Lidt mere om demens

Velkommen til min blog, der er en blanding af mangt og meget. Du kan orientere dig om indholdet på emnelisten ude til højre. Her kan du klikke dig ind på det emne, der måske kunne have din interesse. Jeg fortæller først og fremmest om de bøger, jeg har skrevet, skriver på og måske vil skrive. Du kan således finde en del researchsider, idet siden også er en slags værksted for mig. Ufærdige skrifter bliver her behandlet (mishandlet) til det bedre forhåbentlig. Vil du vide mere om forfatterens tanker om og tilgang til sit job , er der også en rubrik til det, “forfatteren” såmænd. Mere personlige oplysninger kan man finde på min hjemmeside www.hesselholt.com

 

Jeg vil føje noget nyt til emnet ”demens” på min blog. Du kan se tidligere blogindlæg ved at klikke ind på det i højre side. Jeg har jo skrevet om det i mange år og holdt mange foredrag.

Her drejer det sig om mine iagttagelser ved læsning af Ina Kjøgx Pedersens bog ”Drengen der blev væk.” Jeg læste den allerede for flere måneder siden og fløj straks i bloggen, men brændte vingerne, for det jeg fik skrevet var præget af det første indtryk af bogen og efter kommentarerne at dømme, sandelig ikke særlig heldigt formuleret. For megen vrede, tror jeg. Håber at gøre det bedre denne gang.

Undskyld – troede, at jeg havde slettet det, men er blevet underrettet om, at det faktiskl stadig ligger der. Pyt nu med det, læser du det, så tænk over, at det er skrevet alt for hurtig og ureflekteret.

Først nu samler jeg altså mine notater og vil derudfra skrive lidt om bogen. Først vil jeg gentage, (jeg har nemlig nævnt det før) at den bedste bog, der er skrevet om emnet er Christine E. Swanes: ”Skyggen af en Hverdag.”

Den er god for ikke-fagfolk, fordi den er let begribelig og alligevel tydeligvis er forfattet af en person med stor teoretisk viden. Og en, som kan kombinere denne viden med erfaring fra det praktiske liv.

 

Af andre bøger, som har gjort indtryk på mig er:

Thomas Bredsdorff  ”Tøsne og  Forsythia,

Frederik Lindhardt ”Lidt af Far.”

Lis Djarell ”Med Alzheimer i bagagen”

Lisa Genova ”Stadig Alice”

De tre førstnævnte forfattere har et indgående kendskab til det, de skriver om, idet de er (eller var) nære pårørende til alzheimerpatienter. Lisa Genova skriver i romanform og er inspireret af et fjernere familiemedlems sygdom. Det er en fin bog, men jeg ved jo ikke (og det kan ingen vide), om hun rammer præcis, når hun forsøger at indleve sig i en syg bevidsthed og skildre verden set herfra. Jeg har selv gjort det samme eksperiment i min bog ”Cirkelbarn og Sommerfugl.” Og om jeg har ramt rigtigt, kan jeg af gode grunde ikke vide.

Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk.

 

I. K. Pedersen skriver om sin mors demenssygdom fra det øjeblik, hun følger hende til de første undersøgelser og til moren dør, få år senere.

Den sygdom, som der er tale om her, hedder body lewy demens. Man kan ikke sige, at man ved, hvordan den udvikler sig, når man har læst I.K. Pedersens bog, for den udvikler sig forskelligt fra menneske til menneske. Der findes ingen skabelon. Selv om lægerne forsøger at bilde os det ind.

Alligevel kan man få meget ud af bogen, synes jeg, blot er den ind i mellem lidt indviklet for almindelige mennesker, fordi meget udtrykkes i et fagsprog, som ikke er alle læsere bekendt.

Det bedste ved den er dens ærlige forsøg på at afdramatisere. Det gør den ikke ved at bortforklare eller forklejne virkeligheden med dens indhold af mørke og alvor. Alligevel lykkes det at holde fast i lyset.

Forfatteren ser på ganske enkelt demens med andre briller end neurologen gør. Han ser (kun) en hjerne i forfald – hun derimod ser et menneske, der i bund og grund er præget af sin egen livshistorie, af omgivelsernes håndtering af ham/hende og så naturligvis også af den fysiske sygdom.

Vi følger moren gennem hele forløbet, dvs. vi følger ikke sygdommen til dens bitre ende, for moren dør af kræft, inden hun når til de sidste stadier.  Jeg har personlig fulgt en person med body lewys sygdom til han døde. Og det var virkelig en barsk måde at ende sit liv på. Så jeg tænker, at både Ina og hendes mor var ”heldige”, fordi en anden sygdom stødte til. Det syntes datteren dog ikke. Hun elskede sin mor og kæmpede til det sidste for at beholde hende så længe som muligt. For sådan er kærligheden.

