alzheimers . Havde man nu f.eks. inviteret en række pårørende og nogle ansatte fra et demensplejehjem, så ville man have fået et noget andet billede, et med mange flere nuancer, og sikkert også en større fortrøstning og tiltro til fremtiden både for de demente og deres nærmeste.

Alle bliver ikke demente i samme takt. Alle forsvinder ikke totalt. De fleste demente beholder det vigtigste af alt: følelseslivet. Det kender jeg mange eksempler på både fra kunstens og fra virkelighedens verden. Både min bror og min mor var demente i en lang årrække, og jeg havde mange gode år sammen med dem på de plejehjem, hvor de levede de sidste 10 år af deres liv.

Ganske kort: Min mor led af ”dårlige nerver”, da hun var rask, hun blev et glad og socialt menneske, da hun blev syg. Min bror var en enspænder og ikke så lidt af en særling, han blev social og glad for selskab, da han blev syg.

I flere år har jeg fulgt en person på en amerikansk hjemmeside. Der hedder “Watching the ligts go out”.  Her fortæller D. Hilfinger, hvordan det åbnede en ny og varmere verden for ham, da han fik diagnosen Altzheimer.

Et lille citat fra hans hånd: (min oversættelse) : ”Jeg har altid været følelsesmæssigt lukket og en vanskelig person at lære at kende og at holde af. Jeg brød mig ikke om at være sådan, men var ude af stand til at ændre det. Det tab af hæmninger, som er en del af min sygdom, har lukket op for følelserne, og jeg oplever en fornyet kærlighed til min hustru og dybere g mere nære relationer til mennesker omkring mig. Det er en vidunderlig oplevelse, der bringer stor lykke ind i mit liv.”

Der er masser af eksempler på den form for ny ”lykke” – jeg var i vinter foredragsholder på et kursus på Løgumkloster Refugium, som hed ”mens vi mister …” og der traf jeg en Sten Krarup, som fortalte, at da hans kone fik alzheimers, tog de et lån i huset og brugte et par år til at rejse. Han sagde: ”Jeg føler, at det var den bedste investering, vi sammen har fortaget. Vi kunne leve højt på de rejser … det skaffede os nogle gode oplevelser, hvor vi forkælede hinanden.”

Halfdan Rasmussens kone Signe Plesner blev ramt af alzheimers, og en af H. Rasmussens venner sagde en dag til ham: ”Jamen, kan I da stadig tale sammen?” ”Nej,” svarede Halfdan R. ”men vi kan danse sammen.”

Erik Klausen har lavet en genial film om alzheimer. Her ”forsvinder” personen i bogstaveligste forstand, både for sig selv og andre, men han finder hjem igen, og den lille familie, som ellers var ved at falde fra hinanden, oplever hvor stærke kærlighedens bånd er – en splittet familie, der finder sammen igen. Hvorfor? Ja, man kan sige, at alzheimers fører dem sammen og viser dem, hvad der er noget værd i livet.

Anne Lindhardt skriver i en artikel om sin alzheimerssyge far ( tidl. Biskop Lindhardt) – ”Når du er sammen med en person med alzheimers, taler du mere konkret om det, der  er lige nu. … det bliver vigtigt at kunne være i nuet. Du kan måske kalde det en øvelse i mindfulness.”

Min egen erfaring siger: Det er vigtigt at gå ind i den syges verden. At træde ind i hans/hendes mørke. Så kan man, alene ved at være til stede, tænde er lille lys.  Men vi er vist bedst til at slukke vores eget lys og blive lige så mørke som mørket, når vi går ind i den skyggeverden, den demente lever i. Det kan vi så arbejde med: at blive bedre til at bringe lyset med, når vi kommer. Og måske brænder det så også en lille smule videre, når vi er gået.

Halfdan Rasmussen skrev det her vers til Signe, da hun døde:

Al din varme gav du fra dig/  da du døde/ og nu strømmer den os/ levende i møde

 

En af bøgerne om Alzheimer – Skyggelys.