Ina slutter sit første kapitel med ordene:

( side 27) ”Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse.” (citat slut)

Jeg vil ikke gennemgå bogen kapitel for kapitel, men i det følgende blot citere nogle steder, som jeg finder meget væsentlige – de er desuden konklusioner på nogle af bogens hovedtanker:

Fra kapitlet ”Tilstedeværelsens kunst.” ( Side 286)

“Når folk med demens ikke mødes som først og fremmest mennesker, men i stedet som først og fremmest syge, der af plejemedarbejderne indbyrdes kan omtales i tredje person (hvor skal han sidde?), er der tale om, siger de med et kitwoodsk udtryk, en ondartet socialpsykologi i modsætning, naturligvis, til den godartede.

Men udtrykket skurrer i ørerne. Giver det ikke mere mening at tale om en professionel og uprofessionel tilgang? Det er indlysende, at det er uprofessionelt at ville straffe en person med demens, som forsøger at få en forklaring på, hvad hun ”laver her”, lige som det er indlysende, at det er professionelt at forsøge at afkode kvinden, der 624 gange spurgte ”hvor er jeg?”, og at hvis det er genoptagelsen af et gammelt bønritual, der virker, så er det det, der skal bruges. Det er værktøjer, ikke helligånden. Med ”ond” og ”god” bliver det meget følelsesbetonet.” (Citat slut)

Det minder mig om tidligere og nu afdøde biskop Jan Lindhardt, der forsøgte at forklare, hvordan han følte, at omgivelserne var blevet uforståelige for ham og hvor vigtigt det var, at ”raske” mennesker ville forsøge at følge ham. Han sagde, at havde det som om han var stået af toget på en tilfældig station, og at han syntes, den var bekendt og dog fremmed, og nu ville han gerne, at nogen ville stå af sammen med ham og forklare ham, hvor han var.

Eksemplet om Lindhardt har jeg læst i et avisinterview med et af hans børn, men jeg fortæller det efter erindringen, så måske var det lidt anderledes.

Næste citat er fra kapitlet ”synet i loftet” (side 324)

“Når jeg tænker tilbage på efteråret og vinteren 2015-16 og på de efterfølgende forårs-og sommermåneder, kan jeg se, at hele forløbet tager farve af det besvær, der opstår, hver gang vi – mor og jeg – bevæger os ind i den rationelle verden. Naturvidenskabens, lægevidenskabens, de raskes. I et sundhedsvæsen, der i egen forståelse behandler konkrete sygdomme hos konkrete mennesker med en konkret kontaktbarhed og kommunikationsevne, bliver demensens irrationelle udtryk i bedste fald usynligt, i værste fald ubrugeligt, tidsrøvende og komplicerende.” (Citat slut)

Her en opsummering hen mod bogens slutning. Fra kapitlet Mor, Cicero og Locke. Side 404:

“Hele historien om demens er, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Videnskaben famler stadig i blinde, der er ingen behandling, og selv om der i den nye demensplan satses på tidligere opsporing, ændrer det ikke ved, at både den lægelige udredning og den kommunale tildeling af hjælp og ydelser bygger på en trist fejl- og tilbagegangsskala, hvis logik kun synes at brede sig. Sådan er diagnosekriterierne skruet sammen, sådan kommunikeres der mellem læger og kommunalforvaltning, når plejeydelser skal forhandles, og sådan fremstilles sygdommen af dem, der vil have forskningskroner, støttekroner eller bare er ramt af stort savn og sorg over at have mistet den del af sig selv, som den anden, den demensramte, engang spejlede, da de talte samme sprog. Men som den amerikanske antropolog Aaron Seaman, der har fulgt fjorten familier med alzheimer, siger det, betyder tabsretorikken, at familierne havner i en kronisk terminalitet, hvor de, i stedet for at få det bedste ud af det i en lang række serielle nu’er, risikerer at holde opmærksomheden konstant rettet mod yderligere forværring. (Citat slut)

I samme kapitel (side 408) udtaler en plejehjemsleder sig og siger, at de demente er mennesker ”i nød”. Ina protesterer, hendes mor er ikke i nød, siger hun, men lederen svarer, at fordi hun, Ina, forstår at ”vikariere” for sin mor, der hvor moren ikke mere selv kan finde ud af det, er hendes mor ikke i nød, men hun fortsætter med at sige følgende:

“Har de ikke vikarierende personer, er de i nød. Desuden har jeg oplevet, og vil desværre blive ved med at opleve, at omverdenens forholden sig til de demente gør, at de bliver udstødt – de bliver dem, man holder sig fra.

Ina K. Pedersen sætter punktum for sin bog med en udfordring. Eller en opfordring til at kæmpe imod fordomme og uvidenhed. Jeg har selv forsøgt det i 15 år, og jeg agter at blive ved. Jeg vil stadig holde foredrag om demens for alle de bange og forsøge at tage noget af angsten væk. Helt kan man ikke fjerne den, for som Grundtvig  siger i salmen ”Du som går ud fra den levende Gud”: ”natten er skummel og den er nær.”

Det er den for os alle, men dagen er ikke forbi.

Ina skriver på side 410:

“Jeg ser kun én løsning: tag kampen op! … Pointen er, at selv om vi for os selv og vore nærmeste ønsker en så usåret vej gennem livet som muligt, er livet alt andet end uden sår: Det er en strid. Ting sker. Grib dem.” (Citat slut)

Skriv et svar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

*


6 - six =

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>